Спасение утопающих — дело рук самих утопающих? Личный опыт из ХМАО

Личным опытом борьбы с перебоями поделилась ВИЧ-положительная пациентка из ХМАО. История о том, как в нынешних реалиях пациенты вынуждены самостоятельно добиваться жизненно важного лечения. Этот опыт в очередной раз доказывает, что и “один в поле воин”, если он настойчив в требованиях. “Я живу в небольшом поселке Октябрьского района Ханты-Мансийского АО. Месяц назад нам перестали выдавать Эфавиренз — закончился. Поняла, что ждать можно долго, и занялась вопросом сама. Выяснилось, что Эфавиренз наш район вообще не заказывал! Может просто забыли. Своего СПИД центра у нас нет, наблюдаемся в инфекционном кабинете. Врач пишет заявку на поставку АРВТ в Ханты-Мансийск, и ее везут к …

«Р-Фарм» признался в срыве сроков поставок ряда АРВ-препаратов

28 июня 2018 г. «Пациентский контроль» направил письмо в АО «Р-Фарм» и в Минздрав РФ с просьбой предоставить информацию, когда в регионы РФ поступят АРВ-препараты, по которым контракты заключены с «Р-Фарм» разъяснить причину задержки поставок, а так же предпринять действия, направленные на нормализацию ситуации http://pereboi.ru/2018/06/28/r-farm-opyat-sorval-sroki-postavok-arv-preparatov/ Компания ответила очень быстро на наш запрос и уже 4 июля 2018 г. мы получили ответ, в котором «Р-Фарм» сообщает о текущем статусе выполнения своих обязательств по госконтрактам, но лишь в отношении АРВ-препаратов в рамках регионов, указанных в нашем запросе. Так, «Р-Фарм» подтвердил, что препарат ритонавир на 2 июля 2018 г. действительно не был поставлен в …

Вы планирует переезд в другой регион. Как встать на учет в Центр СПИД на новом месте? Что делать, если что-то пошло не так?

Друзья, учитывая сколько вопросов вызывает Федеральный регистр для пациентов с ВИЧ, мы решили сделать небольшую памятку, что делать в случае переезда в другой регион. Это не очень сложный алгоритм, и возможно кому-то это поможет не остаться без лечения и терапии. Файл в формате pdf: Что делать при переезде в другой регион.

[Мы в СМИ] ЕТВ: «Гепатит С. Правда и мифы»

В России количество больных гепатитом С превысило отметку в пять миллионов человек. Заболевание является одним из самых страшных недугов в стране и часто становится причиной цирроза. Как его диагностировать? Можно ли его излечить окончательно? И насколько эффективны народные средства, которые так активно рекламируют в интернете? Запись эфира от 03 июля 2018г.: https://ekburg.tv/programmy/summa_mnenij/2018-06-29/gepatit_s._pravda_i_mify В студии: Марк Аганин — врач-инфекционист Денис Суслов — победивший болезнь Александр Чебин — участник движения «Пациентский контроль»

[МЫ В СМИ] Vademecum: «Р-Фарм» опять обвинили в срыве поставок АРВ-препаратов

Движение «Пациентский контроль», как и в прошлом году, получает из регионов жалобы от пациентов с ВИЧ  на нехватку антиретровирусных (АРВ) препаратов. Один из крупнейших поставщиков препаратов от ВИЧ – «Р-Фарм». В Чувашии подтвердили, что компания еще не поставила в регион ритонавир, хотя должна была сделать это до 1 июня. На сайт «Перебои.ру» с 1 по 27 июня поступили сообщения из шести регионов о нехватке атазанавира, из пяти – ритонавира, в трех – жаловались на недоступность зидовудина, абакавира. Препараты для этих регионов Минздраву должен был поставить «Р-Фарм», первый этап по условиям контрактов должен был завершиться до 1 июня 2018 года. В Республиканском центре …

«Р-Фарм» опять сорвал сроки поставок АРВ-препаратов

АО «Р-Фарм» является одним из крупнейших поставщиков АРВ-препаратов для лечения ВИЧ-инфекции в России. В 2018 году с этой фирмой заключена существенная часть контрактов на поставку АРВТ в рамках централизованных закупок МЗ РФ. Как и в прошлом году, «Р-Фарм» не смог уложиться, в оговоренные в контрактах, сроки поставок АРВ-препаратов в ряд субъектов РФ. В нашем распоряжении ответ из БУ Чувашской Республики «Республиканский центр по профилактике и борьбе со СПИД и ИЗ», в котором причиной отсутствия препарата ритонавир указано то, что препарат еще не поступил в регион. Также сказано, что, по словам представителя «Р-Фарм», поступление препарата в РФ ожидается июле. При этом …

Проблемы с диагностикой ВИЧ в регионах продолжаются: «До 1 августа анализы делать не будем, будем ли делать потом — тоже не факт»

У инфекционного кабинета в г. Гай Оренбургской области повесили объявление: «Анализы на иммунный статус (CD4) не делают по причине лаборатории Центра СПИД; делают только на вирусную нагрузку (ВН). По имеющийся информации до 01.08.2018 г. иммунный статус делать не будут, что потом будут делать, тоже не факт. Подробности по телефону 8(3537)67-87-68. Зав центром Никулина». Ранее мы писали, что пациенты направили коллективную жалобу главному врачу Оренбургского Центра СПИД по поводу отказов в проведении исследований на определение ВН и CD4. Главврач подтвердил, что исследования не проводятся с начала апреля 2018 года, в связи с отсутствием реактивов, и что периодичность сдачи анализов, указанная в …

«А если я не выживу?» — история одного пациента

На сайт Перебои.ру поступают сообщения не только о проблемах с доступом к АРВТ. С января 2018 года более 60 пациентов из 22 регионов сообщили, что они не могут сдать анализы на вирусную нагрузку (ВН) и СД4. Особенно ужасно, когда заложниками такой ситуации становятся пациенты, которые находятся в тяжелом состоянии, и им жизненно необходим прием эффективной АРВТ, но проверить эффективность у них нет возможности. К нам обратился пациент из г. Магнитогорск Челябинской области и предоставил к публикации его диалог с врачом, записанный на диктофон. У пациента ВИЧ-инфекция, гепатит В, С, диссеминированный туберкулез легких, туберкулез лимфоузлов с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ) к …

[МЫ В СМИ] Коммерсантъ: «ВИЧ-инфицированным не хватает препаратов // На отказы жалуются пациенты медучреждений ФМБА»

А что у нас самое стабильное в обеспечении ВИЧ-положительных пациентов АРВ-препаратами из года в год? Правильно, перебои! Большинство жалоб на нехватку препаратов для пациентов с ВИЧ и расходных материалов для необходимой диагностики в последние месяцы поступает от пациентов медучреждений Федерального медико-биологического агентства РФ (ФМБА), сообщают активисты движения «Пациентский контроль». Опрошенные “Ъ” эксперты, а также представители ФМБА отмечают, что ситуация возникла из-за «уменьшения бюджетных ассигнований» на закупку препаратов и недостаточных поставок антиретровирусных лекарств в 2017 году. Вину за задержки в агентстве также возложили на пациентов с «низкой социальной ответственностью». https://www.kommersant.ru/doc/3663256

Двойные стандарты оренбургских врачей или как игнорируются рекомендации по лечению ВИЧ

Семеро пациентов Оренбургского Центра СПИД направили коллективную жалобу главному врачу, в связи с тем, что им было отказано в проведении исследований на определение уровня вирусной нагрузки (ВН) и количества CD4+-лимфоцитов. С момента последнего забора анализов у пациентов прошло от 6 до 9 месяцев. При этом, в Клинических рекомендациях «Лечение ВИЧ-инфекции у взрослых» Минздрава России от 2017 года указано, что анализы должны сдаваться не реже, чем раз в 6 месяцев. Пациенты попросили разъяснить причину отказов и предпринять действия, направленные на нормализацию ситуации. В ответе главврач Оренбургского Центра СПИД подтвердил, что с начала апреля 2018 года исследования не проводятся, в связи с …