Полученные сообщения

Екатерина

Красноярск

ВИЧ


Больше года не берут анализы на вирусную нагрузку,аргументируя отсутствием реактивов.я не на арвт,но все же.муж на арвт,у него берут каждые 3 месяца.значит есть реактивы,но в ограниченном количестве.

Ответ консультанта:

Екатерина, добрый день! В Клинических рекомендациях по лечению ВИЧ-инфекции Минздрава РФ от 2017г. сказано, что "Рекомендуется проводить АРВ-терапию всем пациентам с ВИЧ-инфекцией". Поэтому вы имеете право просить назначить лечение ВИЧ, независимо от того, какой у вас уровень иммунитета (СД4) и вирусной нагрузки (ВН). Так же, в рекомендациях указана частота проведения плановых лабораторных исследований у пациентов, не получающих АРВ-терапию: 1) При стадии III и CD4≥ 500 клеток/мкл: на CD4 каждые 6 месяцев, на ВН каждые 3 месяца. 2) При других стадиях или CD4 < 500 клеток/мкл: на CD4 каждые 3 месяца, на ВН каждые 6 месяцев. Если вам делают анализы реже, чем следует, или вы хотите начать АРВТ, но вам отказывают в назначении, то рекомендуем обратиться с вопросами к главному врачу Красноярского Центра СПИД. Мы Вам поможем оформить и отправить заявление. И, в зависимости от ответа главврача, подскажем, что нужно делать далее. С уважением, команда Перебои.ру

Инна

Краснодар

ВИЧ: Фосампренавир (fAPV)


Всем добрый день,хочу выразить огромную благодарность Пациентскому контролю,в частности Верещагиной Юлечке,это профессионал своего дела и просто человек с огромной душой,она переживала, поддерживала, подсказывала. Дело в том,что я переехала из Перми в Краснодар,пила схему с телзиром,т.к. у меня удален желчный и на другие схемы у меня начинается панкреатит. В июне врач мне сообщила что телзира нет и уже не будет,и вобще надо привыкать к российским препаратам,назначила мне реатаз 200,от него я сильно пожелтела,мне назначили схему никавир,абакавир,лавимудин,но эта схема не рекомендована Минздравом!Пропив ее неделю у меня начался приступ панкреатита,который я лечу до сих пор,уже 1.5 мес. Я написала на Перебои.ру, ребята нашли мне мне телзир,мы написали жалобу главврачу,но со схемой ничего не изменилось, заведующая сильно ругалась из-за этой жалобы,но меня хотя бы положили в больницу лечить панкреатит. Мы с Юлей написали ещё в Минздрав и Росздравнадзор, и сегодня я пришла на прием и о чудо,мне вернули мою старую схему- выдали телзир! Я очень благодарна ребятам и Юлечке за ее работу,так же хотела бы поблагодарить Маргариту , именно она мне подсказала обратиться на сайт Перебои.ру. Благодаря вам всем я теперь могу получать препараты которые мне подходят!И теперь я знаю, как отстаивать свои права!огромное вам спасибо!

Ответ консультанта:

Инна, большое спасибо за отзыв и за то, что делитесь своим опытом! Надеемся, Ваш пример поможет другим поверить в то, что каждый из нас, независимо от региона и ситуации, может изменить ситуацию с лечением к лучшему. Главное - действовать! С уважением, команда перебои.ру

Светлана

Самара

Гепатит С


Здравствуйте У меня гепатит С. в 2014г.лечилась пегинтрон+ рибоверин,год лечилась,был 1 генотип,в 2016г. роцедив стал 3 генотип такое бывает ,но очень редко как мне сказали. Ещё у меня ВИЧ ,врач спид центра утаивала от меня что рецедив гепатита, лечение мне никакого не назначала,и по сегодняшний день не назначает,в дневном стационаре мне врач отказывает ,т.к.аст,алт у меня нормальный,а вирусная нагрузка высокая 7млн250 коп. помогите пожалуйста крик моей души,где можно вылечить гепатит С ?есть ли какая программа бесплатная,в центре сказала что нет на 2018 год этих программ. Заранее Вам огромное спасибо,и низкий поклон. и как мне быть в припоратах по ВИЧ,мне отказывают т.к. СД4 клетки нормальные ,а диагноз поставили уже 4А вторичных заболеваний .вирусная нагрузка на вич 20448. у меня диагноз по неврологии хроническая ишемическая болезнь головного мозга 2 ст.мне доктор сказал решать вопрос по терапии ВИЧ,т.к.не допустимо чтобы у меня была вирусная нагрузка надо чтобы она у вас вообще не определялась. Как быть,отказ в терапии по вич,и отказ в лечение гепатита С. Обращалась к гл.врачу всё бесполезно! Провели В.К. создали видимость и всё! Мы просто не кому не нужны,нас за людей не считаютв этом центре. Помогите где и как можно получить лечение в Самаре

Ответ консультанта:

В Клинических рекомендациях по лечению ВИЧ-инфекции Минздрава РФ от 2017 года сказано, что "Рекомендуется проводить АРВ-терапию всем пациентам с ВИЧ-инфекцией". То есть, вы имеете право на АРВ-терапию независимо от того, какой у вас уровень иммунитета и вирусной нагрузки. Тем более, у вас есть диагноз по неврологии, и ВИЧ-инфекция может усугублять его протекание. Мы поможем вам написать заявление и добиться назначения АРВ-терапии. По гепатиту С. В настоящее врем в России есть три основных пути получения бесплатного лечения гепатита. Вам необходимо сделать письменный запрос в Минздрав вашего региона с вопросами о доступе лечения и с просьбой указать, где можно получить данное лечение и на каких основаниях, сколько курсов предусмотрено на 2018 и 2019 год из Федерального и регионального бюджета. Если вам нужна помощь в написании запроса, мы готовы вам помочь. С полученным ответом можно двигаться дальше, и мы подскажем, что именно делать. С уважением, команда Перебои.ру

Дарина

Барнаул

ВИЧ: Не знаю точного названия


Уже несколько месяцев не бирут кровь на вирусную нагрузку

Ответ консультанта:

Дарина, добрый день. Спасибо за сообщение. Наш консультант связался с вами по е-мейл. Скажите, когда Вам делали анализы на ВН и какими были результаты? Вы принимаете АРВ-терапию, если да, то как давно? В клинических рекомендациям «Лечение ВИЧ-инфекции у взрослых» Минздрава России от 2017г. указаны сроки плановых обследований. Если они нарушаются, то важно понять причину. Мы Вам поможем составить и отправить вопросы, и подскажем, что необходимо делать дальше, чтобы лечение соответствовало стандартам. С уважением, команда Перебои.ру

Алиса

Комсомольск-на-Амуре

ВИЧ: Ламивудин (3TC), Эфавиренз (EFV), Тенофовир (TDF)


Здравствуйте! Я живу и прописана в г. Комсомольске-на-Амуре. В моей полеклинике где я стою на учете не выдают АРВТ терапию. Отправляют в г. Хабаровск в Спид центр за ними. Я спросила везде ли у нас так в городе. Мне ответили, что да. Что нужно делать и куда обратиться для решения данной проблемы. Мне приходится уже 1.5 года ездить в г. Хабаровск за таблетками.

Ответ консультанта:

Алиса, здравствуйте. Наш консультант связался с вами по эл.почте, но, к сожалению, ответа не получил. Может быть адрес указан не верно. Свяжитесь с Юлией 8(981)692-60-83 (телефон или Ватсап). Мы связались с активистом Пациентского контроля из Хабаровска, они недавно были в Комсомольске-на-Амуре как раз по поводу вопросов, связанных с лечением ВИЧ+ пациентов, посетили многие поликлиники. Нужно узнать, какая именно поликлиника отказывает в выдаче препаратов и почему. И тогда мы сможем помочь решить Вам эту проблему. С уважением, команда перебои.ру

Инна

Челябинск

ВИЧ: Абакавир (ABC), Ламивудин (3TC)


Выдали терапию на ребенка, олитид 300 мг (нам нужен 150 мг), придется измельчать, т.е. делить пополам, а также назначили ламивудин 150 мг, который тоже нужно измельчать, он крошится, рисочек на таблетках нет, дозировка получается неточной!

Ответ консультанта:

Инна, добрый вечер! Абакавир и ламивудин можно дробить, это не влияет на эффективность данных препаратов. По поводу дозировки нужно поговорить с главврачом Центра СПИД (можно написать письмо), и уточнить, есть ли возможность выдавать Вам препараты других производителей, у которых есть риска для удобного деления пополам, и ожидаются ли поставки абакавира 150 мг. Мы поможем составить вопросы, при необходимости, если главврач не сможет помочь в решении вопроса, поможем направить письмо в Минздрав. Так же мы готовы помочь нужными препаратами на время решения проблемы. Как раз в "аптечке взаимопомощи" есть те, что с риской. С уважением, команда Перебои.ру

Сергей

Санкт-Петербург

ВИЧ: Этравирин (ETV)


Здравствуйте. Суть вопроса заключается в следующем. Неделю назад поехал в Спид центр на Обводном за терапией. Врач-инфекционист вручила квитанцию на получение новой схемы.Просто поставила перед фактом. До этого в течении нескольких лет принимал Интеленс+Тенофовир+Амивирен. Отличная схема, никаких проблем не было. На вопрос, почему другие препараты, врач ответила что нет Интеленса, что он кончился и его скорее всего не будет. Вместо него она мне втюхала РЕГАСТ (СТОКРИН). Никаких медицинских показателей к замене схемы не было. На вопрос о побочных эффектах врач ответила, что эта схема ничуть не хуже, а даже лучше. Мне эта схема не подошла ! Плохое самочувствие, бессонница и т. д. Работаю водителем, целый день за рулем. Бывает в ночную смену. Сегодня приехал к врачу, попросил вернуть мне старый препарат, на что получил категорический отказ и возможность в ближайшем будущем рассмотреть на какой то там комиссии мой вопрос. Помогите HELP!

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Сергей. Спасибо за сообщение. Пока мы вместе с Вами будем решаем этот вопрос, мы готовы передать вам на это время Интеленс (этравирин), чтобы у вас не было перерыва в лечении (наш консультант свяжется с вами по указанному вами телефону). Чтобы понять причину замены схемы, рекомендуем задать вопросы главврачу Центра СПИД СПб. Мы поможем Вам составить вопросы, и подскажем, как действовать дальше. С уважением, команда Перебои.ру

Елена

Бийск

ВИЧ: Вирусная нагрузка, Тенофовир (TDF)


Здравствуйте, в Бийском СЦ не берут на ВН, звонила в Барнаул сказали что у них тоже нет тестов давно, и когда будут не известно. На терапии я с 2014, иммунка не росла прыгала от 120 кл. и не более 200 кл. До Ноября 2017 принимала Зилакомб и Регаст, пока не появился раздирающий зуд на Регаст. Я почти два месяца через день ездила в СЦ с просьбой заменить терапию,меня отправляли к местному дерматологу,там мне советовали попить Лоротодин,или же мазать Акридермом, "не помогает? купи что нибудь другое!" Так продолжалось до тех пор пока я там не устроила истерику,что отказываюсь пить терапию. В начале 2018 года Регаст заменили на Кемерувир. Через 3 месяца выдали вместо Кемерувира Калетру. В Мае я сдала анализы, и о чудо иммунитет СД4 633 кл., ВН-неопределяемая! Но тогда же, в мае, мне заменили не понятно почему Калетру на Реатаз. В Сентябре сдала СД4 140кл, а на на ВН сказали нет тестов. Уже до смешного тошно, каждый раз говорят что клетки у меня не растут, так как я либо их пью не вовремя или пропускаю (но я пью строго по минутам!), либо от стресса, либо не понятно почему и такого быть не может, и что я вру врачу. ДУРДОМ. Ко всему этому у меня Гепатит В, в СЦ знают про него, ещё стою на учёте у гастроэнтеролога по месту жительства. Но гепатит не лечат. Оказывается с Гепатитом В моя терапия от ВИЧ должна включать Тенофовир и Ламивудин (СПАСИБО ЧТО ЕСТЬ ЛЮДИ,КОТОРЫЕ ПОДСКАЗАЛИ). Сегодня ходила в СЦ с вопросом почему выдают терапию не ту которая мне положена с Гепатитом В? Ох чего я там выслушала в свой адрес! В итоге выяснялось, что идти мне нужно к инфекционисту по месту жительства,там сдать ИФА,ПЦР и тд и т.д., и тогда исходя из анализов мне назначают ВИЧ терапию, которая должна сочетаться с гепатитом В. Я 4-й год хожу и по месту жительства тоже, и везде. С вашей помощью в этом дурдоме надеюсь разобраться. Простите, НАКИПЕЛО!

Ответ консультанта:

Елена, добрый день. Ситуация действительно серьезная. Мы постараемся помочь в решении вопроса. В первую очередь необходимо обратиться к главному врачу Центра СПИД г. Барнаул и в Минздрав Алтайского края с вопросами по поводу схемы АРВТ и гепатита В, а так же по поводу теста на вирусную нагрузку (ВН), т.к. такое резкое падение иммунитета требует перепроверки анализов, тем более с мая прошло достаточно времени для ого, чтобы сделать плановый тест на ВН. Мы поможем составить и отправить заявления и подскажем, что и как делать дальше. С уважением, команда Перебои.ру

Сергей

Оренбург

ВИЧ: Ламивудин (3TC), Этравирин (ETV), Тенофовир (TDF)


Я недавно из МЛС. Отказывают в выдаче АРВТ потому как у меня нет регистрации

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Сергей. Ситуация действительно серьезная. Давайте попробуем сделать следующее. Спросим Минздрав, на каком основании Вам, гражданину РФ, отказывают в выдаче АРВТ, требуя регистрацию по месту пребывания. Данная ситуация ставит под угрозу вашу жизнь и противоречит закону РФ от 25.06.1993 №5242-1 «О праве граждан РФ на свободу передвижения, выбор места пребывания и жительства в пределах РФ» Федеральному закону от 30.03.1995 N 38-ФЗ «О предупреждении распространения в РФ заболевания, вызываемого ВИЧ-инфекцией». Мы поможем Вам оформить заявление и постараемся помочь разобраться в вопросе. Так же мы готовы передать Вам необходимые АРВ-препараты на это время. С уважением, команда Перебои.ру

Наталья

Бийск

Гепатит С


Врач предлогает приобрести препараты на свои средства. 40тысяч рублей за курс(3 мес.) Даклатосвир 60мг.+софасбувир400мг-в день-3 мес.

Ответ консультанта:

Наталья, добрый день! Спасибо за ваше сообщение. Ситуация возмутительная! Но чтобы лучше понять происходящее, напишите нашему консультанту (по e-mail). Самый важный вопрос - врач предложил приобрести препараты у него лично или у конкретного человека, или же он озвучил самостоятельную покупку как один из вариантов для лечения? В России есть три основных пути получения бесплатного лечения гепатита: 1. За счет средств, выделяемых из бюджетов разного уровня; 2. Лечение в рамках государственной соц. помощи (инвалиды, ветераны труда и т.д.); 3. Участие в клинических испытаниях. Нужно сделать письменный запрос в Минздрав Алтайского края с вопросами о том, на какое лечение Вы можете рассчитывать, где можно получить это лечение и на каких условиях. Мы вам поможем составить заявление и поможем разобраться в алгоритме действий. С уважением, команда Перебои.ру