Полученные сообщения

Михаил

Омск

ВИЧ: Эфавиренз (EFV), Зидовудин+Ламивудин+Невирапин (ZDV/3TC/NVP)


Сын Ненашев Евгений Михайлович, 27.02.1982 г.р. осужден к 7 годам лишения свободы. Находится в колонии ФКУ ИК-13 отряд 13 , Свердлвская область ,г.Нижний Тагил, ул. Кулибина, 61. Диагноз : стадия 111 В23.1 ВИЧ; Сопутствующие заболевания В18.2 Хронический вирусный гепатит С. Никаких лекарств не выдаются из-за отсутствия лекарств в медсанчасти.

Гуля

г.Ишимбай

ВИЧ: Тенофовир (TDF), Не знаю точного названия


Принимаю реатаз, теновофир и аминовирен. Назначили в марте месяце этого года. 3 месяца не было проблем. Сейчас постоянные перебои. На данный момент не получаю уже 3 месяц.

Ответ консультанта:

Гуля, здравствуйте. Спасибо за ваше сообщение. Если руководство Центра СПИД не может помочь в решении проблемы, то мы рекомендуем вам написать обращение в региональный Минздрав и Росздравнадзор с описанием проблемы. Жалобы - это пока самый эффективный способ улучшить ситуацию с доступом к лечению. Алгоритм и образцы заявлений есть в разделе "Порядок подачи жалобы". Мы готовы помочь в составлении обращений, так же мы можем найти и перенаправить нужные Вам препараты. С уважением, команда перебои.ру

Ирина

Новокузнецк

ВИЧ: Абакавир (ABC), Ламивудин (3TC), Лопинавир+Ритонавир (LPV/RTV)


Здравствуйте,меня зовут Ирина.На ваш сайт мне посоветовал обратиться Евгений с Алтая.Дело в том что из-за предвзятого ко мне отношения мне отказали в выдачи препаратов. Прописана я в Иркутской области, в Усть-Удинском районе, где и получаю АРВТ. По семейным обстоятельствам я приехала в Кемеровскую обл. в город Междуреченск, а сейчас по состоянию здоровья выехать по месту прописки не могу. Разговаривала с врачом по телефону. Когда моя мама была в поликлинике, ей в выдаче препаратов отказали, ссылаясь на то, что необходимо моё личное присутствие .Терапия выданная мне на три месяца заканчивается.Прошу вас помочь мне в получении АРВТ, а в частности препаратов Калетра (лопинавир+ритонавир), Олитид (абакавир) и амивирен (ламивудин). Заранее благодарю.

Ответ консультанта:

Добрый день, Ирина. Мы связались с активисткой из Новокузнецка, и она пообещала помочь Вам с препаратами на время, пока вы решаете вопрос с получением лекарств. Если у вас возникнут сложности с получением или отправкой терапии в Иркутской области, то напишите нашему консультанту (он связался с вами по электронной почте), и он подскажет алгоритм действий. С уважением, команда Перебои.ру

Юлия

Красноярск

Туберкулез: Левофлоксацин (Таваник), Протионамид (Этионамид)


С 23 октября 2017 года перевели на амбулаторное лечение.Где я столкнулась с проблемой: отсутствием протионамида. Заведующая отделением кивала головой и говорила,что препарат заказан и со дня на день придет, и мне его выдадут.Придя через неделю уже за новой порцией лекарств.Я услышала,что препарат появиться только в конце ноября, и выхода из этой ситуации не видит она.Это моя забота ми я могу поискать в аптеках (при том,что без рецепта этот препарат не продают)! Когда я сказала,что буду писать жалобу,то она заменила протионамид мне кансамином. Но придя уже 8 ноября за препаратами.Мне сказали,что отсутствует уже и сам кансамин и к тому же левофлаксецин! Выхода заведующая так же не смогла найти. Прошу помочь мне разобраться в данной ситуации и помочь в обеспечении меня препаратами на полный курс лечения: этамбутол,протионамид,пиразинамид и левофлаксецин.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Юлия! Спасибо за ваше сообщение. Мы рекомендуем написать жалобу в Минздрав и Росздравнадзор, в том числе региональным представителям. Мы готовы помочь в оформлении жалоб. Кроме того мы постараемся найти и выслать вам необходимые препараты из запасов "аптечки взаимопомощи". Свяжитесь с нашим консультантом по электронной почте. С уважением, команда перебои.ру

Алексей

Кострома

ВИЧ: Эфавиренз (EFV)


Здравствуйте! Я принимаю АРВТ не менее 8 лет, а именно, препараты Эфавиренз и Кивекса. Вчера пришёл в "Областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и ИЗ" за очередной порцией своих лекарств. На приёме, Заведующая отделением Центр по профилактике и борьбе со СПИД, врач-инфекционист Макарова Лидия Николаевна в настоятельной форме, предложила мне подписать "СОГЛАСИЕ НА ОБРАБОТКУ ПЕРСОНАЛЬНЫХ ДАННЫХ ПАЦИЕНТА" ссылаясь на статью 9 ФЗ "О персональных данных " № 152-ФЗ. Я отказался, так как это моё право. Не желаю, чтобы мои данные обрабатывались в электронном виде, так-как база данных может попасть в руки недобросовестных людей. На что получил отказ в предоставлении мне препаратов АРВТ и посоветовали покупать их за свои деньги через интернет! На руках лекарств осталось на три дня. Таким образом, путём шантажа меня заставляют подписывать данный документ. Подскажите, как мне поступить в данной ситуации?

Ответ консультанта:

Доброго дня, Алексей. Спасибо за Ваш вопрос. Постановление от 08.04.2017 года №426: утверждены Правила ведения Федерального регистра лиц, инфицированных ВИЧ. Это необходимо для формирования и ведения федеральных и региональных персонифицированных баз данных в целях организации оказания медицинской помощи, включая обеспечение лекарственными препаратами. Потому, чтобы Вы были обеспечены АРВ-терапией в дальнейшем, необходимо предоставить все необходимые данные и документы. Это правило распространяется на все регионы России. Согласно утвержденным правилам, в регистрах должны быть указаны паспортные данные пациента, диагноз, сведения о инвалидности, результаты диспансерного наблюдения, сведения об изменениях в состоянии здоровья и оказанной медпомощи, данные о назначениях, выписках и выдаче лекарств. Регистры должны решить проблему, когда пациентам из других регионов, отказывали в медпомощи и выдаче препаратов. С уважением, команда Перебои.ру

Наталья

Тюмень

ВИЧ: Ламивудин (3TC), Тенофовир (TDF)


З из города Ялуторовск,это Тюменская обл. Сначала мне меняли препараты. Вместо Зидовудина назначали Тенофовир. Также я принимаю Калетру. В июнь вообще не выдали,также как и в октябре. Сказали ехать в Тюмень,но у меня ребенок 9 месяцев и я на такой длительный срок не могу его оставить,просто не с кем. Как мне быть неделю не принимаю терапию. Боюсь за свое здоровье и жизнь.

Ответ консультанта:

Наталья, здравствуйте. Спасибо Вам за сообщение. Наш консультант связался с вами по почте, уточните, пожалуйста, Вам в Ялуторовске не выдали все препараты: Калетра, Тенофовир и Ламивудин, при этом препараты есть в Тюмени, но вы туда не можете поехать? А врач объяснил, почему лекарства не завозят в Ялуторовск? Позвонить в Центр СПИД Тюмени и узнайте причину, скажите при разговоре, что готовы писать жалобу в Минздрав и т.д. Телефон Центра СПИД в г. Тюмень (3452) 27-66-89, (3452) 44-42-48. Главврач - Попков Александр Владимирович. Зам.главврача по медицинской части - Саража Ольга Владимировна. Будем ждать от Вас новостей. Мы готовы помочь и препаратами и при составлении жалоб и обращений. С уважением, команда ПЕРЕБОИ.РУ

Маргарита

Ленинградская область

ВИЧ: Абакавир (ABC), Ламивудин (3TC), Лопинавир+Ритонавир (LPV/RTV)


Здравствуйте, меня зовут Маргарита, пишу Вам по поводу своего друга, который не может получить терапию на этой неделе. Схема: Калетра-абакавир-ламивудин. В клинической больнице города Кировска (Л.О.), где он получает лекарства постоянно, к сожалению, ушла в отпуск инфекционист, а заведующая ухала на обучение, таблетки кончились и нужны срочно. Я позвонила в эту больницу, мне ответили, что в отсутствии специалиста рецепт должен выписать терапевт, но т.к. Пациент прописан не в Кировске, а в отрадном, терапевт этой больницы принять его не может, а в городе Отрадное, в принципе не занимаются вопросом вич, всех положительных сразу отправляют в Кировск, препаратов в Отрадном, как сказал доктор, никогда не было, нет и не будет... В общем, круг замкнулся, а предложение потерпеть недельку, пока инфекционист не вернется, честно говоря, меня пугает. После кучи звонков мы пришли к инфекционисту гор. Отрадное, который тоже попытался связаться с коллегами и всеми силами старался решить проблему, но безрезультатно, нам был дан совет поискать в интернете организации, которые могут дать терапию "в долг" хотя бы на неделю. Таким образом вышли на Вас. Спасибо!

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Маргарита. Спасибо за Ваше сообщение. Наш консультант связался с Вами по указанному телефону 7 ноября, и передал вам нужные препараты. Если вопрос с рецептом не решится в течение недели, свяжитесь с нами, мы постараемся помочь. С уважением, команда Перебои.ру

Мария

Екатеринбург

ВИЧ: Абакавир (ABC), Абакавир+Ламивудин (ABC/3TC)


У меня была прекрасная, работающая схема : Кивекса. Реатаз. Поменяли вдруг на Калетру и амиверин. Побочные эффекты чудовищные от новой схемы. Но теперь, по словам врачей поменять не на что.

Ответ консультанта:

Добрый день, Мария. Спасибо за ваше сообщение. В данной ситуации мы рекомендуем вам использовать алгоритм действий, который отправил Вам наш консультант: написать обращение на имя главного врача Центра СПИД с описанием побочных эффектов и т.д. В случае отрицательного ответа или его отсутствия, мы постараемся найти и перенаправить Вам нужные препараты, и поможем составить жалобу в Минздрав и Росздравнадзор. Мы понимаем, что на это нужно время, но на практике это пока самый эффективный способ улучшить ситуацию с доступом к лечению. Алгоритм и образцы жалоб и заявлений есть в разделе Порядок подачи жалобы. С уважением, команда перебои.ру

павел

Кемерово

ВИЧ: Ламивудин+Зидовудин (ZDV/3TC), Лопинавир+Ритонавир (LPV/RTV), Не знаю точного названия


В Беловском районе прекратили выдачу лекарств, на город таблетки есть, а на район нет, говорят звоните и узнавайте когда будут, вот уже больше месяца жду

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Павел! Спасибо за ваше сообщение. В данной ситуации мы рекомендуем вам написать заявление с требованием выдать назначенные Вам препараты, образцы Вам отправит наш консультант. Если нужна помощь в написании обращений, мы готовы помочь. Если на время решения вопроса вам необходимы АРВ-препараты, мы готовы найти и выслать их Вам - наша «аптечка взаимопомощи» +7(981)692-60-83, Юлия. С уважением, команда Перебои.ру

Анна

Екатеринбург

ВИЧ: Не знаю точного названия


Суть вопроса. У меня подруга, у нее менее 50 клеток + цироз начался +гепатит С. Пролежала в больничке. Пришла в ЦС на комиссию и ей отказали в терапии что делать? Такая же проблема и у меня - принесла справку от гастроэнтеролога что начался токсический гепатит, попросила припорат сказали нет в наличии. Покупаю сама. И терапию то же не дают. Пока не принесу от гастроэнтеролога справку что я вылечилась. У меня на фоне приема неподходящей АРВТ началось обострение - острый панкриотит и острый колит. Справку не дают, а клетки падают. Я жить хочу, нормальной человеческой жизнью.

Ответ консультанта:

Анна, здравствуйте. Спасибо за Ваше сообщение. Вам и вашей подруге необходимо требовать терапию, основываясь на Клинических рекомендациях Минздрава России, мы поможем оформить заявление и добиться назначения АРВ-терапии. Чтобы более четко сформулировать требование, напишите нашему консультанту следующее: на фоне приема какой схемы АРВ-терапии у вас начались проблемы с ЖКТ? Как долго вы принимали ту схему, и как долго вы сейчас не принимаете АРВТ? Справку гастроэнтеролог не дает, так как лечение не закончилось или по другой причине? Ждем Ваш ответ. С уважением, команда Перебои.ру