Полученные сообщения

Евгения

Санкт-Петербург

ВИЧ: Не знаю точного названия


Здравствуйте. Помогите понять, почему мне в инфекционной больнице им.Боткина отказались назначать терапию от ВИЧ. Меня, гражданку РФ выписали из больницы с температурой 38 и недолечеными болезнями. Пролежала я тут 2 недели ( с 5 по 19 сентября). В итоге дали с собой лекарства (бисептол, флуконазол и т.д.) и сказали пить их дома. Комиссия, при значениях иммунитета 5 клеток кл/мкл и вирусной нагрузке 339 670 копий, отказала в терапии от ВИЧ. На вопрос почему - не ответили. Заведующая сказала "У тебя самые плохие анализы по ВИЧ из всех, кто тут лежит. Тебе надо бегом ехать и делать прописку, а потом и регистрацию в СПб, чтобы тебе дали АРВТ, иначе тебе никто ничего не даст, и ты умрешь". Якобы, они все сделали, а комиссия в терапии мне отказала. Я, конечно, сама виновата, что довела себя из-за идиотской стадия отрицания диагноза и поверила мужу, что ВИЧ - миф, и «лечилась» травами. Но сейчас я понимаю, что нужна АРТВ! Лишь бы успеть. Звонила вчера в Центр СПИД СПб, мне сказали, что так как я гражданка РФ, есть паспорт, снилс и полис, то меня возьмут, несмотря на то, что нет регистрации и прописки. Но почему тогда в Боткина мне отказали в лечении ВИЧ? А я уже хотела ехать прописываться в Краснодарский край к бабушке, но наверно не доехала бы в таком состоянии. По сей день у меня поднимается температура до 38,5, кашель, головокружение, сил нет. Мне очень плохо. У меня маленькая дочь, и я не хочу умирать! Мне очень страшно.

Ответ консультанта:

Евгения, здравствуйте. С имеющимися документами Вы можете встать на учет в Центр СПИД СПб и, учитывая Ваше состояние, просить направление в стационар на ул.Бумажной, чтобы начать прием АРВ-терапии под наблюдением врачей.. Мы подскажем Вам нужный алгоритм действий. По ситуации с лечением ВИЧ-инфекции в больнице Боткина мы направили запрос главврачу больницы Яковлеву А.А. 29 августа получили ответ, в котором Яковлев подтвердил, что ВИЧ-инфицированным пациентам, проходящим лечение в стационарных отделениях больницы Боткина, АРВТ назначается при условии постановки на диспансерный учет в Городском Центре СПИД. Но информации, указывающей на причины, приведшие к таким условиям, в ответе предоставлено не было. Мы рекомендуем задать уточняющие вопросы в Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга. А именно, почему ВИЧ-инфицированные пациенты, нуждающиеся в АРВТ, находясь в стационарном отделении больницы Боткина, вынуждены проходить процедуру постановки на диспансерный учет в Центр СПИД СПб, ждать решения врачебной комиссии по назначению АРВТ больницы Боткина, потом комиссии Центра СПИД , а затем, ожидать поставку АРВ-препаратов из Центра СПИД в больницу Боткина. На все эти процедуры уходит немало времени, что противоречит Клиническим рекомендациям Минздрава РФ (протоколы 2017 года) по лечению ВИЧ-инфекции у взрослых: «Рекомендуется начать АРВТ в неотложном порядке (не позднее 1 недели) при количестве CD4 менее 200 клеток/мкл (тяжелый иммунодефицит); Рекомендуется начать АРТ в приоритетном порядке (не позднее 2 недель) при количестве CD4 менее 350 клеток/мкл (выраженный иммунодефицит)». Мы поможем Вам оформить нужные заявления и, готовы проконсультировать по поводу действий, необходимых для постановки на учет и назначения терапии. С уважением, команда Перебои.ру

Дмитрий

Сочи

Диагностика: Вирусная нагрузка, Иммунный статус


Отказывают в заборе крови ссылаясь на сложную процедуру подготовки моего личного дела для одобрения главным врачом. В сочинский СПИДцентр встал с боем в январе 2018 г. после чего кровь на исследования сдать возможности нет. В итоге результатов анализов своих я не знаю больше года. Попасть к врачу невозможно - талонная система и куча всяких занятых дней для беременных, детей и т.д. Последние мои визиты заканчивались общением с медсестрой, которая и мне и другим выписывает терапию. Я беспокоюсь, т.к. у меня возникают сторонние заболевания ЛОР-специфики уже более полугода, что возможно стало результатом сниженного иммунитета. Имея опыт наблюдения в другом центре могу характеризовать это заведение как крайне некомпетентное. Мое письменное обращение с просьбой разъяснения протокола лечения в Краевой Минздрав от 27.08.2018 по настоящее время не имеет ответа

Ответ консультанта:

Дмитрий, здравствуйте. Учитывая, что в вашем случае нарушены рекомендации Минздрава РФ по сдаче анализов при приеме АРВ-терапии, рекомендуем сообщить о проблеме главврачу Краснодарского центра СПИД, который обязан решать подобные вопросы, а так же в Минздрав РФ. Мы поможем всё оформить. В зависимости от их ответа, подскажем, как действовать дальше, чтобы ваши права не нарушались. Наш консультант связался с вами по эл.почте. С уважением, команда Перебои.ру

Валерий

Оренбург

ВИЧ


г. Орск, Оренбургская область. Здравствуйте! Новости на стену из г. Орска. Обращались мы в прокуратуру Оренбургской области с просьбой проверить Указ Губернатора 134-УК от 14.03.2011г. после которого прекратилось строительство нового корпуса здания для ц. СПИД на неопределенный срок. Здание нам жизненно необходимо! После проверки выяснилось, что законов не было никаких нарушено и кинули 2% орчан грамотно, все по закону. Бюрократия работает идеально ! Достроить здание, то нет денег в бюджете, то строить кто то не хочет! Зато в новостях показывают как Губернатор Берг Ю.А. щедро дарит учетелям 42 автомобиля из бюджета, а потом приезжает в Орск с проверкой смотреть как строят кинотеатр за счёт городского бюджета и думаем: как же так, мы тут из за отсутствия жизненно необходимого здания коекак выживаем, за 9,5 км от ц. СПИД ездием за ЖНВЛП, толкаясь в духоте часами стоим к врачу, ездием на диагностику эластометрию в соседний город, умераем от болезней развившихся на фоне ВИЧ и СПИД, а у них для ВИЧ больных достроить небольшой корпус здания финансов нет. Неужели траты на автомобили и строительство кинотеатра из бюджета жизненно важнее? О..о, а с каким пафосом на разные стройки приезжает резать ленточки Депутат Государственной Думы РФ Заварзин В.М., который Цирк в г. Орске обещал построить и деньги вроде бы уже нашлись из бюджета. Ждали мы его с надеждой, когда заметит стройку и приедет ленточку красную разрежит и у нас, откроет новый корпус здания для ц. СПИД в Орске, но его нет и нет, ходит где то другими тропами, занят или 2% больных граждан к выборам не интересны. Ждут когда процент к выборам увеличится и тогда точно заметят, пройдут по нашей тропе сочувствия и понимания ! По статистике, пока только африканским странам Россия уступает по заболеваемости ВИЧ и это не удевительно в таких российских реалиях, догнать и перегнать, остается лишь дело времени. Продолжайте дальше развлекатся господа Губернатор и депутаты - любители Кино и Цирка! Мы пока держимся! Всем хорошего настроения и не болеть !

Ответ консультанта:

Валерий, здравствуйте! Судя по сообщениям от пациентов, в Оренбургской области ситуация с лечением ВИЧ, мягко говоря, напряженная. Вы могли бы прислать сам запрос и ответы на него? Если в ответах не будет положительных решений, мы совместно с вами продумаем дальнейший алгоритм действий. Будем ждать от вас новостей. С уважением, команда Перебои.ру

Светлана

Уфа

ВИЧ: Атазанавир (ATV)


Здравствуйте, постоянно меняют схемы, сначала выдавали Калетру,потом Реатаз 300, затем снова Калетру, потом российский Симанод 300. А вчера врач сказал,что вообще будет выдавать Сакринавир, т.к Реатаза нет. Я 11 лет на терапии, и устала от таких замен. У меня на фоне частой смены терапии наверное уже развилась резистентность, ещё и с лишним весом проблемы начались. Хочу получать Реатаз (Симанод), т. к. нет побочных эффектов от него. Спасибо

Ответ консультанта:

Светлана, добрый день. В 2017 году Минздрав РФ в рамках централизованных закупок атазанавира закуплено 33 272 годовых курса, а в 2018 году только 20 188. При этом саквинавира было 1 800, а стало 4 010 годовых курса. Учитывая ваш срок приема АРВТ и проблемы с весом, рекомендуем обратиться с заявлением к главврачу с просьбой о корректировке схемы лечения. Мы поможем составить заявление и подскажем, как действовать в этой ситуации. А на время решения вопроса о вашей схеме АРВТ, мы готовы передать вам атазанавир 300мг. С уважением, команда перебои.ру

Дмитрий

Московская область

Гепатит С: Не знаю точного названия


Здравствуйте! У меня хронический гепатит В. Мне назначили лечение Энтекавиром(Бараклюд) с формулировкой : Он должен быть бесплатно, но не известно когда! А пока за свой счёт! На сегодняшний день это вроде не очень дорого, но лечение длительное! Куда можно написать чтобы система заработала? В такой богатой стране не выделяются средства на лечение Гепатита В!!! Это очень странно... С уважением Дмитрий

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Дмитрий. Несмотря на то, что государством гарантирована бесплатное лечение гепатита B, на практике средств на это у государственных лечебных учреждений не хватает, поэтому в первую очередь бесплатными препаратами обеспечивают наиболее тяжелых больных. В зависимости от тяжести общего состояния и степени повреждения печени пациент может получать терапию в поликлинике по месту жительства, инфекционном стационаре, областном центре ВИЧ/гепатитов, областных и краевых гепатологических центрах. Чтобы прояснить ситуацию, необходимо сделать письменный запрос в Министерство здравоохранения Московской области http://mz.mosreg.ru/feedback. Задайте вопросы о доступе лечения гепатита В, предусмотрено ли в регионе бесплатное или льготное (с частичной оплатой стоимости) лечение гепатита В, где можно получить данное лечение и на каких основаниях, сколько курсов предусмотрено на 2018 и 2019 г.г. из Федерального и регионального бюджетов. С полученным ответом можно двигаться дальше. Мы подскажем, как быть. Если в течение 30 дней Вы не получите ответ, то так же сообщите нам. С уважением, команда Перебои.ру

Дмитрий

Москва

ВИЧ


Добрый день проблема такого рода.Меня перевели по работе из Екатеринбурга в Москву здесь я не могу встать на учёт и получать лечение в полном объёме .Требуют постоянную прописку

Ответ консультанта:

Дмитрий, здравствуйте. По поводу Москвы и требований постоянной прописки для постановки на учет, давняя проблема. Недавно Минздрав разработал вариант решения проблемы пациентов с ВИЧ, которым отказывают в медпомощи из-за отсутствия постоянной регистрации http://pereboi.ru/2018/09/03/minzdrav-otmenyaet-propisku/. Как появятся новости по данной инициативе, мы разместим их на нашем сайте. В данной ситуации рекомендуем вам встать на учет в Центр СПИД Московской области, где не требуется постоянная регистрация, и достаточно временной регистрации по месту пребывания. Он расположен по адресу Москва, ул. Щепкина 61/2 корпус 8. Мы готовы помочь Вам оформить заявления. Тут подробный алгоритм действий : http://pereboi.ru/2018/07/04/vy-planiruet-pereezd-v-drugoj-region-kak-vstat-na-uchet-na-novom-meste-chto-delat-esli-chto-to-poshlo-ne-tak/ Так же, на время ожидания ответов на запросы и пока решается вопрос постановки на учет и возобновления приема АРВ-препаратов врачебной комиссией, мы готовы помочь АРВ-препаратами из запасов "аптечки взаимопомощи". С уважением, команда перебои.ру

Екатерина

Оренбург

ВИЧ: Не знаю точного названия


Здрастауйте!!!!Пожалуйста помогите!!!я состою на учете в с.ц.в.городе новотроицк мне не хотят делать тест на резистентность я пила регаст,интеленс,иссентрес,тенофовир,амиверен,от этих препаратов росла нагрузка.врачи считают что я не пью их но я ПЬЮ!!!Строго по времени они меня не слышат.щас пью калетра амиверен и тенофовир нагрузка за месяц с 2миллионов упала до 2.803 щас опять выросла уже 9.500.опять что то не идет говорят дальше пррдолжать пить я знаю что не идет жта схема я очень боюсь что опять вырастит в миллионы как змесяца назад я пила терапию а нагрузка росла миллиоеы.ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА.....ЯНЕ ЗНАЮ ЧТО МНЕ ДЕЛАТЬ((я очень хочу жить.....

Ответ консультанта:

Екатерина, здравствуйте! Вам многократно меняли АРВТ в связи с ростом вирусной нагрузки или из-за побочных эффектов?Для того, чтобы понять ситуацию, рекомендуем попросить копию вашей мед.карты, и основываясь на конкретных результатах анализов решать вопрос о возможной смене АРВТ. Наш консультант выслал вам образец данного заявления. Мы поможем оформить необходимые заявления, и постараемся помочь вам в решении проблемы с лечением. С уважением, команда Перебои.ру

Подруга ВИЧ-инфицированного

Челябинск

Туберкулез: Рифабутин (Микобутин)


Здравствуйте! Живем в Челябинске. Друг принимает терапию, был болен туберкулезом. После выписки из тубдиспансера принимал рифабутин с июня 2018г. В сентябре отказали в его выдаче из-за отсутствия. Вместо него муж получил пиразинамид. Пытаемся купить в аптеках города и интернет-аптеках за свои деньги, но безуспешно. Можете ли подсказать, как получить рифабутин, хотя бы за деньги. Есть ли аналоги (например микобутин)? Сильно ли хуже пиразинамид? Мы не богачи, но после огромного количества лекарств уже куча побочек и страшно принимать что-то новое. А самое главное - боимся выработки резистентности, если прекратим сейчас рифабутин. Заранее большое спасибо за ответ. Понимаю, что на все это должен ответить врач, но, к сожалению, у нас отношение к таким больным не очень дружественное, особо не разговаривают.

Ответ консультанта:

Здравствуйте. Противотуберкулезные препараты (ПКП) подразделяют на - препараты 1-го ряда, основные (препараты выбора для лечения туберкулеза, вызванного лекарственно чувствительными микобактериями); - препараты 2-го ряда, резервные (препараты выбора для лечения туберкулеза с множественной и широкой лекарственной устойчивостью микобактерий); - препараты 3-го ряда – другие ПТП и антибактериальные препараты, рекомендованные для лечения туберкулеза в особых ситуациях. Рифабутин и пиразинамид относятся к 1-му ряду. Показанием для назначения пиразинамида, как и рифабутина, в комбинации с другими основными препаратами является впервые выявленный туберкулез. Рифабутин, в том числе, назначается при непереносимости рифампицина. Остальные рекомендации по назначению необходимо уточнить у специалистов по лечению туберкулеза. Чтобы выяснить причину отсутствия препаратов, мы рекомендуем обратиться к главному врачу учреждения, где ваш друг проходит лечение. Если ответ будет отрицательным или ответа не будет вовсе, мы поможем составить обращения в Росздравнадзор и в Минздрав. Мы постараемся помочь в поиске нужных лекарств из запасов пациентских "аптечек взаимопомощи" на время решения вопроса. Так же мы готовы помочь в оформлении заявлений и вопросов. С уважением, команда Перебои.ру

Гузель

Уфа

Диагностика: Вирусная нагрузка


Здравствуйте. подскажите пожалуйста как быть. в Уфе не берут анализы на вн. в последний раз я сдавала в феврале 2017г.: ис 450, вн менее 40. затем взяли в марте 2018,но результат пришел только по ис 580,а на вн сказали нет реактивов и в лучшем случае только в середине следующего года. Как мне можно повлиять на ход событий,не верю что уж совсем так плохо обстоят дела с реактивами. Заранее благодарю. И ещё постоянно меняют терапию. в одно время калетру на 4 мес заменили на реатаз,затем зидолам на ламивудин+тенофовир,тоже на 3 месяца,а сейчас снова калетра+зидолам.и после этих замен еще не знаю какова вн,только ис известна. как говорят врачи,ис растет,значит все хорошо

Ответ консультанта:

Гузель, здравствуйте! Спасибо за сообщение. Исходя из периодичности сдачи анализов при приеме АРВТ, указанной в Клинических рекомендациях Минздрава РФ 2017 г., в вашем случае эти рекомендации сильно нарушены. 1) если ВН выше уровня определения и CD4 менее 500 клеток/мкл, то анализы на ВН и СД4 каждые 3 месяца. 2) если ВН ниже уровня определения и СD4 более 500 клеток/мкл, то анализы на ВН и СД4 каждые 6 месяцев. Для решения проблемы рекомендуем написать вопросы главврачу Центра СПИД Уфы, и если ответа не будет, то в Росздравнадзор и Минздрав РФ. Чем больше заявлений на ситуацию в регионе, тем больше шанс разрешить проблему. Пока из Республики Башкортостан подтверждения перебоев с тест-системами не поступало, но есть информация об аукционе: «20.08.2018 состоялся аукцион 1000 определений». Мы поможем составить заявления, и подскажем, как действовать в той или иной ситуации. С уважением, команда Перебои.ру

Валентина

Челябинск

ВИЧ: Эмтрицитабин+Рилпивирин+Тенофовир (FTC/TDF/RPV)


Всем привет! Хочу поделиться нашей победой. 06.08.2018 я обратилась за помощью на pereboi.ru . У меня были сложности с подбором и назначение наиболее безопастной для моего эмоционального и физического состояния схемой теропии. Мне помогли составить заявление главврачу с указанием всех побочных эффектов которые вызывают у меня предложенные СЦ схемы . На мое обращение СЦ отреагировал очень оперативно . Была комиссия с моим участием , провели дообследование и в результате назначили препарат Эвиплера . Спасибо за помощь .

Ответ консультанта:

Валентина, большое спасибо за Ваш отзыв, и за то, что делитесь своим опытом! Это очень важно. Надеемся, что Ваш пример вдохновит других пациентов на борьбу за свои права. С уважением, команда Перебои.ру