Полученные сообщения

Алёна

Заречный

Диагностика: Вирусная нагрузка, Иммунный статус


Город Заречный Свердловская область . Уже не в первый раз сталкиваемся с проблемой отсутствия препаратов продолжительностью в несколько месяцев .не можем сдать анализы на клетки и вирусную нагрузку . Состояние здоровья ухудшаеться! Решения проблемы найти не можем .

Ответ консультанта:

Добрый вечер, Алена! Спасибо за письмо. О перебоях с лекарствами и отказами в анализах нужно сообщить об отсутствии лекарств руководителю ФМБА, в Минздрав и Росздравнадзор. Мы поможем составить и разослать заявления. Так же можем помочь АРВ-препаратами из запасов "аптечки взаимопомощи" на время решения вопроса. Наш консультант Юлия (89816926083) связался с Вами по электронной почте. Свяжитесь с ней, чтобы обсудить ситуацию и алгоритм действий. С уважением, команда перебои.ру.

Мария

Иркутск

ВИЧ: Дарунавир (DRV)


В аптеке сказали что презисты нет и нечем заменить

Ответ консультанта:

Мария, добрый день! Спасибо за Ваше письмо. В данной ситуации необходимо задать вопрос главному врачу Иркутского Центра СПИД, чтобы понять причину отсутствия препарата. Мы поможем составить заявления. и подскажем алгоритм действий. Так же мы готовы передать Вам нужные препараты из запасов "аптечки взаимопомощи" на время решения Вашего вопроса. С уважением, команда перебои.ру.

Юля

г.Заречный Свердловской области

ВИЧ: Абакавир (ABC), Ламивудин (3TC)


Последний раз сдавала кровь на иммунный статус и нагрузку в сентябре 2017 г.Клеток было 688,нагрузка нулевая.Препараты все получала калетра,амиверин,олетид. В январе прошла курс лучевой терапии(рак шейки матки 2А стадии).16 марта курс успешно был завершен.Но состояние здоровья очень подорвано.Пришла в марте в г. Заречный в свой кабинет инфекциониста,нужно было срочно сдавать кровь на клетки и нагрузку,получить препараты.Было отказано в заборе крови,и препарат выдали всего один-калетру.Почти два месяца пила одну калетру.В мае пробилась в Центр СПИД ЕКб на Ясную, чтобы сдать кровь там.Попала к заведующей Рямовой,она мне отказывала в консультации инфекциониста и в заборе крови.Потом разрешила сдать платно.Сдала на иммунный статус за 581 руб.Но ведь вич-инфицированные люди в любом уголке мира должны быть на бесплатном обеспечении!!! На нагрузку сдавать не стала,так как цена 4920р.Клетки с 688 упали до 263.Сейчас я принимаю полностью схему,купила самостоятельно недостающие препараты.Сегодня снова пришла к инфекционисту,один из препаратов появился,анализы так и не берут.

Ответ консультанта:

Юлия, добрый день! Спасибо за письмо. Недавно мы получили ответ Минздрава РФ, где они на жалобы пациентов сообщают, что попросили поставщиков о первоочередных поставках в Зареченск в связи с перебоями. В данной ситуации необходимо сообщить об отсутствии лекарств руководителю ФМБА, в Минздрав и Росздравнадзор. Мы поможем составить заявления. Так же мы готовы передать Вам нужные препараты из запасов "аптечки взаимопомощи" на время решения вопроса. Наш консультантом связался с вами по электронной почте. С уважением, команда перебои.ру.

Татьяна

Новосибирск

ВИЧ: Не знаю точного названия


Мне за полтора года не могут подобрать терапию. Назначили калетра, амивирен, тенофовир, появилась аллергия. Через пол года назначили симанод, амивирен, тенофовир, опять аллергия. Еще через пол года интеленс, никавир, и опять амивирен, сейчас опять лежу в больнице с аллергией. Промежутки между назначениями были большие, так как ссылались на хорошие анализы, хотя вирусная нагрузка 37000, а клетки упали за это время с 934 до 519 и мне не хочется дальше их терять. Анализ на штамм вируса даже не предлагают.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Татьяна! Спасибо за Ваше сообщение. Чтобы отследить и понять, на который из АРВ-препаратов у вас аллергическая реакция, поговорите с лечащим врачом о возможном поэтапном подборе терапии. Это делают только под наблюдением врачей! Помните, что существующий выбор препаратов позволит подобрать ту схему лечения, которая будет для Вас оптимальной. Кроме того, вы имеете право просить назначение АРВТ независимо от результатов анализов, в том числе от уровня иммунитета. С данными вопросами лучше обратиться к главному врачу Центра СПИД. Мы поможем оформить заявление. С уважением, команда перебои.ру

Лена

Тольятти

ВИЧ: Абакавир (ABC)


Поменяли схему вместо препарата дали тенофовир 300и оставили калетра и Амивирен у меня не было показаний к замене , на прежней схеме, ну врач сказал, что того лекарства нет и теперь будеттенофовир, я переживаю, тк ,побочки могут быть с почками и печенью т.д у меня иммунитет за 1000.я боюсь , что в моем возрасте костная стстема итак ослаббевает , а этот препарат способствует , я может не граммотно выражаюсь , простите если что не так

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Елена! Спасибо за ваше сообщение. На самом деле препарат абакавир не исчезал из закупок и его Минздрав РФ закупает, и 2018 год не исключение. Мы готовы помочь оформить заявление о том, чтобы вам вернули вашу схему лечения с абакавиром. Так же мы готовы на время решения данного вопроса передать нужный вам препарат для продолжения лечения. С уважением, команда перебои.ру

Татьяна

Екатеринбург

ВИЧ: Дарунавир (DRV), Ритонавир (RTV)


Здравствуйте. Принимаю схему даруновир 600, дизаверокс, ритонавир. Две недели назад обратилась за препоратами, сказали, что даруновира нет. Т.к. в последнее время давали даруновир 400 в запасе было пол упаковки, выдали дизаверокс и ритонавир, даруновир должен был поступить. Сегодня снова обратилась, даруновир не поступил, говорят не известно когда будет, предложили пить только дизаверокс и попробовать обратиться к вам. Препората осталось до пятницы. Спасибо за помощь.

Ответ консультанта:

Татьяна, здравствуйте. Скажите, в каком именно городе вы наблюдаетесь и получаете АРВ-препараты? Нужно сообщить об отсутствии лекарств в Минздрав и Росздравнадзор. Мы поможем составить заявления. Так же мы готовы передать Вам нужные препараты из запасов "аптечки взаимопомощи" на время решения вопроса. Наш консультантом связался с вами по электронной почте. С уважением, команда перебои.ру.

Светлана

Рубцовск

ВИЧ: Эфавиренз (EFV)


Здравствуйте! С начала 2017 г. принимала схему этравирин, ламивудин, абакавир. В то время был еще и туберкулез, как сопутствующее заболевание. В настоящее время туберкулез излечен. Жалоб и побочных эффектов на схему не было. В апреле вместо этравирина мне выдали эфаверенз. Я побоялась менять свой препарат на худший по степени безопасности и еще месяц (до 25 мая) пила этравирин, с которым мне помогли. Но он закончился, пришлось начинать пить эфавиренз. В итоге - сыпь по всему телу, сливающаяся в сплошные пятна, температура и жидкость в легких. Обратилась в СЦ за заменой, выдали Калетру. Мою просьбу письменно обосновать замену препаратов ПОКА игнорируют. Заведующая СЦ объяснила, что этравирин назначают только в особых случаях, как было у меня (туберкулез). Сейчас в его приеме нет необходимости, и чем совсем оставаться без терапии, лучше пробовать менять схему. Так как этравирина все-равно в Рубцовске нет. Насколько это законно? Менять схему без медицинских показаний? У меня нет ни времени, ни физической возможности ставить эксперименты над собой. Вдобавок теперь я должна лечить аллергический шок от Регаста, ходить по врачам в ущерб рабочему времени. И неизвестно, как очередной новый препарат Калетра подействует на меня при таком состоянии. Или мы, пациенты, должны брать то, что нам дают и радоваться этому? Хочу выяснить у вас законна ли такая замена препаратов??? Плюс, последний известный мне анализ на ВН с октября, 2017 г. Новый до сих пор не готов. И нормально ли, что с января, 2017 г. по октябрь, 2017 г. вирусная нагрузка не стала неопрелеляемой и продолжает оставаться 1700 копий?

Ответ консультанта:

Светлана, здравствуйте. Спасибо за письмо. Для начала вам необходимо сделать свежие анализы на СД4 и ВН, к тому же нарушена периодичность сдачи анализов, указаная в рекомендациях Минздрава России по лечению ВИЧ. Кроме того замена схем без мед.показаний конечно нежелательны. Но в вашей ситуации замена терапии необходима из-за неподавленой вирусной нагрузки. Если прием длится больше 6 месяцев, но ВН не стала неопределяемой, то это может говорить о том, что схема лечения неэффективна. Но замена этравирина на эфавиренз в этом случае не соответствует рекомендациям т.к. они из одной группы. Тем более нельзя было заставлять вас терпеть аллергию. Для достоверности нужно просить сделать тест на резистентность, чтобы понять, какие именно препараты эффективны для вашего лечения. Мы поможем оформить необходимые заявления. Если на время решения вопроса вам нужны АРВ-препараты, мы можем его передать вам. С уважением, команда перебои.ру

Анна

г. Заречный Свердловской области

ВИЧ: Этравирин (ETV)


Я сейчас пью только один Дизаверокс, мне был назначен еще Интелекс но его мне уже два месяца не дают т.к. его нету в нашем городе. Я живу в городе Заречном Свердловская область. Кровь на вирусную нагрузку и на клетки у нас в городе тоже не принимаю. Муж у меня не болеет ВИЧ и мы хотим ребенка, а я боюсь что могу его зарозить т.к. не пью сейчас Интеленс. Мне инфекционист сказал что если я не буду принимать более двух недель Интелекс у меня вирусная нагрузка повыситься. А последний раз когда я сдавала кровь более полу года назад она у меня была на нуле. Заранее спасибо за решение моей проблемы. Буду ждать ответ.

Ответ консультанта:

Добрый вечер, Анна! Спасибо за сообщение. Дело в том, что вопрос здравоохранения г. Заречный находится в ведомстве ФМБА и не относится к Минздраву региона. Потому нужно сообщить об отсутствии лекарств руководителю ФМБА, в Минздрав РФ и в Росздравнадзор РФ. Мы поможем составить заявления. Так же мы можем передать Вам Интеленс на время решения вашего вопроса из запаса "аптечки взаимопомощи". С уважением, команда перебои.ру

Юлия

Калининград

ВИЧ


Здравствуйте!уже больше месяца не могу сдать тест на иммунный статус...19 апрела узнала,что болею.....но сейчас стала чувствовать себя хуже.....тестов нет,а значит терапию я не буду получать,что делать?!ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА!У МЕНЯ РАСТЕТ СЫН

Ответ консультанта:

Добрый вечер, Юлия! Спасибо за Ваше сообщение. Так как у Вас недавно выявили ВИЧ-инфекцию, но ни разу не делали анализы на ВН, то это грубое нарушение клинических рекомендаций Минздрава РФ. А имено, "Диагноз ВИЧ-инфекции устанавливается путем комплексной оценки эпидемиологических данных, результатов клинического обследования и лабораторных исследований. Диагностика включает в себя два этапа: 1) установление факта инфицирования ВИЧ; 2) установление развернутого клинического диагноза – определение стадии и маркеров прогрессирования ВИЧ-инфекции - количества CD4+-лимфоцитов и уровня РНК ВИЧ (вирусной нагрузки) в крови." Вам необходимо обратиться к главврачу Центра СПИД г. Калининград с требованием (лучше письменным) в срочном порядке провести исследование на CD4 и ВН. Мы готовы помочь оформить заявление. Если главврач не сможет помочь или откажут, то мы поможет составить обращение в Минздрав и Росздравнадзор. С уважением, команда перебои.ру

Елена

Магнитогорск

ВИЧ: Атазанавир (ATV)


я беременная,срок 26 недель, и вместо реатаза выдали симанод. Я до этого объясняла что на симонод у меня плохая реакция меня тошнит, мучают головные боли. Мне ответили что другого нет

Ответ консультанта:

Елена, здравствуйте! Спасибо за сообщение. Дело в том, что замена производителя АРВП при сохранении действующего вещества, не считается заменой схемы лечения. Есть два варианта: 1. Обратиться к главврачу областного Центра СПИД с просьбой оформить индивидуальную закупку оригинального препарата Атазанавир, т.к. на аналоги у вас побочные эффекты. Лучше подать письменное заявление. Если это не поможет, то обратиться в Росздравнадзор и Минздрав. Мы готовы помочь с оформлением заявлений. 2. Поднять вопрос замены схемы лечения. Тем более Вы беременны, и значит Ваше лечение в приоритете, особенно в перспективе защиты ребенка от ВИЧ-инфекции. Мы же постараемся найти и передать вам оригинальный Атазанавир на время решения вопроса. С уважением, команда перебои.ру