Полученные сообщения

Юля

Выборг Ленинградская область

ВИЧ: Ламивудин (3TC)


В поликлинику по месту жительства уже вторую неделю не приходит машина с терапией. Врач предлагает ехать за лекарством в Санкт-Петербург, но у меня нет такой возможности, так как я работаю пять дней в неделю и у меня маленький ребёнок, съездить за меня некому....

Татьяна

Калининград

Диагностика: Вирусная нагрузка


Не берут с сегодняшнего дня анализы на вн, когда будет забор крови не известно, пишут в объявлении что не на определенный срок. Прошу принять меры и просим помочь нам в том числе с разъяснениями ситуации с Т системами у нас в регионе.

Снежанна

Ростов-на-Дону

ВИЧ: Эмтрицитабин+Рилпивирин+Тенофовир (FTC/TDF/RPV)


Начинала с калетры ,абакавир и тенофовир ! Все время рвало ,дикая горечь во рту. Началась температура ,сыпь по всему телу! Отменили терапию,пролечилась и дали ,никавир ,ламивудин ,тенофовир ,за 2 недели приема упал гемоглобин ,плохо себя чувствовала,опять температура и сыпь . Опять отменили.Потом выдали симанод,Ритонавир ,Тенофовир,рвало была вся дико жёлтая ,даже глаза! Поменяли на Интерфаст ,ламивудин и тенофовир ,сгорала на глазах ,было плохо все время рвало не могла есть,плохо выглядела ,думала умру,приехала в СПИД центр ,увидев меня доктор ,сразу дала тивикай ,ламивудин и тенофовир ,стали выпадать волосы ,даже ресницы,все время плакала были суицидальные мысли это месяц я их пила ,приехав в СПИД центр,и пожаловавшись на все на это,да там и жаловаться не надо было ,все видно было по мне! Я начинала терапию красивая ,свежая вся у меня было 450 клеток и вирусная всего 640 копий,я отлично себя чувствовала . В итоге,мне выдали эвиплеру ,привыкнув к ней за несколько месяцев ,я стала чувствовать себя человеком ,у меня была уверенность в завтрашнем дне,я прекратила плакать каждый день .Я работала и радовалась жизни .Эвиплеру мне выдали в октябре 2018 года,где то в конце,пью её уже год!!! 28 октября приехав за терапией ,мне не выдали её ,а дали интеленс,ламивудин,от которого у меня все волосы вылезли вместе с ресницами,и виртофен.

Ирина

Магнитогорск

ВИЧ: Ламивудин+Зидовудин (ZDV/3TC)


Врач сказала что всех переводят на другую схему. Препарата зидолам нет. Выдали ламивудин и тенофовир. У меня противопоказания к тенофовиру, есть проблемы с почками и хронический гепатит В. Как быть?

Фарид

Кисловодск

ВИЧ: Ламивудин (3TC)


Добрый день, нахожусь на учете в г. Кисловодске. при назначении первого курса терапии был назначен препарат Ламивудин, но при следующем приеме у врача через месяц, при получении лекарств на следующий курс приема Ламивудина не оказалось в наличии, сказали что не поставили с базы. Вместо него выдали Никавир на месяц, а от него началось побочное действие,ужасная тошнота и иногда рвота.

Ответ консультанта:

Добрый день, Фарид! По условиям гос. контрактов Минздрава РФ ламивудин должны были привезти во все регионы до 15 октября. Учитывая, что вам его не выдали 30 октября, либо произошла задержка поставки, либо местные власти по каким-то причинам своевременно не развезли его по региону. Мы связались со Ставропольским Центром СПИД, и там сказали, что ламивудин привезли в Кисловодск полторы недели назад. Рекомендуем как можно скорее прийти к врачу, рассказать ему о тошноте и рвоте, и попросить вернуть ламивудин. Если врач откажется принять вас без записи, идите к заведующей отделением или к кому-то из руководства Центра. Наш консультант расскажет вам об алгоритме действий и даст необходимые контакты. С уважением, команда Перебои.ру

Муза

Чита

Гепатит С: Не знаю точного названия


Я даже не знаю как давно болею. Думаю около 15 лет. Гнала проблему из головы. Узнала о препарате Софосбувир. Возможно ли этот препарат или его аналоги получать бесплатно. Я многодетная мама, муж умер, если со мной что то случиться, детей ростить некому. Крик о помощи!

Ответ консультанта:

Здравствуйте! Спасибо за ваше сообщение. Получить бесплатное лечение в России сложно, но возможно. Единой федеральной программы пока нет, но действуют региональные программы, потому условия предоставления лечения различается. Для начала нужно пройти обследование и заявить о желании лечисться. Для этого нужно сделать три несложных шага. Подробно тут: https://protivgepatita.ru/patients/hepatites/cure/freetreatment. Также вы можете проконсультироваться по телефону горячей линии "Победим гепатит вместе" 8800-775-9200 Есть три основных пути получения бесплатного лечения: 1. за счет средств, выделяемых из бюджетов; 2. в рамках государственной соц.помощи в виде предоставления гражданам набора соц.услуг (гл.2 закона РФ №122 от 22.8.2004 года) для отдельных групп населения (инвалиды, ветераны труда и т.д.); 3. участие в клинических испытаниях новейших препаратов. Чтобы узнать, на какой из вариантов вы можете рассчитывать, нужно написать вопросы в Минздрав Забайкальского края с просьбой сообщить, где и на каких основаниях можно получить лечение гепатита С. С полученным ответом можно двигаться дальше. Если вам нужна консультация или помощь в написании запроса, мы готовы помочь. С уважением, команда Перебои.ру

Александр

Красноярск

ВИЧ: Долутегравир (DTG)


В схему входит долутегравир, но сегодня мне его заменили на регаст, мотивируя это тем что на данный момент его не выдают хотя на складах он есть.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Александр! Спасибо за сообщение. Проблемы с выдачей долутегравира в Красноярском крае начались в октябре, когда поставщик привез препарат вовремя (до 15 октября), но тот по неизвестным нам причинам около 2 недель лежал на складе. В конце октября-начале ноября выдача препарата возобновилась, нам об этом сообщили пациенты. Странно, что ситуация снова повторяется. Рекомендуем обратиться к руководству центра СПИД, чтобы выяснить причину, а также в краевой Минздрав. Мы поможем вам в этом, а также расскажем, что делать далее в этой ситуации, чтобы не остаться без долутегравира. С уважением, команда Перебои.ру

Елена

Красноярск

ВИЧ: Элсульфавирин, Ламивудин (3TC), Тенофовир (TDF)


Не дали рецепт на терапию из-за того, что закончилось рабочее время. В итоге осталась без таблеток! Я у врача была 2 недели назад, просила дать рецепт хотя бы на месяц, он не дал, сказал через 2 недели подойдёшь. Пришла вчера, врач не принял, так как я без записи, в доврачебный не попала - 2 часа простояла и уехала. Сегодня приехала в 15.20, в итоге в 18.00 меня и ещё человек 10 выгнали, так как время рабочее закончилось. У как записаться, если электронная запись открывается только 15 числа в 8.00 на следующий месяц. И пока зайдёшь, в 8.05 уже не записаться. Все занято или виснет. В доврачебном кабинете должно 2-3 фельдшера сидеть, но постоянно один. И что нам делать??

Ответ консультанта:

Добрый день, Елена! Спасибо за сообщение. По поводу сложностей с записью и вынужденных перебоев в приеме лекарств из-за огромных очередей рекомендуем написать жалобу на имя главврача центра СПИД. Про нехватку специалистов и плохую работу электронной записи следует сообщить в краевой Минздрав. Мы поможем вам оформить обращения и подскажем, что делать далее в этой ситуации. С уважением, команда Перебои.ру

Оксана

Челябинск

ВИЧ: Ламивудин (3TC), Эфавиренз (EFV), Тенофовир (TDF)


Здравствуйте, в сенябре я прикрепилась к Челябинскому центу по борьбе и профилактике вич. На момент прикрепления у меня была действующая временная регистрация по месту пребывания, т.е. в городе Челябинск, постоянную регистрацию я имею в городе Екатеринбург. Временная регистрация у меня закончилась в конце сентября, пока готовились все анализы, пока инфекционист была в отпуске, вобщем дали талон на 30 октября к инфекционисту, пришла на прием ну и мне говорят идите к психологу! зачем ???спрашиваю я!!! Ну вам не назначат препараты без консультации психолога! вы издиваетесь? Я уже принимала при беременности препараты, я все знаю и понимаю, что принимать их нужно! Нет! Говорят мне, у нас вы встаете как первичный больной))) дурдом! Что вы врете? Я на беседе у вашего челябинского эпидимиолога своими ушами слышала от неё, что она уже зашла в программу и посмотрела обо мне всё! Даже когда я была последний раз в центре в Екатеринбурге! Сходила я к психологу , очереди живые к ней к фтизиатру кстати тоже по доп талону, потратила кучу времени осталась без обеда, главное врачи сытые, а мы че? Нам ненадо кушать больно жирно и так на нас много денег тратит бюджет на таблетки, дальше в этот же день 30 октября я поситила фтизиатра сделала флюраграфию в центре, получила направление на дисакин тест , который поставили мне 5 ноября , всех этих врачей я с оконченной временной регистрацией я прошла , слова никто не сказал, что оказывается зря убила время, деньги на проезд, нервы из за отсутствия моего долгого на работе!!! ну и 8 ноября я в очередной раз вместо обеда поехала быстрее в центр наконец то получить препараты и забыть на месяц это весьма не приятное занятие с посещением центра, надменный взгляд мед.сестры, хождения по кабинетам, выдуманные истории на работе где я пропадаю и т д. 8 ноября я приехала показать фтизиатру диаскинт тест и тут начались сюрпризы. Сначала я опять час прождала очередь к фтизиатру, врачи дольше печатают в свои программы информацию о нас нежели решают вопросы с нами, ок, жду, есть охото, на работе не поймут что так долго на обеде( далее выясняется ! нет в карте флюраграфии, вопрос а что вы там бесконечно печатаете в компьютере? Там что тоже нет флюраграфии??? Ок, пошла нашла мед.сестра, противотуберкулезную терапию назначать не будем! Идите! Иду к ифекционисту , а мне говорят Вы не записаны к нам! Чтоо? На 13:15 вы меня лично записывали, а я записала себе. Хорошо идите к фтизиатру скажите пусть несут вашу карту, говорит мне инфекционист, ок, пошла я сама к фтизиатру, принесли карту. Сижу, так клеток 607 вирусная нагрузка 286, назначаем вам: ламивудин, тенофовир, эфавиренс, пишите согласие, пишу! Врач пишет рецепты, написала! Тааак , принимать так и так запишите, записала! Ой а где у вас регистрация??? Сделка по квартире покупка в челябинске 12 декабря, принесу , мне в паспортном столе сказали до 90 дней вы можете находиться без регистрации, можете не продлять в арендованной квартире, да и проблематично хозяин живет в Уфе за 350 км. Идите к заведующей 203 кб) пишите заявление что принесете, капец я уже 2 часа тут у вас, меня нахрен уволят вы моего сына кормить будете? Отца у ребенка нет, умер, спид. Нервничаю в конец, психую иду, говорят не будет заведующей в течении часа, да ну нахрен???? Где она? У неё комиссия врачебная, иду к инфекционисту, ей вообше пофиг на меня, если что не нравится иди к юристу на 2 этаж, иду! А у нас нет тут юристов они не тут сидят мне говорят! Ааа, это так вы на вичовыми ржоте? Ору! Выбегает дама, что случилось? Так и так! Идите в 223 кб) они там все на комиссии! Иду, ой какое счастье , вас тут целая дилигация врачей, кто кто-нибудь примите заявление пожалуйста, мне тоже надо на работу! Вы видите у нас совещание мне говорят, мы тоже работаем, закройте дверь))) да! Вы хоть поели доктора, дай бог вам здоровья! Уж нестала говорить что фтизиатр так спешила с обеда, что встать видно из за стола немогла, и вместо 13:00 пришла в кабинет в 13:06, мы че подождем конечно, нас на колени ставят, а иначе таблеток не видать, вот я так нисчем и уехала с центра, хрен мне а не терапия!!!!

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Оксана! Спасибо за сообщение. По поводу больших очередей, отсутствия специалистов на местах, про сложности приема и повторяющиеся опросы предлагаем написать жалобу на имя главврача центра СПИД. При постановке на учет обязательно нужно пройти ряд обследований. Причем это требуется и для тех, только встал на учет, и тех, кто был на учете в другом регионе. К сожалению, процесс не быстрый и муторный, но это правила. Алгоритм в регионах может отличаться, но минимальный список необходимых специалистов и анализов для назначения терапии един - он обозначен в Стандарте помощи при ВИЧ (утвержден в ноябре 2018 года Минздравом РФ). Если вас необоснованно просят пройти других специалистов перед назначением терапии, то это тоже основание для жалобы. Мы готовы помочь вам оформить обращение и подсказать, что делать далее в этой ситуации. С уважением, команда Перебои.ру

Павел

Иркутск

ВИЧ: Фосфазид (Ф-АЗТ)


Сегодня в СЦ не выдали Никавир, препарат нужен ребёнку, схему менять не хотелось бы, она только к этой привыкла. Как узнать когда он появится.....

Ответ консультанта:

Добрый день, Павел! Рекомендуем обратиться к руководству Иркутского центра СПИД по поводу отказа в выдаче препарата и уточнить сроки поставки препарата в центр. Мы поможем вам в этом. Согласно контрактам Минздрава РФ, размещенных на сайте госзакупок, второй этап поставки Никавира и 200 мг, и 400 мг должен быть завершен не позднее 15 ноября 2019 года, и по всем регионам РФ. Первый этап завершился к 1 июля 2019 года. С уважением, команда Перебои.ру