О проекте

Этот сайт разработан для сбора информации о перебоях в снабжении лекарственными препаратами и средствами диагностики для лечения инфекционных заболеваний, таких как ВИЧ, гепатит С и туберкулез силами самих пациентов.

Несколько лет подряд в России происходят перебои с поставками препаратов для лечения ВИЧ/СПИДа. Жизненно необходимые препараты, принимать которые необходимо в определенной комбинации ежедневно и пожизненно, частично или полностью отсутствуют в СПИД — центрах.

Пациент, безусловно, несет ответственность за свое здоровье и соблюдение режима лечения. Но и медицинская система должна в полной мере отвечать потребностям пациентов, обеспечивая предусмотренные в нормативно-правовых документах гарантии.

В России препараты для лечения ВИЧ и гепатита С, туберкулеза предоставляется на бесплатной основе всем нуждающимся пациентам.

Федеральный закон от 30.03.1995 N 38-ФЗ (ред. от 23.05.2016)
«О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)»

Федеральный закон от 18.06.2001 N 77-ФЗ (ред. от 23.05.2016)
«О предупреждении распространения туберкулеза в Российской Федерации»


Процесс лекарственного обеспечения АРВ-терапией непростой и состоит из ряда этапов: финансовое обеспечение закупок, планирование закупки препаратов, проведение закупки, поставка и т.д. Любая система несовершенна, и по разным причинам может случиться ситуация, когда пациент не получает препараты в привычном для него порядке и объеме.

Для чего создан сайт?

Во-первых, помочь в решении конкретной проблемы конкретного человека, во-вторых, — объединив данные о перебоях в разных частях России, мы сможем повлиять на саму систему обеспечения, так как разрозненные сообщения о смене схем имеют меньше веса, чем данные о систематических нарушениях режимов лечения, собранные воедино.

Зачем нужно оставлять сообщение на этом сайте?
  • Информация, оставленная на сайте, не останется без внимания.
  • Консультанты сайта будут стараться реагировать на каждый конкретный случай, если вы указываете контакты для связи.
  • Появление на сайте сообщений по одной и той же проблеме позволит обнаружить системную ошибку и принять меры по ее исправлению.
Как выглядит процесс реагирования на случай?
  1. Информация, оставленная на сайте, поступает консультанту. Консультант является представителем движения «Пациентский контроль». Если человек, оставивший сообщение, хочет решить свою проблему, необходимо оставить контактную информацию (номер телефона или электронный адрес).
  2. Консультант свяжется с человеком, оставившим сообщение, и уточнит информацию о ситуации. На этом этапе важно определить, является ли случай экстренным — нужно ли принять меры как можно быстрее (например, у человека закончились АРВ-препараты и он не смог их получить) или случай не экстренный, но требует рассмотрения.
  3. В экстренных случаях консультант предоставит информацию о возможных путях ее решения. Если случай свидетельствует о систематических проблемах, а также имеются сообщения о нескольких подобных ситуациях, движением инициируются запросы/жалобы с требованием о проведении проверок, досрочных закупках АРВ-терапии, гуманитарных поставок.
  4. Человек имеет право самостоятельно решать свою проблему в установленном законодательством порядке в письменной или устной форме. Подробно можно прочитать в разделе «Порядок подачи жалоб/заявлений».
Анонимность сообщений:
  • анонимные сообщения (без каких-либо контактных данных) принимаются, но учитываются, как правило, только в статистических документах. Выяснение ситуации, и ее разрешение затруднено;
  • для ускорения решения проблемы мы попросим вас заполнить заявление (на имя движения «Пациентский контроль»);
  • все ваши контактные данные (телефон и электронный адрес) не будут опубликованы и будут доступны только консультанту данного сайта.
Кому принадлежит сайт?

Сайт принадлежит движению «Пациентский контроль», объединяющего людей, затронутых проблемой ВИЧ/СПИДа и других социально-значимых заболеваний.  Цель движения — силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России.

«Пациентский контроль» — это движение единомышленников и не является организацией или каким-либо другим юридическим лицом. Движение получило свою жизнь и название в июне 2011 года, однако действует фактически с осени 2010 года, когда активисты более чем из 10 городов России провели серию акций протеста, привлекая внимание общественности к проблеме обеспечения людей, живущих с ВИЧ лекарственными препаратами.

Подробнее с деятельностью движения можно ознакомиться в разделе «Новости «Пациентского контроля».