Полученные сообщения

Андрей

Москва

ВИЧ: Дарунавир (DRV), Ритонавир (RTV)


В Московском центре СПИД, пришел за плановым получением препаратов, врач сообщил что Даруновира нет и сразу поменяли этот препарат на Эльпиду, сказали что возможно через месяц восстановят прежнюю схему. Подобная "игра" со схемами может привести к нежелательным последствиям для моего организма. Переживаю за состояние своего здоровья в будущем.

Юлия

Санкт-Петербург

Туберкулез: Не знаю точного названия


Добрый день. Я 8 месяцев нахожусь на лечении в ГТБ 2 , в схему моего лечения входит линезолид, данный препарат в таблетках отсутствует уже 2 месяца, капают его в капельницах. Проживаю я в г.Гатчина, и находясь на дневном стационаре, не могу каждый день ездить на капельницы, а таблетки , заказаны, но так и не поступают в больницу.

Ответ консультанта:

Юлия, здравствуйте. Этот вопрос следует обсудить с главврачом лечебного учреждения, где вы проходите лечение. Так же, по поводу отсутствия препарата в виде таблеток, нужно написать в Минздрав. Мы поможем составить заявления. С уважением, команда перебои.ру

Марина

Краснодар

ВИЧ: Вирусная нагрузка, Резистентность


Принимаю терапию с января 2018. С 16.01.18 никавир+ламивудин+эфавиренз ВН 1750; ИС 366 С конца февраля 2018 Никавир заменили по моей просьбе на абакавир (ламивуди и эфавиренз остались). Анализы от 5 марта 2018 показали уровень ВН 20, что равняется неопределимой. Но в июне ВН подскочила до 1600, что является свидетельством вирусологической неудачи. Нужно сдать анализы на резистентность к Абакавиру, но врач аргументирует резкое увеличение нагрузки пропуском приема терапии. Доказать, что пропуска не было, я не могу. Мне снова назначили недействующую схему на 3 месяца. Что делать, не знаю. Я пью препараты, которые не работают, что видно из динамики вирусной нагрузки...

Ответ консультанта:

Марина, здравствуйте. Рекомендуем с данным вопросом обратиться к главврачу Центра СПИД. Если он не поможет в решении проблемы, то в Минздрав и Росздравнадзор. Мы поможем вам оформить соответствующие заявления. Нельзя сказать наверняка, что не работает в схеме АРВ-терапии именно абакавир, так как снижение ВН может быть волнообразным. В Клинических рекомендациях "Лечение ВИЧ-инфекции у взрослых" Минздрава России от 2017 года говорится, что снижение количества РНК ВИЧ в плазме до неопределяемого уровня является важнейшей задачей АРВ-терапии. Настаивайте на этом. Мы поможем оформить заявление. С уважением, команда перебои.ру

Елена

Тула

ВИЧ: Зидовудин (ZDV, AZT)


Здравствуйте! Обращалась на ваш портал в апреле,тогда мне внезапно предложили сменить схему лечения,на которой я "сижу" девять лет (вирус на нуле,иммунитет в норме), из-за ограниченного количества препарата Зидовудин. Ребята-волонтёры помогли составить обращение в Росздравнадзор Тульской области и в течение десяти дней я получила необходимый препарат. Сегодня,когда я вновь приехала за терапией,мне сообщили что его нет вообще. Чтобы не остаться без лекарств совсем,согласилась на замену Зидовудина препаратом Тенофовир. Самостоятельно связалась с Росздравнвдзором,а пока хочу попросить помощи в аптечке взаимовыручки. Мне необходим Зидовудин (300 мг) или комбинированный препарат Зидолам (ламивудин 150 мг+зидовудин 300 мг). Если такой найдётся,то отдам в аптечку Ламивудин 150 мг и Тенофовир 300 мг. Всем здоровья и добра! Держитесь,ребята:)

Ответ консультанта:

Елена, спасибо за ваше сообщение. В этой ситуации нужно известить о перебоях Минздрав и Росздравнадзор, так как, вероятно, дело в затянувшихся поставках. Мы поможем составить заявления, и готовы передать на время решения вопроса нужный вам АРВ-препарат. С уважением, команда перебои.ру

Анастасия

Санкт-Петербург

ВИЧ


Прописана в Кемеровской области,а приехала в Питер. Пришла в Спид-центр,мне сказали,что я терапию могу получать только по месту регистрации. Так ли это?

Ответ консультанта:

Добрый вечер, Анастасия. Чтобы получать АРВ-терапию в Центре СПИД, нужно состоять там на диспансерном учёте. Если вы приехали в Петербург на длительный срок и хотите встать на учёт в Центр СПИД, то это можно сделать. Для решения этого вопроса есть определенный алгоритм действий http://pereboi.ru/2018/07/04/vy-planiruet-pereezd-v-drugoj-region-kak-vstat-na-uchet-na-novom-meste-chto-delat-esli-chto-to-poshlo-ne-tak/. Наш консультант так же направил вам алгоритм по электронной почте. Все подробности по поводу постановки на учет вы так же можете узнать по телефону 955-2700 - "горячая линия" Центр СПИД Санкт-Петербурга. Кроме того, мы готовы помочь нужной АРВТ из "аптечки взаимопомощи" на время решения вопроса. С уважением, команда перебои.ру

Сергей

Москва

ВИЧ


Здравствуйте! В МГЦС назначили в качестве терапии первой линии ламивудин, ставудин и эвафиренз. Ставудин и сам по себе и, тем более в комбинации с ламивудином, категорически не подходит мне из-за значительных побочных эффектов на печень и поджелудочную железу. Врач полностью проигнорировала сопутствующие заболевания печени и поджелудочной железы имеющиеся у меня!

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Сергей. Спасибо за сообщение. Ещё в 2009 году ВОЗ рекомендовала всем странам отказаться от применения ставудина, а в 2013 году, что ставудин необходимо полностью исключить из программ лечения. В связи с чем рекомендуем написать заявление на имя главного врача Центра СПИД, где можно указать эту информацию. Кроме того, укажите выдержку из инструкции: ""Ограничения к применению при нарушениях функции печени, печеночной недостаточности, панкреатите". Мы поможем составить заявления. С уважением, команда перебои.ру

Валерий

Оренбург

Диагностика


Здравствуй, стена плача - ВИЧ больных. У нас в г. Орске, Оренбургской области с лечением творится беспредел, устроенный Губернатором и Правительством Оренбургской области! В 2011 году Губернатор Берг Ю.А своим Указом заморозил строительство нового корпуса здания для ц. СПИД и передал документы в Министерство строительства ЖКХ и дорожного хозяйства. При обращении в Министерство строительства ЖКХ РФ, те ссылаются на постановление Правительства РФ от 19 июня 2012 г номер 608 по регулированию и координации строительства в сфере здравоохранения Минздравом РФ, а Минздрав РФ в свою очередь ссылается на Правительство области, а Правительство области делать ничего не хотят и присылают отписки о возможном скором светлом будущем после 2020 года ! Права наши нарушаются вместе с Федеральным законом от 30.03.1995г номер 38-Ф " О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека ". В старом здании 1946 г постройки, в котором приходится лечится, нарушены строительные и санитарные нормы для медицинских учреждений. Роспотребнадзор в 2014 г. выдал список предписаний в Минздрав области. Минздрав области каждый год включают список в титульный лист на продолжение строительства нового корпуса здания, но Правительство области средства на строительство не выделяют и игнорируют проблемы ВИЧ больных. Таким образом, Минздрав области не может исполнять приказ Минздрава РФ  от 8 ноября 2012 г. N 689н и обеспечить нас врачами и нормальными условиями лечения, т.к в здании нет места и не рассчитано на лечение 4083 ВИЧ больных. Аптеку выдачи ЖНВПЛ, ранее с 850 м перенесли на 9,5 км от ц. СПИД, теперь приходится тратить дополнительные средства на проезд, время в пробках, а зимой - это ещё и смертельно опасно для больных с низким уровнем СД4 клеток и хроническими воспалениями. Некоторым гражданам, чтоб добраться до ц. СПИД, приходится делать две пересадки т.к ц СПИД находится не в центре города и плюс ещё пересадку, чтоб доехать до ЖНВПЛ. Как жить дальше? Как вообще лечится в таких условиях? Куда ещё писать? Как боротся с беспределом Правительства Оренбургской области, которые препятствуют моему лечению, создают угрозу моей личной, общественной, государственной безопасности, а также угрозу существованию человечества в городе Орске!?

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Валерий! Для того, чтобы эта проблема стала общеизвестной, результативнее обратиться в СМИ, например, http://ria56.ru, https://www.ural56.ru, https://tayga.info. Так же вы можете найти поддержку для совместного решения данной проблемы в организации «Новая жизнь», которая занимается поддержкой ВИЧ+людей и защиты их интересов в Оренбургской области. Со своей стороны, мы готовы поддержать эти инициативы. Наш консультант направил необходимые контакты вам по электронной почте. С уважением, команда перебои.ру

Юлия

Новокузнецк

ВИЧ: Ралтегравир (RAL)


Здравствуйте! В ЦС Новокузнецк по прежнему нет препарата "Исентресс" в форме жевательных таблеток для детей. Почему в современном 2018 году, когда взрослые пациенты имеют доступ к современным АРВТ препаратам, детям по-прежнему выдают препараты 90-х, на которые у ребенка побочные эффекты в виде внезапной диареи, рвоты? Пожалуйста примите меры!

Ответ консультанта:

Юлия, здравствуйте. Спасибо за сообщение. Нужно понять причину отказа в назначении ребенку необходимых препаратов. Либо это непонимание ситуации со стороны врача, либо противопоказания, либо отсутствие препарата в Центре СПИД. Мы рекомендуем обратиться с вопросами и просьбой о помощи к главврачу Кемеровского центра СПИД и в Минздрав Кемеровской области. Мы поможем оформить заявления, и подскажем, что делать далее, если ответы будут неудовлетворительными. С уважением, команда перебои.ру

Денис

Москва

ВИЧ: Дарунавир (DRV), Ламивудин (3TC), Ритонавир (RTV), Тенофовир (TDF)


Не выписали Даруновир! Вместо него предложили Элпиду

Ответ консультанта:

Добрый вечер, Денис. Спасибо за сообщение. Мы рекомендуем задать вопросы главному врача Центра СПИД, чтобы выяснить причины перебоев и понять. когда препарат появится в наличии. Если он не поможет в решении проблемы, то сообщить о перебоях в Минздрав и Росздравнадзор, чтобы они разобрались в причинах. Мы поможем вам оформить заявления. Если Вы намерены сохранить или вернуть прежнюю схему лечения, то об этом обязательно нужно уведомить врача, чтобы соответствующие записи были сделаны в мед.карте. Мы готовы помочь нужной АРВТ из "аптечки взаимопомощи" на время решения Вашего вопроса. С уважением, команда перебои.ру

Ольга

Екатеринбург

ВИЧ


Перед родами в мае сдавала анализы, были плохие результаты - ИС почти 200, ВН 14000. Больше анализы не делали. Пришла на приём 4 июля, через месяц после родов, хотела сдать анализы проверить как после родов и что с иммунитетом. Плохо себя чувствую. Сказали в любом случае сейчас анализы можно сдавать только раз в три месяца- приходите в августе. Тоесть до августа отпустили меня. Так ли это что только раз в три месяца можно?

Ответ консультанта:

Ольга, здравствуйте. На самом деле, если у пациента ВН не стала неопредляемой и иммунитет ниже 500 клеток, то анализы нужно брать раз в 3 месяца. Но ваша ситуация отличается от стандартной, так как результаты анализов у вас брали лишь за месяц до родов, и ВН была высокой. Потому в этом случае как минимум через месяц нужно было ещё раз проконтролировать ситуацию, т.к. это важно и для оценки риска заражения будущего ребенка и эффективности вашего лечения. Рекомендуем обратиться к главному врачу Центра СПИД за разъяснениями. Мы поможем составить обращения, и подскажем, что делать далее. С уважением, команда перебои.ру