Полученные сообщения

Дмитрий

Бийск

Туберкулез: ПАСК, Не знаю точного названия


Здравствуйте!я,перенёс операцию на лёгком по поводу «Туберкуломы» в НИИ Туберкулёза г.Новосибирска 21.03.2018г. В данный момент прохожу курс лечения назначенный мне врачами. Живу в г.Бийске, но тут отсутствуют нужные мне препараты,а именно Линезолид и Паск. Прошу Вас помочь мне в решении данного вопроса!

Ответ консультанта:

Добрый вечер, Дмитрий. Спасибо за Ваше сообщение. Чтобы выяснить причину отсутствия нужных препаратов в Бийске, рекомендуем обратиться с вопросами (можнописьмено в т.ч. по e-mail) к главному врачу мед.учреждения, где Вы проходите лечение. Быть может проблема в том, например, что их не привезли из Барнаула. Если нужно, мы поможем составить обращения, в том числе в Росздравнадзор и в Минздрав. Так же мы готовы найти (очень постараемся) и передать лекарства из резервов "аптечки взаимопомощи" на время решения вопроса. С уважением, Перебои.ру

Алексей

Москва

ВИЧ: Дарунавир (DRV)


Московский Спил Центр. Выдали вместо Презиста 800 Реатаз. Но(!!!) при получении в аптеке выдали Симанод. Понятно, что это тот же атазанавир, но постоянно что-то меняет. После атазанавира пошла жуткая побочка. Пожелтели склеры, пошла желтушность кожных покровов. Такой "корм" даже выпускать нельзя, не то что людям назначать!!!

Ответ консультанта:

Алексей, здравствуйте! Спасибо за сообщение. Дело в том, что если при замене АРВ-препарата сохраняется действующее вещество, то это не считается заменой схемы лечения. В вашем случае изменился производитель препарата. Но, так как у вас возникли побочные эффекты, Вам следует обратиться к врачу. Если врач откажется помочь, то есть два варианта: 1. Поднять вопрос замены схемы лечения. А мы на время решения вопроса готовы найти и передать вам нужный препарат. 2. Обратиться к главврачу Центра СПИД с просьбой рассмотреть возможность закупки препарата Атазанавир конкретного производителя, т.к. на Симанод у вас возникли побочные эффекты. Кроме того, мы рекомендуем Так же мы рекомендуем сообщить о произошедшем в Росздравнадзор: пациенты, выявившие нежелательные реакции на препарат, вправе потребовать у лечащего врача заполнения данного извещения, и направления его в Росздравнадзор, либо отправить заполненное извещение самостоятельно http://pereboi.ru/2017/12/25/komu-i-kak-zhalovatsya-na-nekachestvennye-lekarstvennye-preparaty/ Мы готовы помочь с оформлением заявлений, и подскажем, как действовать, в зависимости от ответов на эти заявления. С уважением, команда Перебои.ру

Анна

Сочи

ВИЧ


Здравствуйте, я переехала в Сочи 12.2017 Сразу же обратилась в сц. Из документов у меня имелась выписка из сц другого города, о том, какие препараты я принимаю, по какой схеме, с какого года я состою на учёте и результаты последних исследований на клетки и вирусный нагрузку. Так же у меня была годовая регистрация в г. Сочи. Изучив мои документы врач мне предложила поехать в тот город от куда я приехала и сняться с учёта. Я живу и работаю в г. Сочи и лететь в другой конец страны у меня нет возможности. Я обращалась не однократно, но меня так и не поставили на учёт и не выдали терапию. Анализы сказали только за деньги я могу сдать. ВИЧ инфицированная я с 2003г. С 2014 принимала арвт препараты, но из за халатности врачей г. Сочи, 8 месяцев я живу без препаратов. Пожалуйста помогите решить эту проблему.

Ответ консультанта:

Анна, действительно, для постановки на учет тех документов, что у вас есть, достаточно. Тут подробный алгоритм действий при переезде в другой регион: http://pereboi.ru/2018/07/04/vy-planiruet-pereezd-v-drugoj-region-kak-vstat-na-uchet-na-novom-meste-chto-delat-esli-chto-to-poshlo-ne-tak/1. Нужны паспорт, СНИЛС, медицинский полис, выписка, временная регистрация по месту прибывания (сроком не менее, чем на один год). 2. Напишите заявление на имя главного врача Центра СПИД г. Краснодар с просьбой поставить вас на учет в Центре СПИД г. Сочи. Так же рекомендуем в письме написать подробно свои жалобы по поводу незаконного отказа в постановке на учет. 3. Когда придет ответ из Краснодара, приди с ним и вышеперечисленными документами и выпиской в ЦС Сочи. 4. Когда документы примут, напишите заявление на имя главврача Центра СПИД, где вы сейчас состоите на учёте, с просьбой снять вас с учёта в связи с переездом в г. Сочи. Мы готовы помочь Вам оформить заявления. Так же, на время ожидания ответов на запросы и пока решается вопрос постановки на учет и возобновления приема АРВ-препаратов врачебной комиссией, мы готовы помочь Вам необходимыми АРВ-препаратами из запасов "аптечки взаимопомощи". С уважением, команда перебои.ру

corik

Санкт-Петербург

ВИЧ: Дарунавир (DRV), Ламивудин (3TC), Ритонавир (RTV), Тенофовир (TDF)


В спид-центре выдали препараты только на один месяц, вместо трёх. Сказали ещё не закупили какой-то из этих четырех препаратов (какой именно не понял)

Ответ консультанта:

Добрый день! Мы рады, что у вас есть запас АРВ-препаратов на месяц. Действительно, во многих регионах РФ есть проблема с Дарунавиром, а именно, с его нехваткой. Потому Центр СПИД вынужден выдавать терапию на 1 месяц, чтобы "дотянуть" до поставок Дарунавира в регион. Согласно условиям госконтрактов Минздрава РФ, препарат Дарунавир во всех дозировках должен быть поставлен в один этап в срок до 15 ноября 2018 года. Мы связались с поставщиками и производителями данного препарата, с просьбой рассмотреть возможность досрочной поставки препарата в регионы РФ. Поставщик ответил, что "Несмотря на предусмотренные госконтрактом сроки, сознавая значимость своевременного лекарственного обеспечения, ООО «Биотэк» предпринимает все возможные меры для досрочной поставки лекарственных препаратов Дарунавир таблетки 400мг, 600мг, 800мг". Сейчас мы ждем ответ по конкретным срокам поставок. Если вы столкнетесь с перебоями Дарунавира, сообщите нам. Мы подскажем, что делать, так же мы постараемся помочь нужными АРВ-препаратами из запасов "аптечки взаимопомощи". С уважением, команда перебои.ру

Максим

Бийск

ВИЧ


Позвонил в центр по борьбе со СПИДом. Спросил, могу ли я сдать анализы на ВИЧ. Мне ответили, что не могу, так как не стою на каком-то учете. Предложили сдать анализы на ВИЧ на станции переливания крови платно.

Ответ консультанта:

Максим, здравствуйте. Как мы понимаем, Вы спрашивали, можно ли пройти тест на ВИЧ, т.е. узнать, есть ли у вас ВИЧ-инфекция или нет? И вам сказали, что эти тесты платные? Дело в том, что в Центре СПИД должны делать тест на ВИЧ всем желающим (тест ИФА) бесплатно. Согласно Федеральному закону №38 ст.8 ч.2: "По желанию освидетельствуемого лица добровольное медицинское освидетельствование может быть анонимным". Если Вам отказались сделать тест на ВИЧ в Центре СПИД Бийска или требуют оплатить тест ИФА, то следует сообщить об этом главврачу Центра СПИД г. Барнаул с требованием решить эту ситуацию. МЫ подскажем, как правильно это сделать. Напишите нам о вашей ситуации, мы поможем ее решить. С уважением, команда перебои.ру

Нелли

Уфа

ВИЧ: Атазанавир (ATV)


Уже в который раз,пишу к Вам на сайт.Мужу не дают реатаз,причина-его нет.2 месяца пьет,1 месяц не пьет,и так уже год.Выполнив Ваши рекомендации,мы написали в минздрав рб,но пока пришел ответ,мы уже получили.Как ещё,кроме рекомендаций,может помочь сайт?Для чего Вы собираете инфу,кто и где не получил?Проблему каким образом Вы сами можете решить?Да,знаем,дать образец жалобы в минздрав!И всё!Мне казалось,что сайт создан,для того,чтобы Вы сами писали и решали эти вопросы,оказалось всё намного проще-лови образец и пиши сам.Т.е. в любом случае,пока сама не устрою взбучку в СЦ,никто не поможет.Как говорится,сами с усами.Всего доброго.Разочаровали(.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Нелли. Вы писали в августе 2017 г. и в марте 2018г. Мы писали вам вопросы, предлагали помощь, в том числе АРВ-препаратами из резерва «аптечки взаимопомощи», чтобы у вас не было перерывов в лечении на время решения вопроса. Но вы, к сожалению, не ответили ни на одно наше письмо. Связь была односторонней. Мы и сейчас готовы выслать для вас препараты, но для этого нужно, чтобы вы вышли на диалог с нами.Мы не просто так рекомендуем пациентам писать письма. Без этого проблему, если она системная, не решить. Практика показывает, что проблема решается, если мы все действуем сообща. И именно для того, чтобы выяснить причину отсутствия препаратов и найти способ решить проблему, нужно писать запросы.Мы не только даем инструкции, но и действуем. Привлекаем СМИ (например, https://proufu.ru/news/society/beri_chto_dayut_ili_sidi_bez_tabletok_v_bashkirii_ne_khvataet_preparatov_dlya_vich_infitsirovannykh), Пишем запросы (по вашему региону мы писали в Минздрав, в Росздравнадзор, поставщикам АРВТ).Поставщики сообщили, что атазанавир, запланированный к поставке в первый этап (до 1 июня), был поставлен в регион в полном объеме. Второй этап поставки атазанавира, согласно документации, до 15.11.2018г. И чтобы мы могли просить Минздрав ускорить поставки, нужны заявления от пациентов. Пример тому, Алтайский край, в который поставки АРВТ шли вне очереди http://pereboi.ru/2018/05/24/altajskij-kraj-kak-i-v-2017-godu-lider-po-soobshheniyam-o-pereboyah/. Но последнее сообщение на сайт перебои.ру о перебоях с АРВТ от пациентов Башкирии были в мае 2018г.При этом руководитель Росздравнадзора Башкирии в 2018 году на наши запросы не сообщил ничего о причинах перебоев в регионе, объяснив это «врачебной тайной» и тем, что для предоставления информации требуется доверенность на пациентов http://pereboi.ru/2018/04/28/zarisovka-pereboi-v-bashkirii-ili-pretendent-na-samuyu-nelepuyu-otpisku/. Ответа не дал и Минздрав Башкирии http://pereboi.ru/2018/05/15/imennye-tabletki-ili-kak-bashkiriya-otlichilas-soobrazitelnostyu-v-borbe-s-pereboyami/. В этом нам могли бы помочь ответы, предоставленные пациентам на их запросы, но нам пациенты Башкирии, к сожалению, не передали никаких ответов.Нелли, если вам нужны АРВ-препараты, мы готовы вам помочь из запасов "аптечки взаимопомощи". Будем ждать ваш ответ. С уважением, команда перебои.ру

Анна

Симферополь

ВИЧ


Я живу в Джанкое все реактивы идут из Симферополя. Муж уже 10 месяцев не может сдать анализы из-за отсутствия реактивов. И это уже не впервые. Мне тоже доводилось ждать.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Анна. К сожалению, вы написали электронный адрес неверно, мы не можем с вами связаться. Напишите (Ватсап) или позвоните нашему консультанту Юлии 89816926083. Подскажите, принимаете ли и ваш муж АРВ-терапию? Когда брали анализы в последний раз и какими были результаты? От этого зависит необходимая периодичность сдачи анализов. Будем ждать ваш ответ. С уважением, команда перебои.ру

Анастасия

Сочи

ВИЧ: Ламивудин (3TC), Тенофовир (TDF), Абакавир (ABC), Лопинавир+Ритонавир (LPV/RTV), Фосампренавир (fAPV)


Здравствуйте. Я и мой младший сын ВИЧ-положительные. Переехали в Сочи из Санкт-Петербурга для реабилитации сына. Он ребенок-инвалид (плохо ходит,постоянно нуждается в оперативном лечении). Хотели встать на учёт в СПИД центр г.Сочи. Позвонила по телефону что-бы записаться на приём, в телефонную трубку начали отвечать хамски, сразу спросили про регистрацию в г.Сочи. Дальше предложили сдать анализы платно. В СПИД центре твориться беспредел и все пациенты центра жалуются на перебои с терапией,меняют терапию чуть ли не каждый месяц разную. Я не могу рисковать здоровьем своего сына. Сыну нельзя часто менять терапию из-за низких тромбоцитов и носовых кровотечений. Сейчас я вынуждена покупать лекарства за свой счёт, так как терапии в г.Сочи даже местные жители не могут дождаться,а что уже говорить о приезжих людях на ПМЖ. Прошу помочь навести порядок в г.Сочи.Ведь многие люди не в состоянии заплатить такие деньги за анализы,многие люди услышав хамство по телефону опускают руки....Это беспредел! Помогите пожалуйста.Заранее благодарю!

Ответ консультанта:

Добрый день, Анастасия. Для постановки на диспансерный учет в Центр СПИД нужны паспорт, СНИЛС, медицинский полис, выписка, временная регистрация по месту прибывания (сроком не менее, чем на один год). Тут подробный алгоритм по постановке на учет при переезде в другой регион: http://pereboi.ru/2018/07/04/vy-planiruet-pereezd-v-drugoj-region-kak-vstat-na-uchet-na-novom-meste-chto-delat-esli-chto-to-poshlo-ne-tak/ Мы рекомендуем задать вопросы главврачу Краснодарского Центра СПИД (по эл.почте). В его обязанности входит решение таких проблем. Если Вам нужна помощь в оформлении заявлений, наши консультанты помогут Вам. Так же, при необходимости, на время решения вопроса с постановкой на учет, мы готовы помочь необходимыми АРВ-препаратами из "аптечки взаимопомощи". Главное помните, что эту проблему можно решить, особенно, если решать ее сообща. С уважением, команда перебои.ру

Наталья

Сочи

ВИЧ: Абакавир (ABC), Ламивудин (3TC), Ралтегравир (RAL)


В Сочи не ставят на учёт. Очень редко если если и ставят, то на регаст(эфавиренз). Мне отказали 2 раза за 2 года. Живу третий год в Сочи и езжу за терапией в другой регион, за 1700 километров. Даже анализы не могу сдать. Сам СПИД центр в Сочи - очень старое здание, с рассыпающимся фасадом. Все время врачи ссылаются на Краснодар, что "если денег нет, чтоб покупать таблетки за свой счет, то ничего у вас не выйдет. Здесь всё через Краснодар". А что всё - я так и не поняла смысла их слов. Государством гарантировано лечение. Ведь если ВИЧ не лечить, то пациент заразен при незащищенных контактах. Также ВИЧ передаётся от матери ребёнку, если беременная женщина не принимает терапию. Уважаемые пациенты, давайте поддержим друг друга в общей беде!

Ответ консультанта:

Наталья, спасибо за ваше сообщение. Тут подробный алгоритм действий по постановке на учет при переезде в другой регион: http://pereboi.ru/2018/07/04/vy-planiruet-pereezd-v-drugoj-region-kak-vstat-na-uchet-na-novom-meste-chto-delat-esli-chto-to-poshlo-ne-tak/ 1. Давайте начнем с заявления главврачу Центра СПИД г. Краснодар с просьбой поставить вас на учет в Центре СПИД г. Сочи. Рекомендуем там же написать жалобы по поводу обещаний заменить схему лечения (ралтегравир на эфавиренз) без мед.показаний. Мы готовы помочь Вам оформить заявления. При необходимости, на время ожидания ответов на письма и решения вопроса с постановкой на учет, мы можем помочь Вам необходимыми АРВ-препаратами из запасов "аптечки взаимопомощи". С уважением, команда перебои.ру

Георгий

Сочи

Гепатит С: Не знаю точного названия


Добрый день. В Сочи проблема не только с препаратами АРВТ. Но и допустим , я даже не знал , что выдают препарат для лечения гепатита С , хотя врачи СЦ в курсе этого заболевания. Повлияйте , как нибудь на ситуацию. Спасибо.

Ответ консультанта:

Георгий, здравствуйте. Чтобы узнать, где можно получить необходимые обследования и лечение гепатита С, рекомендуем написать главврачу Краснодарского Центра СПИД и в Минздрав края. Важно сделать необходимые анализы, чтобы понять состояние печени. Это можно сделать в районной поликлинике по месту жительства по направлению от инфекциониста. Обычно необходимые обследования покрываются из фонда ОМС. При назначении обследования спросите у врача, покрывается ли процедура ОМС, или позвоните в свой региональный фонд ОМС, и уточните у них. Мы поможем оформить запросы, и подскажем, что делать дальше.С уважением, команда Перебои.ру