Полученные сообщения

Анна

Санкт-Петербург

Туберкулез: Рифабутин (Микобутин)


В Боткинской больнице кончился рифабутин, сказали доставай где хочешь и жди когда препарат появятся, конкретных сроков не говорят, но вроде как заказали. Лечу устойчивый микобактериоз,мне нельзя пропускать ни одного препарата. Заранее о том что препарат кончается не говорили, сегодня просто поставили перед фактом

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Анна. Спасибо за сообщение. Мы рекомендуем задать вопросы в Комитет по здравоохранению СПб, о том, почему в инфекционной больнице нет жизненно необходимых препаратов, и когда они появятся в наличии, а так еж обеспечить Вам доступ к препарату Рифабутин. Мы поможем Вам составить и отправить заявление. С уважением, команда Перебои.ру

Ольга

Пыть-Ях

Гепатит С: Не знаю точного названия


Предлагают лечение за свой счёт, я одна воспитываю 2-х детей. Эта сумма для меня не подъёмная.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Ольга. К сожалению, Вы не ответили на вопросы нашего консультанта, и потому мы не знаем всю ситуацию. Важно учесть, есть ли кроме гепатита С другие хронические заболевания, в том числе ВИЧ-инфекция или гепатит В? Какое именно лечение предлагают врачи? Что у Вас с состоянием печени? Есть три основных пути получения бесплатного лечения гепатита в России в настоящее время: 1. За счет средств, выделяемых из бюджетов разного уровня непосредственно на лечение вирусных гепатитов; 2. Лечение в рамках государственной соц. помощи (гл.2 закона РФ №122 от 22.8.2004г) для отдельных групп населения (инвалиды, ветераны труда и т.д.); 3. Участие в клинических испытаниях новейших препаратов, проводимых различными фармакологическими компаниями. Чтобы узнать, на какое лечение Вы можете рассчитывать, необходимо сделать письменный запрос в Минздрав вашего региона с просьбой указать, где можно получить данное лечение и на каких условиях. С полученным ответом можно двигаться дальше. Если нужна помощь в написании запроса, мы вам поможем. Будем ждать Ваш ответ. С уважением, команда Перебои.ру

Денис

Заречный, Свердловская область

ВИЧ: Вирусная нагрузка, Иммунный статус


Проживаю город Заречный Свердловская область. не берут анализы уже полтора года на нагрузку и клетки. ответственные ФМБА говорят нету денег государство не выделило якобы. платно сдавать 7000 тысяч! это ж сколько бобла Уйба в карман положил

Ответ консультанта:

Денис, добрый день! Спасибо Вам за сообщение. Действительно, вопросы здравоохранения вашего города находится в ведомстве ФМБА, и не относится к Свердловской области. Мы рекомендуем обратиться с жалобой на нарушение протоколов лечения к руководителю ФМБА, а так же в Минздрав и Росздравнадзор. Мы поможем составить и отправить заявления. Согласно клиническим рекомендациям «Лечение ВИЧ-инфекции у взрослых» Минздрава России от 2017 года, рекомендованы следующие сроки плановых обследований у пациентов, получающих АРТ: - через 1 месяц от начала АРВТ – исследование ВН; - через 2 месяца от начала АРТ – исследование ВН (если за первый месяц лечения ВН снизилась менее, чем в 10 раз); - через 3 месяца от начала АРТ – исследование ВН и CD4; далее: - если ВН выше уровня определения и CD4 меньше 500 клеток/мкл, то анализы на ВН и CD4 – каждые 3 месяца; - при CD4 больше 500 клеток/мкл и ВН ниже уровня определения – анализы на ВН и CD4 – каждые 6 месяцев. С уважением, команда перебои.ру

Оленька

Москва

ВИЧ: Дарунавир (DRV)


Вместо дарунавир 800мг ,дали 600мг и предложили пить 600+половинку (таблетку делить на две половины). То есть полторы таблетки!!!!

Ответ консультанта:

Ольга, здравствуйте. Спасибо за ваше сообщение. Если вы не согласны с новым условием приема препарата или он вам доставляет неудобство, рекомендуем обратиться с вопросами к главному врачу Центра СПИД. Так же мы рекомендуем задать вопрос Минздраву РФ про ожидаемые сроки поставок дарунавира, в т.ч. 400 или 800мг в Центр СПИД. Согласно условиям госконтрактов Минздрава РФ, дарунавир должен быть поставлен в регионы РФ до 15 ноября 2018 года. Почему Минздрав поставил такие сроки поставок – в ноябре, учитывая, что контракты на дарунавир заключены аж в начале апреля, не известно. Надеемся, что поставки будут завершены досрочно (подробнее здесь http://pereboi.ru/2018/09/03/kuda-propal-darunavir/. Мы поможем оформить заявление и готовы помочь дарунавиром нужной дозировки из "аптечки взаимопомощи" на время решения вашего вопроса. Если вы волнуетесь за эффективность препарата, то таблетки дарунавира допустимо ломать или дробить (наш консультант выслал вам источник информации на эл.почту). Важно принять размельченный дарунавир во время еды (не размельченный тоже следует принимать во время еды или в течение 30 минут после еды). С уважением, команда Перебои.ру

Дмитрий

г. Лесосибирск, Красноярский край

ВИЧ: Тенофовир (TDF)


В аптеке говорят нет тенофовира и когда будет не знают. Дают терапию только на месяц и то с перерывами. Приходится пить что есть.То одного нет, то другого -часто меняют препараты. Что с этим делать?

Ответ консультанта:

Добрый день, Дмитрий. Спасибо за сообщение. Чтобы выяснить причину частых перебоев с АРВТ в Лесосибирске, рекомендуем обратиться с вопросами (можно по e-mail) к главному врачу Краевого Центра СПИД (Красноярск), т.к. в его обязанности в ходит решение и таких вопросов.. Возможно, что проблема, например, в несвоевременности заказов или в логистике. Мы поможем составить обращение, и мы готовы на время решения проблемы передать Вам лекарства из резервов "аптечки взаимопомощи". С уважением, команда Перебои.ру

Мария

Санкт-Петербург

ВИЧ: Этравирин (ETV)


Здравствуйте ,уже который раз выдают препарат только на месяц,сегодня сказали нет больше поставок . Обещали в следующий приём поменять лечение.

Ответ консультанта:

Мария, здравствуйте! Спасибо за сообщение. Напишите нашему консультанту, на сколько дней у вас остался запас Интеленса (этравирин) и когда вы планируете следующий прием врача. По условиям гос.контрактов поставки этравирина 200мг должны поступить в регионы РФ не позднее 15 ноября 2018 года. Если при следующем посещении врача поставки в Санкт-Петербург ещё не состоятся, то мы можем передать вам препарат Интеленс из запасов "аптечки взаимопомощи" на время решения вопроса. Для уточнения информации рекомендуем обратиться к главврачу Центра СПИД. Мы поможем составить письмо с вопросами по поводу сроков поставок и слов врача о возможной смене схемы лечения из-за нехватки препарата. Его можно отправить по электронной почте. С уважением, команда Перебои.ру

Vorhun

Железногорск Красноярского края

ВИЧ: Ралтегравир (RAL)


Не довезли Исентресс 400,стали выдавать Тивикай.Хотя закупки были проведены в полном обьёме.А так же выдают препараты на месяц,ссылаясь журналами для отчета и регистром

Ответ консультанта:

Добрый день! Спасибо за сообщение. Так как здравоохранение вашего города находится в ведомстве ФМБА, и не относится к Минздраву Красноярского края, рекомендуем вопросы направить руководителю ФМБА, а так же в Минздрав РФ. Важно выяснить причину отсутствия Исентесса в городе, и почему вдруг единый регистр стал мешать выдавать терапию на больший срок (скорее всего причина опять же в нехватке лекарств, и таким образом их запас пытаются "растянуть" до момента новых поставок). Мы поможем составить и направить обращения. Так же мы готовы передать Вам нужные препараты из запасов "аптечки взаимопомощи" на время решения вопроса. С уважением, команда Перебои.ру

Евгения

Бийск

Туберкулез


Меня зовут Евгения. Мне 26 лет. У меня есть дочь 4 года. Я заболела туберкулезом в сентябре 2016 года. И по сей день нахожусь на больничном. Сначала лечили всё как обычно по первому режиму. Но в декабре 2016 сделали бронхоскопию и пришел посев с лекарственной устойчивостью. Рекомендовано было лечение по пятому режиму. Начала принимать препараты по пятому режиму в мае 2017 года. И продолжаю принимать и в настоящее время. И тут препарат - линезолид, который у меня идет основной закончился в Алтайском крае. Обращалась в АКПТД, ответили - звоните в Минздрав. Обращалась в устной форме в Минздрав, но ответа так и не получила. Прошу помощи у вас.

Ответ консультанта:

Евгения, здравствуйте. Спасибо за сообщение. Линезолид входит в клинические рекомендации по лечению туберкулеза, прописан в схемы, применяется для лечения МЛУ и ШЛУ и включен в перечень ЖНВЛП. И он может быть закуплен за средства регионального бюджета. Чтобы выяснить причину отсутствия препаратов в регионе, мы рекомендуем обратиться в Минздрав и Росздравнадзор Алтайского края в письменной форме. В том числе, вы можете просить о закупке данного препарата в индивидуальном порядке на основании решения врачебной комиссии, которая подтверждает необходимость именно этого препарата для вашего лечения. Аналогичное обращение рекомендуем направить в федеральный Росздравнадзор и в Минздрав. Мы готовы помочь в оформлении заявлений и запросов. Для примера можете использовать опыт пациентки в Карелии http://itpcru.org/2018/06/19/v-respublike-kareliya-zaklyuchen-kontrakt-na-kiveksu-po-resheniyu-vrachebnoj-komissii/ С уважением, команда Перебои.ру

Елена

Сочи

ВИЧ


Я пишу на Перебои в очередной раз ,первые сообщения были по поводу состояния Центра СПИД в Сочи, терапии,смен схем и выдачи на короткий срок. После жалоб в центре накаленая атмосфера ,пациентов пугают ,что врачей уволят и всех пациентов расформируют по Краю. А в городе очень много ЛЖВ,которые по состоянию здоровья не могут и ходить даже !А если взять уязвимые группы ПИН ,они и сюда с трудом приходят,а что будет если центр закроют ? мы обращались за помощью ,чтоб наладилась работу центра ,а в результате угрозы . Помогите выяснить, это пустые угрозы или на самом деле Центр в Сочи могут закрыть?

Ответ консультанта:

Елена, здравствуйте! Мы уверены, что единственная цель этих угроз - остановить поток жалоб от пациентов. Это подтверждает тот факт, что в сентябре 2018, после жалоб и обращений, Центр СПИД г. Сочи открыл 4 вакансии. Если подобные угрозы продолжатся, то Вы можете сказать тому, кто их распространяет, что очень переживаете по этому поводу, и намерены спросить Минздрав Краснодарского края о том, почему Центр в Сочи, якобы, планируют расформировать. Мы так же готовы помочь разобраться в этом вопросе. Наш консультант обсудит с Вами варианты действий. С уважением, команда Перебои.ру

Ирина

Краснодар

ВИЧ: Эфавиренз (EFV)


Добрый день! Состою на учете в СЦ г.Краснодара. Я на терапии больше трёх лет, всё это время в схеме Эфавиренз. С весны 2018 года жалуюсь своему врачу на плохой сон, точнее его отсутствие, учащённое сердцебиение! Даже "лунатить" стала! Врач подтвердила что данное состояние, как побочный эффект от препарата Эфавиренз. Но на просьбу о замене Эфавиренза был дан отказ! Врач сказала, что выбора препаратов нет, что очень много приезжих в Краснодарский край, и закупки идут не на качество, а на количество!

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Ирина! Вы имеете право просить врача как о коррекции схемы АРВ-терапии в связи с появившимися проблемами, так и о назначении препаратов для устранения проблем со сном. В Клинических рекомендациях "Лечение ВИЧ-инфекции у взрослых" Минздрава России от 2017 года сказано, что целью АРВ-терапии является, в том числе, увеличение продолжительности и сохранение (улучшение) качества жизни пациентов. Допустимо изменение эффективной (неопределяемая вирусная нагрузка на фоне высоких показателей CD4 и отсутствия клинической манифестации) АРВ-терапии. Показаниями для этого являются, в том числе изменения состояния пациента, требующие коррекции терапии, появление заболеваний, на течение или лечение которых может неблагоприятно влиять проводимая АРВТ. Если вам нужна помощь в оформлении заявления, мы готовы помочь. С уважением, команда Перебои.ру