Открытое письмо в Минздрав РФ

Коллеги, друзья! Уверены, что многие, кто работает в организациях с людьми, живущими с ВИЧ, сталкивались с ситуацией, когда ЛЖВ не могут встать на диспансерный учет, а значит и получить АРВ-препараты, в связи с тем, что у них нет временной регистрации по месту пребывания в соответствующем регионе. И эта проблема касается всех внутренних мигрантов РФ. В письме мы подробно описали, каким образом эти барьеры влияют и на жизнь ВИЧ-инфицированного пациента и на развитие эпидемии ВИЧ в России. Так же мы затронули вопрос по перераспределению АРВ-препаратов между регионами. Мы считаем, что лечение должно следовать за человеком, и оно должно быть доступным вне …

Минздрав РФ рекомендует?

Ранее мы писали про ситуацию, сложившуюся в Оренбургской области. О том, что главврач Областного центра СПИД подтвердил перебои со средствами диагностики и сообщил, что указанные в Клинических рекомендациях Минздрава РФ сроки обследований, носят лишь рекомендательный характер http://pereboi.ru/2018/06/25/dvojnye-standarty-orenburgskih-vrachej-ili-kak-ignoriruyutsya-rekomendatsii-po-lecheniyu-vich/ и http://pereboi.ru/2018/06/28/problemy-s-diagnostikoj-vich-v-regionah-prodolzhayutsya-do-1-avgusta-analizy-delat-ne-budem-budem-li-delat-potom-tozhe-ne-fakt/ 21 июня «Пациентским контролем» было направлено обращение министру здравоохранения РФ Скворцовой В.И. и главному внештатному специалисту по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Воронину Е.Е., с просьбой обратить внимание на проблему дефицита диагностических средств в регионах РФ и усилить контроль над исполнением обязательств регионов по закупке диагностических средств и обеспечению ими пациентов. А так же разъяснить, являются ли клинические рекомендации обязательными для исполнения; если …

Дарунавир по осени считают

С начала 2018 года на сайт Перебои.ру о дефиците препарата дарунавир сообщили 20 человек, причем 13 сообщений поступили с мая. По сообщениям отсутствие дарунавира, на текущий момент, наблюдается в 10 регионах: Алтайский край (4), ФМБА Свердловской области (4), Калининградская область (3), Москва (3), Архангельская область, Иркутская область, Краснодарский край, Красноярский край, Нижегородская область, Тульская область. Согласно условиям госконтрактов Минздрава РФ, препарат дарунавир во всех дозировках должен быть поставлен в один этап в срок до 15 ноября 2018 года. В регионы должно поступить почти 150 тысяч упаковок дарунавира. При этом поставки большинства АРВ-препаратов в 2018 году запланированы в два этапа: 50% …

Токсичный ставудин: ВОЗ запрещает, но Москва назначает

Пациенты из Москвы сообщают, что в Московском городском центре СПИД продолжают назначать устаревший и токсичный АРВ-препарат ставудин. Несмотря на то, что еще в 2009 году Всемирная организация здравоохранения рекомендовала всем странам отказаться от применения ставудина. В многочисленных исследованиях доказано, что ставудин при длительном применении часто вызывает серьезные необратимые побочные эффекты (липодистрофия, периферическая полинейропатия, лактоацидоз и другие). В 2013 году ВОЗ подчеркнула то, что ставудин необходимо полностью исключить из программ лечения. Лечение ВИЧ-инфекции является пожизненным, и для сохранения качества жизни необходимо, чтобы пациенты получали как можно более безопасные для здоровья АРВ-препараты. В 2014 году «Пациентский контроль» запустил петицию «Ставудин: хватит нас …

Спасение утопающих — дело рук самих утопающих? Личный опыт из ХМАО

Личным опытом борьбы с перебоями поделилась ВИЧ-положительная пациентка из ХМАО. История о том, как в нынешних реалиях пациенты вынуждены самостоятельно добиваться жизненно важного лечения. Этот опыт в очередной раз доказывает, что и “один в поле воин”, если он настойчив в требованиях. “Я живу в небольшом поселке Октябрьского района Ханты-Мансийского АО. Месяц назад нам перестали выдавать Эфавиренз — закончился. Поняла, что ждать можно долго, и занялась вопросом сама. Выяснилось, что Эфавиренз наш район вообще не заказывал! Может просто забыли. Своего СПИД центра у нас нет, наблюдаемся в инфекционном кабинете. Врач пишет заявку на поставку АРВТ в Ханты-Мансийск, и ее везут к …

«Р-Фарм» признался в срыве сроков поставок ряда АРВ-препаратов

28 июня 2018 г. «Пациентский контроль» направил письмо в АО «Р-Фарм» и в Минздрав РФ с просьбой предоставить информацию, когда в регионы РФ поступят АРВ-препараты, по которым контракты заключены с «Р-Фарм» разъяснить причину задержки поставок, а так же предпринять действия, направленные на нормализацию ситуации http://pereboi.ru/2018/06/28/r-farm-opyat-sorval-sroki-postavok-arv-preparatov/ Компания ответила очень быстро на наш запрос и уже 4 июля 2018 г. мы получили ответ, в котором «Р-Фарм» сообщает о текущем статусе выполнения своих обязательств по госконтрактам, но лишь в отношении АРВ-препаратов в рамках регионов, указанных в нашем запросе. Так, «Р-Фарм» подтвердил, что препарат ритонавир на 2 июля 2018 г. действительно не был поставлен в …

Вы планирует переезд в другой регион. Как встать на учет в Центр СПИД на новом месте? Что делать, если что-то пошло не так?

Друзья, учитывая сколько вопросов вызывает Федеральный регистр для пациентов с ВИЧ, мы решили сделать небольшую памятку, что делать в случае переезда в другой регион. Это не очень сложный алгоритм, и возможно кому-то это поможет не остаться без лечения и терапии. Файл в формате pdf: Что делать при переезде в другой регион.

[Мы в СМИ] ЕТВ: «Гепатит С. Правда и мифы»

В России количество больных гепатитом С превысило отметку в пять миллионов человек. Заболевание является одним из самых страшных недугов в стране и часто становится причиной цирроза. Как его диагностировать? Можно ли его излечить окончательно? И насколько эффективны народные средства, которые так активно рекламируют в интернете? Запись эфира от 03 июля 2018г.: https://ekburg.tv/programmy/summa_mnenij/2018-06-29/gepatit_s._pravda_i_mify В студии: Марк Аганин — врач-инфекционист Денис Суслов — победивший болезнь Александр Чебин — участник движения «Пациентский контроль»

[МЫ В СМИ] Vademecum: «Р-Фарм» опять обвинили в срыве поставок АРВ-препаратов

Движение «Пациентский контроль», как и в прошлом году, получает из регионов жалобы от пациентов с ВИЧ  на нехватку антиретровирусных (АРВ) препаратов. Один из крупнейших поставщиков препаратов от ВИЧ – «Р-Фарм». В Чувашии подтвердили, что компания еще не поставила в регион ритонавир, хотя должна была сделать это до 1 июня. На сайт «Перебои.ру» с 1 по 27 июня поступили сообщения из шести регионов о нехватке атазанавира, из пяти – ритонавира, в трех – жаловались на недоступность зидовудина, абакавира. Препараты для этих регионов Минздраву должен был поставить «Р-Фарм», первый этап по условиям контрактов должен был завершиться до 1 июня 2018 года. В Республиканском центре …

«Р-Фарм» опять сорвал сроки поставок АРВ-препаратов

АО «Р-Фарм» является одним из крупнейших поставщиков АРВ-препаратов для лечения ВИЧ-инфекции в России. В 2018 году с этой фирмой заключена существенная часть контрактов на поставку АРВТ в рамках централизованных закупок МЗ РФ. Как и в прошлом году, «Р-Фарм» не смог уложиться, в оговоренные в контрактах, сроки поставок АРВ-препаратов в ряд субъектов РФ. В нашем распоряжении ответ из БУ Чувашской Республики «Республиканский центр по профилактике и борьбе со СПИД и ИЗ», в котором причиной отсутствия препарата ритонавир указано то, что препарат еще не поступил в регион. Также сказано, что, по словам представителя «Р-Фарм», поступление препарата в РФ ожидается июле. При этом …