На сайт Перебои.ру поступают сообщения не только о проблемах с доступом к АРВТ. С января 2018 года более 60 пациентов из 22 регионов сообщили, что они не могут сдать анализы на вирусную нагрузку (ВН) и СД4. Особенно ужасно, когда заложниками такой ситуации становятся пациенты, которые находятся в тяжелом состоянии, и им жизненно необходим прием эффективной АРВТ, но проверить эффективность у них нет возможности.
К нам обратился пациент из г. Магнитогорск Челябинской области и предоставил к публикации его диалог с врачом, записанный на диктофон. У пациента ВИЧ-инфекция, гепатит В, С, диссеминированный туберкулез легких, туберкулез лимфоузлов с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ) к ПТП. В ноябре 2017 г. CD4 32 клетки, вирусная нагрузка более миллиона. С декабря 2017 г. пациент находится в противотуберкулёзной больнице, где получает лечение туберкулеза. В январе 2018 года ему назначили АРВ-терапию, но через несколько дней состояние резко ухудшилось, и лечение пришлось отменить, в том числе противотуберкулезное.
В марте 2018 года лечение возобновили, в том числе и АРВ-терапию. Но с ноября 2017 года ему так и не проводились анализы на ВН и СD4. Кроме того, у пациента проблемы с ЖКТ, кандидоз слизистой рта, температура тела периодически повышается до 39, и он боится, что если АРВТ не работает, то шансов выжить у него не останется.
На записи диалог между пациентом и врачом-инфекционистом, который ведет прием в противотуберкулезной больнице. Пациент в очередной раз просит дать направление на сдачу анализов, чтобы оценить эффективность АРВТ. Но врач говорит, что тест-систем нет, анализ на ВН очень дорогой, и что возьмут анализы только в сентябре. Кроме того, врач утверждает, что есть распоряжение по Челябинской области, по которому всем пациентам анализы берутся только раз в год (беременным 2 раза). А тем, кто начал терапию, первый тест делают только через 6 месяцев. Пациент говорит, что это нарушает протоколы по лечению ВИЧ-инфекции, и тяжело больным (в стадии СПИД) надо брать анализы раз в 3 месяца. На что врач отвечает, что она формально ничего не нарушает, т.к. решение принимает не она. А если, мол, они будут лечить так, как в протоколах написано, то другим пациентам ни разу за год провести анализы не смогут.
***
Сокращенный диалог пациента (П) и врача (В).
П: Я с марта пью, три месяца. Вот как бы вирусную сдать.
В: Вирусная нагрузка через 6 месяцев берется
П: Я сдавал первый и последний раз в ноябре. 32 клетки было, 1.100.000 вирусная. В январе получил АРВТ, 5 дней попил. Но у меня МЛУ, встал желудок, печень. Мне всё отменили, февраль прокапали, с марта опять начал принимать.
В: 3+6= 9, в сентябре вирусную нагрузку будем делать.
П: Я знаю, что есть ВОЗ постановление , что нам положено через 3 месяца
В: Много что положено. У нас нет реактивов. Скажите спасибо, что раз в году берется. Кто начал терапию, через полгода берется ВН, беременным — 2 раза. Больше у нас нет реактивов.
П: А мне просто узнать, может мне нельзя эту терапию
В: Вы просто узнаете через 6 месяцев. Март — значит на сентябрь я вас записала
П: А если я не выживу?
В: (пауза) Что вам это даст?
П: Мне тенденцию узнать. Может мне менять надо лечение
В: Вы меня слышите? Других вариантов терапии у нас нет для вас при туберкулезе. Выглядите вы сейчас намного лучше, чем в марте месяце. Если можно, не задерживайте. Восьмой час время. У меня ещё 5 пациентов.
П: Вы можете мне…
В: Всё написано в истории! Если лечащий врач [фтизиатр] читать умеет, скажите: “Пожалуйста, прочитайте, что инфекционист мне назначила?” Всё, что я вам говорю, записано в карточку!
П: Я понял. Но я хочу вылечиться, хочу себя хорошо чувствовать. Я заинтересован в этом.
В: Хорошо. Принимайте препараты, и всё будет хорошо.
П: Просто хотел бы узнать тенденцию. На пользу мне идет [АРВТ] или нет.
В: Мы узнаем тенденцию. Только через 6 месяцев.
П: А официальный отказ нельзя оформить?
В: От чего? От терапии?
П: Нет, о том, что я анализы не могу сдать через 3 месяца
В: Поезжайте в Челябинск к руководителю Центра СПИД и спросите у него. Скажите, Югай, ***** такая, не дает мне через 3 месяца вирусную нагрузку сдать.
П: Зачем так грубо
В: Ну, всё! Не задерживайте меня! Это не моя личная прихоть, понимаете! Приказ Челябинской области. У нас вот столько реактивов, я вот вам, вам, вам сделаю, а там люди вообще ни разу ни одной вирусной нагрузки [не получат]. Понимаете, нету реактивов! Это распоряжение не мое, по челябинской области! Это очень дорогое обследование, реактивов мало. Я ничего не нарушаю по букве закона! Не верите — езжайте в Челябинск и спросите!
П: Ну, мы, тяжело больные, можем же и раньше сдавать.
В: Нет, не можете.
***
UPD: В очередной раз убеждаемся, что пытаться решить проблему устно, а тем более, молча ждать изменения ситуации, смысла нет. 22 июня мы помогли пациенту оформить жалобу на имя главврача областного Центра СПИД г. Челябинск, с просьбой в срочном порядке повлиять на сложившуюся ситуацию. И уведомили, что в ином случае пациент вынужден будет обратиться с заявлениями в Росздравнадзор РФ и Минздрав РФ. В итоге уже сегодня, 25 июня, кровь на ВН у пациента взяли и сделали анализы для выявления возможных сопутствующих инфекции. Так же пациента заверили, что если анализы покажут неэффективность АРВТ, то ее сразу же заменят.