Полученные сообщения

Екатерина

Заречный Свердлов.обл.

ВИЧ: Ламивудин (3TC)


Здравствуйте.В апреле,я не помню какого числа,в очередной раз пошла за терапией,мне не выдали один препарат Ламивудин,и сказали ..что может быть и Калетры в след.раз не будет.Я месяц принимала только два препарата.В нашем центре постоянно проблемы с препаратами..В прошлом году у меня была схема зидовудин..ламивудин ..калетра..чувствовала себя ужасно..просила несколько раз поменять мне схему..мне отказывали,в итоге я бросила сама пить зидовудин,только через месяц мне сменили на тенофовир...Я ,вобще конечно хотела бы перевестись из нашего СЦ в Екатеринбург,как это можно сделать?Спасибо.

Ответ консультанта:

Екатерина, добрый вечер! Спасибо Вам за письмо. Так как здравоохранение вашего города находится в ведомстве ФМБА, и не относится к Свердловской области, то за помощью нужно обратиться к руководителю ФМБА, а так же в Минздрав и Росздравнадзор. Недавно мы получили ответ Минздрава РФ, где они подтверждают, перебои с АРВ-терапией, и в связи с этим, просят поставщиков о первоочередных поставках лекарств в Зареченск. Мы поможем составить и отправить заявления. Так же мы готовы передать Вам нужные препараты из запасов "аптечки взаимопомощи" на время решения вопроса. По поводу перевода в Центр СПИД Екатеринбурга, вас проконсультирует наш активист из Екатеринбурга (контакты в письме). С уважением, команда перебои.ру

Римма

Стерлитамак

Диагностика: Вирусная нагрузка, Иммунный статус


Хочу выразить благодарность вам и консультанту Юле, за то что помогла составить жалобу. У нас в городе проблема со сдачей анализов - раз в год берут, даже с низким иммунитетом. 3 июня отправила электронное письмо на имя главврача, а сегодня 9 июня мне позвонила врач и лично пригласил для сдачи анализов, и сказала что могу звонить ей, если возникнут какие то вопросы. Хочу обратится к многим людям, у кого проблемы с препаратами или со сдачей анализов, не молчите, пишите, жалуйтесь. Всё можно решить! Ещё раз огромное спасибо команде перебои.ру за помощь. Низкий поклон, дай бог здоровья.

Ответ консультанта:

Римма, спасибо большое за добрые слова и за отличные новости! Мы рады, что Ваш вопрос решился. Будем признательны за новости, важно понять, как скоро будут готовы результаты анализов. Если у Вас есть возможность, то поделитесь с другими пациентами о своем опыте, о том, что молчание вредит здоровью. С уважением, команда перебои.ру

Александра

Сочи

ВИЧ: Дарунавир (DRV), Ламивудин (3TC), Ритонавир (RTV), Этравирин (ETV)


Я житель Сочи живу с Вич, столкнулась неоднократно с проблемой перебоев препаратов и тестами на вирусную нагрузку ,терапию меняют без объяснения причин.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Александра! Спасибо за сообщение. Важно понять, как комментирует ситуацию руководство Центра СПИД, подтверждает ли, что причина замен схем - отсутствие нужных лекарств. Мы рекомендуем написать обращение к главному врачу Центра СПИД, а в случае отрицательного ответа или подтверждения перебоев, сообщить в Минздрав и Росздравнадзор. Так же, ссылаясь на Клинические рекомендации, задать вопрос о нарушении периодичности анализов на СД4 и ВН. Мы поможем Вам оформить заявления. Кроме того, мы готовы найти и передать нужные Вам препараты из запасов "аптечки взаимопомощи" на время решения вопроса. С уважением, команда перебои.ру

Анастасия

Красноярск

ВИЧ: Дарунавир (DRV)


Сдав анализы я приехала за результатами и за препаратами. Мне сообщили , что нет кемерувира (дарунавир), а остальные из моей схемы есть. Смена схемы мне не подходит. Уже перепробовали. До 29 июня я нашла себе этот препарат, а дальше не знаю как быть, если не поступит.

Ответ консультанта:

Анастасия, добрый вечер! Спасибо за сообщение. Подскажите, руководство Центра СПИД подтверждает отсутствие лекарств? Если да,, то о перебоях нужно сообщить в Минздрав и Росздравнадзор. Мы поможем всё оформить. Кроме того, мы готовы найти и передать нужные Вам препараты из запасов "аптечки взаимопомощи" на время решения вопроса. С уважением, команда перебои.ру

Яна

Златоуст

Гепатит С


Хочу вылечить гнепатит С своими средствами. Врачи не берут анализы и нет возможности подобрать препарат.

Ответ консультанта:

Яна, здравствуйте! Так как в России зарегистрированы противовирусные препараты прямого действия (ПППД) для лечения гепатита С, то врачи могут дать консультацию по лечению безинтерфероновыми схемами. Попробуйте в разговоре с врачом сослаться на Рекомендации по диагностике и лечению взрослых больных гепатитом С от 2017 года. Наш консультант выслал эти рекомендации Вам по электронной почте. С уважением, команда перебои.ру

Яна

Златоуст,Челябинская область

Диагностика: Вирусная нагрузка, Иммунный статус, Резистентность


Пью терапию, но падает CD4, уже меньше 250. Второй год не берут вирусную нагрузку. Может схема не работает, но узнать никак нельзя. СD4 только раз в полгода. Таблетки пока выдают на месяц.

Ответ консультанта:

Добрый день, Яна! Спасибо за сообщение. Так как у Вас низкий иммунитет, Вам необходимо сдавать анализы раз в 3 месяца (Клинические рекомендации Минздрава РФ 2017 г.) Для начала Вам необходимо обратиться с вопросами к главврачу Центра СПИД г. Челябинск (лучше письменным) в срочном порядке провести исследования на CD4 и ВН. Мы готовы помочь оформить заявление. Если главврач не сможет помочь или откажет в помощи, то мы поможет составить обращение в Минздрав и Росздравнадзор. С уважением, команда перебои.ру

Ася

Новокузнецк

Диагностика: Вирусная нагрузка, Иммунный статус


ХОЧУ ОБРАТИТЬСЯ К ТЕМ ,КТО ЕЩЕ БОИТСЯ РЕШАТЬ СВОИ ПРОБЛЕМЫ. Менее месяца прошло с момента моего обращения на перебои.ру. И уже есть результат! Я как и вы боялась и не верила,что кто-то нам может помочь. Есть люди которым не безразличны именно вы. Вам только нужно озвучить проблему Это бесплатно и КОНФЕДИЦИАЛЬНО. Моему мужу не назначали терапию, основывались на то, что нет реактивов. В нашем регионе более полу года их якобы нет. После того как я написала сюда в отчаянии и безнадежности, со мной связалась Юлия. Это консультант группы,активист и просто добрейшей души человек. Не знала,что такие еще в нашем мире есть. Так вот она помогла составить жалобу в соответствующий орган ,через неделю после отправки на сотовый моего мужа позвонил сам заведующий нашего центра и сказал срочно приехать. Муж сделали тесты (откуда то появились реактивы для него) и сразу в этот же день назначили терру. Прессинга не было! НЕ БОЙТЕСЬ ПИСАТЬ О ПРОБЛЕМАХ.Поверьте они решаемы. А за Юлю и остальных ребят буду ставить свечи за здравие.

Ответ консультанта:

Ася, большое спасибо Вам за отличные новости! Мы рады, что ситуация так быстро разрешилась. И будем рады ещё больше, если Вы при возможности расскажите пациентам Новокузнецка, с которыми общаетесь, что молчать смысла нет. И что только сообща мы сможем изменить ситуацию к лучшему. С уважением, команда перебои.ру

Владислав

Абакан

ВИЧ: Атазанавир (ATV)


Не выдали препарат из за отсутствия в аптеке,ранее 23.05.18 приходил в аптеку его тоже небыло . Препарата осталось на 6 дней.когда он появиться в аптеке не известно

Ответ консультанта:

Добрый вечер, Владислав! Спасибо за Ваше сообщение. Если руководство Центра СПИД подтверждает отсутствие лекарств, то о перебоях нужно сообщить в Минздрав и Росздравнадзор. Мы поможем составить и разослать заявления. Так же мы можем передать нужные препараты из запасов "аптечки взаимопомощи" на время решения Вашего вопроса. Наш консультант написал вам, обсудите с ним ситуацию. С уважением, команда перебои .ру

Александр

Череповец

ВИЧ


Добрый день! В г Череповец уже третий месяц подряд выписвают арвт только на один месяц, а не на три как это было раньше! В спидцентре ссылаются на то что нет в достаточном количестве атазанавира...

Ответ консультанта:

Добрый вечер, Александр. Спасибо за ваше сообщение. К сожалению срок, на который выдаются препараты, не регулируется законодательно. Как правило, срок выдачи временно делают коротким, чтобы имеющихся препаратов хватило до начала новых поставок. Но если такой режим выдачи ставит под угрозу ваше лечение в силу разных причин, то Вы можете обратиться за помощью в решении данного вопроса к главному врачу ЦС. Если вам будет нужна наша помощь с АРВ-препаратами, в составлении заявлений или совет, мы всегда готовы вам помочь. С уважением команда перебои.ру

Виктория

Заречный

ВИЧ: Ламивудин+Зидовудин (ZDV/3TC), Ралтегравир (RAL), Тенофовир (TDF)


Добрый день! Меня зовут Виктория, у меня ВИЧ с 2007 года. Сейчас я нахожусь в положении, вторая долгожданная беременность 18 недель. В г.Заречном не получила должного обследования. Последний раз на иммунный статус у меня брали в октябре 2017г. на вирусную нагрузку и того раньше в июле 2017г. Это при том что у меня были замены схем лечения. Спрашиваю врача когда возьмут анализы, ответ убил-перед родами! Звоню в СПИД-центр г. Екатеринбурга, сказали приезжайте с направлением в КДО №2. Приезжаю по записи, с направлением, заведующая отказывает в обследовании в связи с тем, что в Заречном федеральный бюджет. Жду 9-00 час. Иду к Зав. Федотовой Спид центра, мне подписывают мое заявление, открепляют от МСЧ -32 г. Заречного и прикрепляют к КДО №2 г. Екатеринбурга. Сдала все необходимые анализы и посетила врача. Самый главный вопрос, если бы я не стала бегать, то всем вокруг плевать на мое состояние, и состояние моего ребенка. Что за отношение к таким городам, где федеральный бюджет. Как мне сказала наша врач в г. Заречном и дети и беременные не могут сдать, ждут...Это издевательство над людьми.

Ответ консультанта:

Виктория, добрый день. Вы правы, такой подход к лечению пациентов недопустим. Тем более, к лечению беременных женщин! Недавно мы получили ответ Минздрава РФ, где они на жалобы пациентов сообщают, что попросили поставщиков о первоочередных поставках в Зареченск в связи с перебоями. О перебоях с лекарствами и отказами в анализах нужно сообщить об отсутствии лекарств руководителю ФМБА, в Минздрав и Росздравнадзор. Чем больше будет сообщений, тем быстрее решится ситуация в городе. Мы поможем составить и разослать заявления. Если нужно, то мы поможем Вам АРВ-препаратами из запасов "аптечки взаимопомощи" на время решения вопроса. С уважением, команда перебои.ру.