Полученные сообщения

Ася

Красноярск

ВИЧ: Не знаю точного названия


Начала принимать терапию когда забеременела.назначили схему кадетов+дизаверокс.калетра была в таблетках.неделю назад муж поехал за рецептом,так как таблетки заканчивались.ему дали рецепт на калетру-сироп, предупредив,что если он не пойдет,приехать и поменять на таблетки,вроде как с таблетками на тот момент был перебой.попробовав выпить ЭТО, организм отверг в ту же минуту,о чем я незамедлительно сообщила своему врачу-гинекологу.она сказала,что таблеток всё ещё нет,и нужно пробовать пить этот сироп.я мужественно вытерпела неделю.из-за работы не могла поехать на прием раньше.заранее посмотрела на сайте расписание своего лечащего врача,звонить в регистратуру не стала,так как дозвониться до них практически невозможно.приехала в центр-спид,зашла в кабинет,а там другой врач,мой лечащий оказывается в отпуске (почему эта информация не отображается на сайте) попросила ее выписать мне рецепт,на что она мне ответила,что её рабочий день окончен.нигде никакой информации о том,что она замещает моего врача по своему временному графику-не указано.соответственно,я считаю,что именно по вине врача,я остаюсь без лекарств.и вообще не понимаю,как это не может быть таблеток, почему мне заменили их на этот жуткий сироп.

Ответ консультанта:

Ася, здравствуйте! Спасибо за Ваше сообщение. Для того, чтобы Ваше требование выдать таблеточную форму Калетры, было услышано, предлагаем обратиться с жалобой к главному врачу Центра СПИД. Основываясь на его ответе, будем действовать дальше. Учитывая, что Вы беременны и врач не идет на встречу (или не может помочь), мы готовы найти для вас таблетки Калетра на время решения вопроса. Наш консультант выслал образец заявления, и мы готовы помочь с его оформлением. С уважением,команда Перебои.ру

Юлия

Яровое

ВИЧ: Абакавир+Ламивудин (ABC/3TC)


Здравствуйте,не первый раз пишу Вам.Сегодня,позвонив заранее своему врачу узнала что у нас до сих пор нет препаратов.а именно абакавир+ламивудин.Ситуация в невыдаче препаратов длится почти год.и до июля-июня'18года можно не ждать их сказала мед.сестра мне.прошу разобраться в давно сложившейся ситуации.Спасибо.

Ответ консультанта:

Юлия, здравствуйте. Спасибо за Ваше сообщение. Чтобы ситуация с лечением в регионе изменилась, нужны жалобы от потерпевшей стороны, то есть от самих пациентов. Да, вы писали на сайт ПЕРЕБОИ.РУ 12.02.2016 и 21.12.2016, и наш консультант отправлял Вам алгоритм действий и контакты "аптечки резервной", обращались ли Вы за помощью?Подскажите, писали ли вы жалобы и куда именно? Главврачу Центра СПИД Барнаула, в Минздрав, губернатору Алтайского края или иным адресатам? Какие ответы были получены? Наш консультант написал Вам на электронную почту, свяжитесь с ним для уточнения ситуации. Мы рекомендуем написать обращение главврачу ЦС Барнаула, исходя из его ответа, действовать дальше. Мы готовы помочь в оформлении заявлений, и на время решения вопроса, готовы найти и переслать Вам нужные АРВ-препараты. С уважением, команда Перебои.ру.

Ксения

Краснодар

ВИЧ: Абакавир (ABC), Ралтегравир (RAL)


Была схема абакавир-диданозин-невирапин, заменили на абакавир-исентресс,причина якобы со снятием с производства и отсутствием диданозина(он свое отработал,слова доктора), какая еще возможна схема?

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Ксения! Спасибо за Ваше сообщение. Замена схемы была обоснована Клиническими рекомендациями «ВИЧ-инфекция у взрослых» 2017: «не рекомендуется применение диданозина длительностью более 6 месяцев в схемах АРТ». Продолжать прием диданозина опасно. Но в схеме ралтегравир и абакавир нужен третий АРВ-препарат. Поговорите с руководством Центра СПИД, ссылаясь на то, что в Клинических рекомендациях сказано, что "не рекомендуется к применению схема, состоящая из 1 или 2 АРВП, за исключением схем, одобренных для упрощенных режимов (битерапия – ИП/r + 3TC)". Схема ралтегравир (ИИ) и абакавир (АВС) не одобрена в качестве редуцированной. Скажите, что Вы опасаетесь принимать её в таком виде, в виду её возможной неэффективности. Наш консультант выслал Вам образец заявления, мы готовы помочь в его оформлении. Если Вам не дают третий препарат в виду его отсутствия в Центре СПИД, мы готовы его найти для Вас на то время, пока решается вопрос. С уважением, команда Перебои.ру

Маргарита

Камышлов

ВИЧ: Не знаю точного названия


Принимала котлетру комбинировал одни таблетки постоянно вторые всегда меняли в итоге ужа больше месяца не могу получить вторые дают только одни на здоровье жалуюсь разводят руками типо нет

Ответ консультанта:

Маргарита, здравствуйте! Спасибо за Ваше сообщение. Наш консультант связался с Вами поэлектронной почте. Уточните, какие именно препараты Вам назначены, какие из них Вам не выдают. Мы готовы помочь составить и отправить жалобу на непредставление терапии, начать нужно с обращения к главврачу Центра СПИД в Екатеринбурге. Как правило, большинство проблем решается на этом уровне. Если есть необходимость, то мы постараемся помочь Вам на время решения проблемы нужными АРВ-препаратами. С уважением, команда Перебои.ру     

Виктория

Пермь

ВИЧ: Ламивудин (3TC), Тенофовир (TDF)


Вместо ламивудин-тенофовир-эфавиренз выдали дизаверокс-эфавиренз, мотивируя это тем, что так даже лучше.

Ответ консультанта:

Виктория, добрый вечер! Спасибо за Ваше сообщение. Если замена схемы произошла без имеющихся мед.показаний или Ваших жалоб на побочные эффекты, то мы рекомендуем написать заявление на имя главного врача Центра-СПИД. Мы готовы помочь в оформлении заявления, и, если необходимо, в поиске нужных АРВТ на время решения вопроса. Вы можете  уточнить в "резервной аптечке" информацию по поводу нужных Вам препаратов. Вся информация есть в разделе "Порядок подачи жалобы" на сайте http://pereboi.ru/complaints-procedure/. С уважением, команда Перебои.ру

Тамара

БарнаулАлтайский край

ВИЧ


Мы с мужем хотим родить ребенка. Муж ВИЧ+, а я ВИЧ-. О наших намериниях врач знал еще пару лет назад. Кроме как отговоров "зачем тебе это вообще нужно?", ничего больше не последовало. Теперь у нас сменился и врач и мед.сестра, но дело стоит на месте. О результате его анализов нам просто отвечают "всё в норме" на учете он стоит пятый год. Недавно узнали что ВН почти 3000, и что это для меня опасно при зачатии. Ребята подсказали. Теперь пойду и буду настаивать на терапии для мужа.Я теперь знаю,что мы точно имеем на это право. Подскажите, как это сделать правильно.

Ответ консультанта:

Тамара, здравствуйте! Спасибо за Ваше письмо. Учитывая, что в российских Клинических рекомендациях "ВИЧ-инфекция у взрослых" 2017г. в главе 3.1.1. "Показания к началу АРТ" сказано, что "Рекомендуется начать АРТ в приоритетном порядке при наличии партнера без ВИЧ-инфекции в устойчивых серодискордантных парах". Рекомендуем написать заявление на имя главного врача, и потребовать назначения АРВТ, основываясь на рекомендации Минздрава. Мы готовы помочь в оформлении заявления. С уважением, команда Перебои.ру

Иван

Барнаул

ВИЧ: Абакавир (ABC)


Раньше принимал Эфавиренз + Зидолам, также принимаю ПТТ (МЛУ, осталось принимать около 8-и месяцев, иду на излечение). Мучила постоянно тошнота, рвота, потерял вес на 10 кг, упал гемоглобин. Грешил на ПТТ. Сейчас из схемы выкинули Зидовудин и вместо него поставили Абакавир. Это небо и земля. Тошнота прошла, вес начал нормализоваться, чувствую себя намного лучше. Но у нас в СЦ с Абакавиром всегда проблемы, осталось 13 таблеток до следующего посещения инфекциониста, говорит что перед новым годом он скорее всего закончится. Зидовудин я уже не смогу принимать. Если есть возможность с Абакавиром - помогите.

Ответ консультанта:

Иван, здравствуйте! Спасибо за Ваше письмо. Мы готовы помочь с абакавиром, он есть в запасах "аптечки взаимопомощи". Но чтобы решить проблему обеспечения в дальнейшем, Вам следует написать жалобу на имя главного врача Центра СПИД Барнаула. Если это не поможет, то обратиться с тем же вопросом в Минздрав и т.д. Мы поможем Вам в составлении обращения, наш консультант выслал Вам образец. С уважением, команда Перебои.ру

Вера

Екатеринбург

ВИЧ: Абакавир (ABC), Ламивудин (3TC), Лопинавир+Ритонавир (LPV/RTV)


Добрый день! Я проживаю в городе Камышлове свердловской области, в последнее время не могу получить вовремя терапию, на протяжении 8ми месяцев постоянные перебои . Один препарат пришёл,а другой нет, приходится пить то что выдал инфекционист. Перед тем как получить терапию я ждала две недели,и только вчера я получила калетруи олитид, а лавимудин так и не пришёл,сказали подойти через неделю. Олитид мне выдали только на 20дней т.к. упаковку поделили мне и беременной женщине. ВН сдала недавно анализ,прошлый анализ - неопределяемая. Хочется надеяться,что вы наш город не оставите без внимания. Спасибо.

Ответ консультанта:

Вера, добрый вечер. Спасибо за Ваше сообщение. Давайте начнем с обращения на имя главного врача Центра-СПИД в Екатеринбурге. Если ответ будет отрицательным, напишем в Минздрав, Росздравнадзор и т.д. Мы готовы помочь с консультацией и в оформлении заявлений и жалоб. А пока решается Ваш вопрос, мы готовы помочь АРВ-препаратами из запасов "резервной аптечки". Всю необходимую информацию наш консультант выслал Вам по электронной почте. С уважением, команда Перебои.Ру

Лилия

Тюмень

Туберкулез: ПАСК


Перестали выдавать препарат ПАСК, ссылаясь на то, что нет поставок. Прошло больше месяца, препарат так и не привезли

Ответ консультанта:

Лилия, добрый день! Спасибо за Ваше сообщение. Для решения вопроса с обеспечением лекарствами мы рекомендуем написать заявление на имя главного врача и в региональный Минздрав. Мы готовы помочь с оформлением письма. Так же мы можем выслать препарат ПАСК на месяц лечения из запасов "аптечки взаимопомощи", на время, пока решается Ваш вопрос. С уважением, команда Перебои.ру

Дмитрий

Санкт-Петербург

ВИЧ: Эфавиренз (EFV)


С Ноября 2016 мне назначили в Больнице Боткина - Калетра + Тенофовир + Ламивудин. У меня пошли побочки и через месяц дали Эфавиренз. Врач сообщила что летом 2017 поменяют схему, т.к. ВН=0, но от Эфавиренза не проходили ощущение жара, повышенное потоотделение, головокружение. 
Однако начались проблемы с переводом пациентов из Боткина в ЦС в июле 2017 и вопрос смены АРВТ заглох. 
В августе врач сообщила, что мы можем остаться в Боткина (после коллективного обращения пациентов Боткина в прокуратуру). 
А с октября мне выдали Регаст. Мне от него ещё хуже. Возможно из-за сочетания с препаратами от аритмии и гипертонии. 
Мое состояние резко ухудшалось - тошнило, Болела голова и все тело ломило как при отравлении. Начала болеть печень и поджелудочная и я чуть не загремел в больницу. УЗИ, которое показало заметное изменение печени и поджелудочной. На вопрос - «что мне делать?» врачи разводят руками - типа ЦС связал им руки. 
Спасибо "аптечке резервной" - поменяли Регаст на Эфавиренз на пару месяцев - от него у меня хотя бы нет так плохо. 06.12.2017 мне в Боткина снова дали Регаст, врачи говорят, что для меня его заказали на 2 года и они не могут ничего изменить, т.к. теперь препараты заказывают по звонку пациента (минимум за неделю до визита) 
- через Москву или через ЦС, который, якобы, связал руки врачам Боткина. 
Я в шоке и не знаю что делать. Мало того что схему не сменили, так теперь 2 года искать с кем меняться препаратами либо вообще бросать лечение. 
 Прошу оказать содействие в решении ситуации и помочь сохранить моё здоровье и жизнь.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Дмитрий. Спасибо за Ваше письмо! В этой ситуации следует обратиться за разъяснениями к главному врачу городского Центра-СПИД, а пока решается Ваш вопрос, воспользоваться "резервной аптечкой" для обмена препаратами. Так же мы готовы помочь с консультацией и в оформлении заявления. С уважением, команда Перебои.Ру