Полученные сообщения

Аноним

Екатеринбург

ВИЧ: Этравирин


Не выдали этравирин (Интеленс), сказали, что его просто нет. Через несколько дней, всё-таки дали на месяц. Не знаю что в следующем месяце будет. Очень хороший препарат, а они намерено не закупают, выдают дешевки.

Ответ консультанта:

Здравствуйте. Спасибо за сообщение. Сейчас закупками этравирина для Свердловской области занимается только Минздрав РФ. Мы посмотрели информацию на сайте госзакупок начиная с 2017 года, за вё это время Свердловский Минздрав закупки этравирина не проводил, а Свердловский Центр СПИД последний раз закупал этравирин в 2017 году. По поводу сроков поставок этравирина, закупленного Минздравом РФ в 2021 году, информация такая: I этап поставки: не позднее 1 июля. II этап поставки: не позднее 30 ноября. Как правило, выдача терапии на короткий срок - это вынужденная и временная мера, чтобы растянуть запас лекарств до новых поставок. Предлагаем задать вопросы по поводу запасов этравирина главврачу Центра СПИД. Мы поможем оформить и отправить обращение. С уважением, команда Перебои.ру

Любовь

Красноярск

Диагностика: Вирусная нагрузка, Резистентность


На протяжении всего времени принятии терапии у меня имеется вирусная нагрузка. У мужа также появилась вирусная нагрузка. Весной этого года мы сами начали настаивать на анализе на резистентность. Оказалось, что наша поликлиника не может выписать подобный анализ так как он не предусмотрен в компьютерной программе. Проживаем мы в г. Сосновоборск Красноярского края. Нужно сказать, что уже на протяжении полу года нас лечит не врач-инфекционист, а дерматолог поликлиники. Итак дерматологу пообещал, что она узнает, что возможно сделать. И только в августе нам далина правление на анализ на резистентность, имунограмму, но не дали на вирусную нагрузку. В сентябре пришёл анализ с появлением о том, что у поликлинники нет договора с лабораторией на данный анализ, а анализ не входит в услугу по полюса ОМС. Оказалось, что анализ, который сделала лаборатория был не на резистентность, а на чувствительность к абакавиру - препарату, который мы даже не принимаем. На программе за сентябрь мы видим что клетки CD 4 падают, у меня 150, у мужа 197. Вирусную нагрузку отследить не можем, так как ее не взяли. Дерматолог не могла ответить на вопрос, что делать с этими анализами дальше. Нам пришлось обратиться к заведующей. Итог: в конце сентября мы снова сдаем имунограмму, теперь уже с вирусной нагрузкой. И только после этого врачи соберут консилиум, что бы решить нужен ли анализ на резистентность. И вот потом анализ возможно будет сдан и еще некоторое время будет готовиться. А пока нам ЧАСТИЧНО заменили терапию. А клеток всего 150.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Любовь. Спасибо за сообщение. Учитывая серьезность ситуации и уровень вашего иммунитета предлагаем сразу направить обращения в местный Минздрав с требованием разобраться с проблемой тестов на резистентность. Если в Красноярске нет возможности провести такой анализ, то в таком случае должен быть заключен договор с ближайшим регионом, где имеется необходимое оборудование, и анализы должны направляться туда. Мы поможем вам с обращениями, а также расскажем дальнейший алгоритм дествий. С уважением, команда Перебои.ру

Александр

Нижний Новгород

ВИЧ: Долутегравир


Здравствуйте. Внезапно изменили схему, переведя с долутегравира (Тивикай) на Эвиплеру на постоянной основе. Врач сказала, что сейчас не разрешают выдавать долутегравир. Я почему-то не подумал отказаться от новой схемы и в итоге получить Эвиплеру на четыре месяца. Подскажите, пожалуйста, не будет ли у меня проблем с лекарством и что можно сделать, если схема меня не устроит? У меня сейчас неопределяемая вирусная нагрузка и иммунитет 740 клеток.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Александр. Спасибо за сообщение. Предлагаем направить на имя главврача запрос, по какой причине долутегравир ("Тивикай") стал дефицитным препаратом и планируется в связи с этим дополнительная его закупка за средства регионального бюджета. Мы поможем вам оформить запрос. По поводу "Эвиплеры" - это хороший и удобный препарат "З в 1", однако его нужно принимать строго после или во время еды. Но закупается этого препарата в разы меньше, чем "Тивикая", в 1ю очередь из-за ее высокой стоимости, и потому перебои с ним случаются чаще. "Тивикай" в конце 2020 года Минздрав РФ включил в список предпочтительных (стартовых) схем АРВ-терапии первого ряда. С каждым годом препарата закупается всё больше. Судя по информации с сайта госзакупок в 2021 году Минздравом РФ было проведено два аукцина на "Тивикай". По первой закупке поставки в регионы должны были состояться до 1 июля, и в Нижегородскую область должно быть поставлено 14625 упаковок. По второй - не позднее 1 августа, в Нижегородскую область должно быть поставлено ещё 1212 упаковок. С уважением, команда Перебои.ру

Алексей

Оренбург

Гепатит С: Не знаю точного названия


Добрый день! Хотелось бы узнать процедуру обращения в Министерство по Оренбургской области, для выделения лечения гепатита С генотип 3. Врачи говорят, что нет препаратов для лечения этого генотипа. Н алечение 1 генотипа выдают хоть немного, а тут одни отказы. Причем речь идет о пациентах центра спид с ВИЧ, и фиброзом F4.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Алексей. Спасибо за сообщение. В России зарегистрированы и закупаются пангенотипные схемы лечения, т.е. те, которые эффективны при любых генотипах гепатита, в том числе и 3. Наш консультант поможет вам с обращениями в местный Минздрав по поводу лечения гепатита С. Будьте с ним на связи. С уважением, команда Перебои.ру

Владимир

Екатеринбург

ВИЧ: Этравирин


Сегодня на приёме у врача в СЦ СПИД г. Екатеринбурга, получил ответ об отсутствии препарата интеленса (этравирина), хотя регионы отчитались о наличии, предложили поменять схему, отказался, возможно получить понимание о поставках этого препарата, врач сказала что ожидают к концу сентября, середине ноября. Но такая ситуация повторяется уже 4 раз, ранее вопрос решался после написания заявления в прокуратуру и заявления с фиксацией проблемы на имя главврача СЦ

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Владимир. Спасибо за сообщение. Предлагаем задать вопросы по поводу запасов этравирина главврачу Центра СПИД. Мы поможем оформить и отправить обращение. По поводу сроков поставок этравирина, закупленного Минздравом РФ централизованно (то есть для всехз регионов), информация такая (взято с сайта госзакупок): I этап поставки: не позднее 1 июля 2021 года. II этап поставки: не позднее 30 ноября 2021 года. Минздрав Свердловской области закупки этравирина не проводил, Свердловский Центр СПИД последний раз закупал этравирин в 2017 году.

Лана

Ростов-на-Дону

Гепатит С: Не знаю точного названия


Определили HCV цирроз,3-ий генотип,фиброз 4, сказали,что через год возможно получу лекарства.Мой номер 287 в списке.Пока прописан фосфоглив и урсодезоксихолевая кислота,за месяц аст стало 103,вместо 77,алт 78 вместо 41.Боли усилились,стали выпадать волосы.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Лана. Спасибо за сообщение. К сожалению, В России закупается очень мало терапии для бесплатного лечения гепатита С, и поэтому большинству пациентов приходится ждать своей очереди. Назначение лечения от гепатита С назначается с учетом состояния печени, степени прогрессирования заболевания и наличия сопутствующих заболеваний. Но учитывая, что у вас цирроз, ваше лечение должно проводиться в первую очередь. Предлагаем сделать письменный запрос в Минздрав Ростовской области с вопросом о доступе лечения гепатита С и с просьбой указать, где и на каких основаниях можно получить данное лечение, сколько курсов предусмотрено на 2021-2022 год из Федерального и регионального бюджетов. С полученным ответом можно двигаться дальше. Мы готовы помочь в этом. С уважением, команда Перебоиюру

Марина

Московская область

ВИЧ


Здравствуйте. Благодарю команду перебои,ру. За ваш классный проект. В частности Юлию Верещагину, которая помогла составить заявление на имя главного врача, с просьбой заменить АРВТ терапию. Около года я безуспешно просила заменить доктора терапию на ту, которая подходит для планирования беременности и при этом не будет сильно влиять и на без того повышенный холестерин. Но всё было безуспешно. Уже взяло отчаяние. Однако, знакомые рекомендовали обратиться на данный сайт. Через страх, написала заявление, с помощью Юлии. Страхи что не одобрят, или потом нарочно будут давать плохие препараты. Но отправила. В день приема пришёл ответ от главного врача. И направили на приём к заведующей. Мне сменили препарат. Надеюсь в дальнейшем он мне подойдёт, без побочных явлений. Всё же главное тут результат. Что лёд тронулся. Несмотря на страхи я не осталась без вашей помощи и поняла что в СЦ тоже такие же люди. Которые слышат, если обратиться. Главное не бояться отстаивать себя. Что , думаю, для многих бывает сложно. Особенно из-за стереотипов связанных с болезнью, навязанных системой и чувством стыда.

Ответ консультанта:

Марина, спасибо за ваш отзыв и за прекрасные новости! Мы очень рады, что вы нашли смелости для решения проблемы, и что всё решилось так быстро. Ваш опыт очень важен! С уважением, команда Перебои.ру

Сергей

Москва

ВИЧ


Здравствуйте! Помогите пожалуйста убрать данные о ВИЧ из мед карты. Меня отказываются лечить так как в карточке указано ВИЧ, как эта информация туда попала не знаю.

Ответ консультанта:

Добрый день, Сергей. Спасибо за сообщение.Для этого вам нужно направить обращение в Департамент здравоохранения Москвы, сославшись на мнение главного внештатного специалиста по ВИЧ-инфекции Минздрава России, которое он озвучил на встрече ECAT с пациентским сообществом 13 мая 2021 года. Алексей Израилевич Мазус на вопрос о правомерности размещения информации о ВИЧ в единых медицинских системах ответил, что хоть это и не противоречит законодательству РФ, но такого, по логике вещей быть не должно, и сведения о ВИЧ должны быть скрыты. А также указать, почему именно вы против размещения данных о диагнозе в вашей электронной карте в ЕМИАС. Мы поможем оформить это письмо. С уважением, команда Перебои.ру

Евгений

Озерск

ВИЧ


Анализы на вирусную нагрузку делают больше 4 месяцев , у меня упали клетки с 1300 до 500 и мне срочно надо знать нагрузку , но 4 месяца не могу дождаться ! Врач говорит они копят анализы и потом делают все сразу , но это гон какой то , тупо нет тест систем походу

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Евгений. Спасибо за сообщение. Предлагаем начать с запроса руководству федерального ФМБА, которое ответственно за закупки тестов в региональные ФМБА. Мы поможем вам в этом и расскажем подробный алгоритм действий. С уважением, команда Перебои.ру

Наталья

Новокузнецк

Диагностика: Вирусная нагрузка, Иммунный статус


Добрый день. просто крик души. Я проживаю в г.Новокузнецк, и я вич положительная, с весны 2018г. Конечно же я встала на учёт в городской филиал Кемеровского СПИД- центра,но вы бы видели это здание... Двухэтажный барак с узким коридорчиком, туда и тактото тяжело ходить, ивид здания аптимизма не добавляет,увы. Кровь сдаём с боем,огромные очереди,работает один процедурный кабинет с 7:30 до 11:30. Два дня подряд я не могу сдать все необходимые анализы, перед посещением своего врача.... Я даже представить не могу,как врачи в таких условиях могут работать?" Хочется сказать спасибо врачам и мед.сестрам центра за понимание и квалифицированную помощь,но нас слишком много, а их-мало. Правильно кто захочет работать в таком здании? Кабинетов не хватает, в центре нет психолога, что уж говорить о равных консультантах. В 2018г. Я уже обращалась с жалобой на условия новокузнецкого центра,и большое спасибо администрации они реально сделали,что могли( перенесли аптеку с лестничного пролёта в кабинет на второй этаж,изменили время выдачи терапии открыли гардероб). Но,как говорится "выше головы не прыгнешь" .не могут же они построить новое,большое здание больницы. Где бы всем хватало места и пациентам центра и тем,кто просто пришёл сдать кровь на анализы. Хочется видеть и узких специалистов в нашем центре,в частности кабинет флюорографии. Хотелось бы и ",школу пациентов". Всю необходимую информацию ищем сами,как можем, рассказываем друг другу,но ведь это все не то.хочется услышать грамотные ответы на волнующие нас вопросы. А у врачей нет времени просто выслушать и поговорить с человеком.да и сама обстановка не располагает к общению, в этом здании всегда хочется плакать, все три года я от туда так и выхожу.... У нас такой большой богатый угольный регион,а вот для ЛЖВ,места не нашлось. Строят огромные торговые центры,осенью открывают новую инфекционную больницу, но наши врачи говорят, что нас там не ждут. И они правильно переживают,что молодые специалисты передут туда, а в центре не будет хватать врачей, их и сейчас то не хватает. Пожалуйста, помогите нам и пациентам и врачам Новокузнецкого СПИД-центра,улучшить условия приёма и посещения больницы.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Наталья. Спасибо за сообщение. Наш консультант написал вам уточняющие вопросы по ситуации в Центре СПИД. Мы готовим статью об этом, надеемся, что она заинтересует СМИ. Также готовим оьбращение в Минздрав Кемеровской области с просьбой подключиться к решению проблем в первую очредь с многочасовыми очередями. С уважением, команда Перебои.ру