ОБРЕЧЕННЫЕ НА СПИД ИЛИ КАК НЕ УМЕРЕТЬ В ОЖИДАНИИ СВОЕЙ ОЧЕРЕДИ

В то время когда во всем мире рекомендуется начинать лечение ВИЧ-инфекции сразу после постановки диагноза, в России ждут снижения уровня СД4-лимфоцитов ниже 350. Но в некоторых регионах более жесткие критерии отбора пациентов, нуждающихся в АРВ-терапии, видимо под лозунгом: «Нет СПИДа, нет лечения!» Сентябрь на дворе, но в многострадальной Томской области так и не решен вопрос об обеспечении препаратами пациентов, ожидающих начала лечения. Томский Росздравнадзор рапортует: «По информации, предоставленной Томским областным центром СПИД (29.08.2017), на территории Томской области получают лечение только беременные женщины, продолжающие лечение с тяжелыми клиническим проявлениями и пациенты, имеющие уровень СД4-лимфоцитов менее 100 кл/мкл. Все остальные пациенты находятся …

Обращение в Генпрокуратуру РФ по факту гибели ребенка в семье ВИЧ-диссидентов

Еще год назад «Пациентский контроль» обращался в Генпрокуратуру РФ с письмом, в котором были требования провести проверку по ситуации в семье девочки, которую родители отказывались лечить. В августе 2016 года городская прокуратура проинформировала о том, что материалы переданы в органы дознания петербургской полиции. Полицейские изучили материалы на предмет наличия признаков преступления, предусмотренных ст.125 УК РФ (оставление в опасности) и ст.156 УК РФ (неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего). Было вынесено постановление об отказе в возбуждении уголовного дела в связи с отсутствием состава преступления, отмененное позднее городской прокуратурой. 31 августа 2017 года движение «Пациентский контроль» вновь направило обращение в Генпрокуратуру РФ. На …

Кому и как жаловаться на некачественные лекарственные препараты?

Если у вас: — произошла нежелательная реакция на лекарственный препарат в виде побочного эффекта, о котором не говорится в инструкции, — препарат показал себя неэффективным после замены на аналогичный препарат другого производителя (это может быть замена оригинала на генерик или смена генерика и, например, для АРВТ произошел рост вирусной нагрузки), то об этом важно и нужно сообщить лечащему врачу. Пациенты, самостоятельно выявившие нежелательные реакции или отсутствие ожидаемого эффекта препарата, вправе потребовать у лечащего врача заполнения данного извещения, и направления его в Росздравнадзор, либо отправить заполненное извещение самостоятельно. «Извещение о побочном действии, нежелательной реакции или отсутствии ожидаемого терапевтического эффекта лекарственного средства» …

Встреча с представителями Роздравнадзора и Минздрава РФ

14 августа 2017 года состоялась встреча Пацконтроля с представителями Роздравнадзора и Минздрава РФ. На встрече обсуждались текущие проблемы с лекарственным обеспечением ВИЧ-инфицированных пациентов РФ и варианты их предотвращения в 2018 году. ITPCru: Итоги встречи Представители Росздравнадзора на предыдущей встрече 26 апреля говорили, что ситуация должна нормализоваться к середине мая. Но с 1 мая 2017 года на сайт Перебои.ру поступило более 350 обращений из 37 регионов о выдаче неполных схем лечения, отказах в выдаче препаратов, заменах схем без медицинских показаний, в том числе на препараты, которые были отменены ранее из-за плохой переносимости. Возросло количество сообщений об отказах в определении уровня CD4-лимфоцитов …

Сайт Life4me+ и Пац.контроль

Наши друзья улучшают и модернизируют своё приложение. У них появился раздел о перебоях с АРВ-препаратами (совместно с сайтом pereboi.ru), а теперь можно оставить сообщение и о дискриминации на работе, в лечебном учреждении и других местах. Сайт Life4me+

В Томской области отказывают в назначении АРВ-терапии

5 июля 2017 года. На сайт Перебои.ру от пациентов Томского Центра СПИД поступают обращения, в которых они сообщают, что получают отказы от врачей центра в назначении и выдаче АРВ-препаратов. Отказывают всем пациентам, даже тем, которые остро нуждаются в лечении, и находятся в стадии заболевания, когда терапия жизненно необходима. В ответах на письменные обращения пациентов, главный врач Центра СПИД Чернов А.С. сообщает, что имеющихся в наличии препаратов недостаточно для охвата лечением всех нуждающихся пациентов. В связи с чем, в первую очередь АРВ-терапией обеспечиваются беременные женщины, дети и лица с тяжелыми клиническими проявлениями. Все остальные пациенты, нуждающиеся в лечении, находятся в листе …

Встреча с АО «Р-Фарм», крупнейшим дистрибьютором АРВП в России

28 июня 2017 года состоялась встреча участников движения «Пациентский контроль» с АО «Р-Фарм», крупнейшего дистрибьютора АРВ-препаратов в РФ. Это своего рода, первая встреча в таком формате, активистов и АО «Р-Фарм». Встреча была инициирована участниками движения для прояснения ситуации с поставкой АРВ-препаратов в регионы РФ, в том числе, препарата атазанавир, который в данный момент отсутствует в большинстве субъектов. На наш взгляд, представители «Р-Фарм» были достаточно открыты и с готовностью отвечали на все вопросы. Во время диалога обсуждались многочисленные вопросы, накопившееся к компании как дистрибьютору и как к производителю препаратов для лечения ВИЧ-инфекции и гепатита С. Представителями компании были названы основные причины, …

«Р-Фарм» виноват в срыве сроков поставки атазанавира

20 июня 2017 года. Общественное движение «Пациентский контроль» обвинило АО «Р-Фарм» в срыве сроков поставки лекарства от ВИЧ – атазанавира – в регионы, из-за чего пациенты не могут получить жизненно необходимого лечения. Об этом говорится в письме, которое общественники направили в Минздрав и «Р-Фарм» (есть в распоряжении Vademecum). Поводом для этого послужили жалобы пациентов, поступившие на сайт «Перебои.ру» с 1 января по 15 июня 2017 года. По словам активистов, всего было принято более 40 обращений из 14 регионов (Алтайский, Краснодарский, Красноярский края, Омская, Тульская, Брянская, Нижегородская, Оренбургская, Орловская, Саратовская, Свердловская, Челябинская области, Республика Башкортостан и Москва). Подробнее: «Р-Фарм» обвинили в …

Сообщение от медработника Свердловской области

10 июня 2017 года. Обычно на сайт Перебои.ру пишут пациенты, оно и понятно. Но недавно, впервые было получено сообщение, так назовем с «другой стороны», от медработника из Свердловской области: «Я — медсестра инфекционного кабинета в Свердловской области. Препаратов нет! Министерство заявляет, что перебоев с АРВП нет, что они все есть на складах, НО ВЕДЬ НИ В КАБИНЕТАХ И НИ У ПАЦИЕНТОВ! Что за безразличие! Сначала мы всем рекомендуем не прерывать ни в коем случае, пить по секундам. Пугаем за пропуски и даже за 15 минут опозданий, а теперь приходится говорить: «Ничего страшного, потерпите!». Это со стороны пациентов выглядит как «раздвоение …