Краткий обзор: Что делал Пациентский контроль в преддверии Дня Борьбы со СПИДом? Где он был?

По итогам 1 декабря
✅28 ноября 2017 г. Активисты движения «Пациентский контроль» собрались в Москве на комплекс мероприятий в формате «Обучение — действием». Состоялась первая часть информационно-практического семинара по взаимодействию со СМИ, государством и обществом. Участники обсудили форматы действий, какие из них может использовать сообщество, барьеры и способы их преодоления. Также, состоялось общее обсуждение проблем регионов и актуализация для трансляции на предстоящей пресс-конференции «Пациентского контроля».
✅29 ноября 2017 г. обращение к фармкомпании GileadSciencesInc. (далее ГИЛЕАД) с призывом прекратить блокировать доступ к жизненно важным препаратам для лечения ВИЧ и гепатита С в России. Пациенты решили вручить директору ООО «Гилеад Сайенсиз Раша» Рукавишникову Игорю Геннадьевичу письмо с требованием снизить цены на препараты, а также символический «Очиститель совести» как призыв изменить политику своей компании в России.
Однако, компания, имя которой омрачено судьбами людей, умерших из-за отсутствия лекарств, пациентов на порог не пустила. В бизнес центре, где расположен офис компании, их остановили: «У них выходной», — объяснила администратор. Активисты официально передали своё обращение секретарю для ознакомления с ним сотрудников ГИЛЕАД.

Это уже третий раз, когда члены «Пациентского контроля» пытаются лично вручить своё обращение по поводу улучшения доступа к жизненно необходимым препаратам для лечения ВИЧ и вирусных гепатитов сотрудникам фармокампаниями. И в очередной раз – безуспешно. Фармокомпании ViiVHealthcare и ЗАО «Р-фарм» в день посещения пациентами в предыдущие годы также объявляли выходной.

Имея эксклюзивные права на ряд высокоэффективных лекарственных средств и завышая цены, ГИЛЕАД блокирует доступ к жизненно-важным для пациентов препаратам, которые входят в последние международные рекомендации для лечения ВИЧ-инфекции и гепатита С. В условиях тяжелой эпидемиологической ситуации в нашей стране современное лечение недоступно более чем половине нуждающихся прежде всего из-за высокой стоимости. Пациенты надеются своим обращением привлечь фармкомпанию к конструктивному диалогу, что позволит побороть эпидемию и спасти жизнь многим людям в России.

✅29 декабря 2017 г. — продолжение формата обучения — действием. Во второй части семинара участники ознакомились с формами написания пост-релизов (время-текст-нужное-лишнее) в реальном времени по прошедшему вручению письма компании ГИЛЕАД. Самая креативная часть, и, как оказалось, не такая уж легкая — определить к каким именно структурам и с каким именно посланием должен обращаться пациент в случае проблем с лечением. По итогу получился интересный продукт, который, мы представим на общее обозрение.
Далее, участники «проиграли» предстоящую пресс-конференцию, помогая спикерам в обозначении проблем, важных для сообщества.

✅30 декабря 2017 г. Активисты движения «Пациентский контроль» обратились к председателю Совета при президенте по правам человека Михаилу Федотову с просьбой исключить из совета журналиста и общественного деятеля Максима Шевченко.
Поводом стал видеоролик, который Шевченко опубликовал на своём YouTube–канале. В нём журналист ответил рэперу Гнойному, который недавно назвал Екатеринбург столицей СПИДа. Шевченко считает, что «это всё равно, что сказать: «Ёбург — это столица всех пидоров в России». В ролике звучит также много других оскорблений в адрес ВИЧ-инфицированных. Читать далее: https://life.ru/t/здоровье/1065342/maksi…..

✅30 декабря 2017 г. в Москве в агентстве «Интерфакс» состоялась пресс-конференция на тему: «ВИЧ-инфекция в России: лечение или эпидемия», организованная общественным движением «Пациентский контроль». Целью пресс-конференции явилось освещение проблемы доступа к лечению для людей, живущих с ВИЧ в России.
В пресс-конференции участвовали:
— Виней Патрик Салдана — региональный директор ЮНЭЙДС для стран Восточной Европы и Центральной Азии.
— Покровский Вадим Валентинович — руководитель Федерального научно-методического Центра по профилактике и борьбе со СПИДом.
— Просвирина Светлана Владимировна – координатор движения «Пациентский контроль».
— Егорова Наталья Владимировна – специалист по мониторингу Коалиции по готовности к лечению (ITPCru).
— Верещагина Юлия Олеговна — консультант сайта Pereboi.ru.
На мероприятии обсуждалась текущая ситуация с доступом к лечению людей, живущих с ВИЧ в России, барьеры для обеспечения лечением всех нуждающихся пациентов, перспективы и способы решения данной проблемы. В.В. Покровкий отметил, что помимо тестирования, необходимо обеспечивать лечением всех пациентов, а также внедрять «более эффективные профилактические программы». Виней Партик Салдана подтвердил, что регион Восточная Европы Центральной Азии является одним из самых сложных в эпидемиологическом плане, а также поблагодарил движение «Пациентский контроль» за активность в борьбе за доступ к лечению. От «Коалиции по готовности к лечению» прозвучали данные по аналитике госзакупок АРВ-препаратов в РФ: цены, количество и ассортимент препаратов. Представители «Пациентского контроля» рассказали о проблемах с перебоями с лечением в этом году, опасениях по поводу внедрения Федерального регистра, барьерах в лечении, стигматизации ВИЧ.
Все эксперты пришли к мнению, что необходимо долгосрочное планирование на перспективу по вопросу лекарственного обеспечения, которое является первоочередным фактором в контексте борьбы с эпидемией ВИЧ в России.

✅1 декабря — День борьбы со СПИДом. В Приморском крае состоялся круглый стол, со специалистами и представителями Роспотребнадзора, посвященный проблематике ВИЧ в регионе.

📣Благодарим участников мероприятий, всех, кто к нам присоединился в эти дни, кто поддержал и технически и душой и сердцем. Вместе – мы сила!

SKUW1T0JoZkP2t1NuQpQwk