Полученные сообщения

Ксенья

Тюмень

ВИЧ: Ралтегравир


Сегодня приехала сдавать анализы и за препаратами в центр СПИД в г. Тюмени и мне не выдали препарат инсентресс (ралтегрввир), мотивировав это тем что нет поставок, когда будут неизвестно, мне поменяли схему на месяц я очень переживаю что может возникнуть резистентность

Джо

Москва

ВИЧ: Ламивудин/зидовудин, Не знаю точного названия


Мне отказали в выдаче препаратов на основании того что я Не зарегистрирован данном регионе Прописан я ставропольском крае город невинномысск а находился севастополя сейчас проживает в городе Москва

Марина

Омск

Гепатит С: Не знаю точного названия


Здравствуйте Спасите ,Памагите. Я регулярно сматрю пропаведи верущих православных и разных па ютюбу я пытаюсь работать в интернете но так как прибаливаю не знаю может смагу продажи я художник магу рисовать но щас балею у меня не физический труд но не знаю как я работать смагу сильная слабость и ПАХУДЕЛА,я хачу жить и штобы жили МАИ бабушки,я хачу о них и о всех ком смагу заботиться и моч работать,я пастоянно балею мне апасно щас зима выходить на улицу,с 2018года у меня ВИЧ и гепатит с,в бальницы с гепатитом и ВИЧ неложат нигде меня,лечу с 2018 года то расторопшей то фосфагливом больше не знаю чем лечить,ВИЧ терапию выдают калетра 200мг+50мг и Зидовудин 300мг,Гептавир-150мг,в Новосибирской обл Калетра и дизаверокс, в г Омске нету гепатологов нармальных и вапще никаких толкам даже платных,У меня Инвалидность,паложены ли мне бесплатно па страховому полису бесплатно лекарства от гепатита с палучить па почте у вас пришлите пажалуста,в крайнем случае если так нужно платно. СПАСИТЕ Я ХАЧУ ЖИТЬ ВЫЛЕЧИТЕ МЕНЯ БОЛЬШЕ НЕКАМУ,Я СДАМ ВСЕ АНАЛИЗЫ ЕСЛИ ПРИШЛЕТЕ МНЕ ЛЕКАРСТВА, я не магу выходить толкам из дому толька выхажу простываю толька на такси .

Борис

Миасс

Гепатит С: Не знаю точного названия


Уважаемые активисты движения «Пациентский контроль»! Я и моя супруга состоим на учёте в Областном центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями расположенном по адресу город Чеялябинск улица шуменская 16 с диагнозом ВИЧ и хронический гепатит «С». В очередной раз обратился к своему инфекционисту, с жалобами на тяжесть в правом боку, горечь во рту, проблемы со стулом и тошнотой, с просьбой сдать БАК и с вопросом помощи с лечением гепатита «С». Мне сказали что я могу рассчитывать на лечение гепатита только интерферонотерапией, поскольку нет лекарств для именно моего генотипа. Нужно сдать анализ на генотип, хотя этот анализ я сдавал ещё 2019 году в ингфекционной больнице в Челябинске на улице Черкасской, после чего почти год сами врачи не могли узнать результаты этого анализа, что как минимум странно. То дозвониться не могут, то не бурут трубку их коллеги из Челябинска, то анализ не могут найти, то ещё что нибудь. Задал вопрос врачу инфекционисту в Миассе: «Могу ли я расчитывать на лечение гепатита «С» ПВТ а не интерферон терапией», которая славится своими сильными побочными эффектами и тяжелой переносимостью. В моём случае могут быть ощутимые побочные эффекты поскольку я пью сезонную профилактику МБТ( весна/осень) включающую в себя 2 препарата левофлоксацин и пиразинамид. Врач всё же дозвонилась до свох коллег в Челябинск в обл Центр СПИДа, где ей сказали( с её слов) что генотип у меня 2 и что сейчас (на тот момент, 2019 г) у них нет возможности лечить меня противовирусными препаратами прямого действия, а лечение интерферонотерапией для меня будет не легким и не даёт гарантий положительного результата. Врач мне посоветовал купить противовирусные препараты за свой счёт и дала визитку. Цена на тот момент была высокая но всё же я заказал и в 2019 году за свой счет преобрел лекарства Софосбувир+ Велпатосвир,к сожалению денег хватило только на курс для одного человека. За свой счёт сделал анализ на генотипирование, поскольку в центр СПИД не делают такой анализ, как мне сказали врачи на улице Шуменской 16. Анализ показал 2 генотип(a,b) Для чего нужен был этот анализ, если мне предложили купить Соф Вел (который универсальный для всех генотипов) плюс ко всему этот анализ у меня уже брали в инфекционном отделении стационара на улице Черкасской летом 2019 года. Курс лечения у меня прошел хорошо, не было никаких побочных эффектов и препарат хорошо сочетался с моей схемой АРВТ(долутегравир,ламивудин, абакавир) но через пол года опять подтвердился диагноз гепатит С при сдаче кач ПЦР, опять же за свой счёт, после длительных жалоб на тошноту и горечь во рту врач лишь разводит руками. В дальнейшем я не один раз сдавал биохимический анализ крови и показатели АЛТ и АСТ выше нормы в 5 раз и больше. На фиброскане фиброз 2 степени в 2019 году был. В 2020 году я обратился за помощью с лечением ХГС в областной центр СПИДа в электронном виде, после чего мне позвонили и предложили приехать на приём в СПИД центр на улице Шуменской 16, к заведующей и начальнику медицинской части. В кабинете заведующей, к которой непосредственно относится мой город, мне сказали что хоть я и стою уже более 10 лет на учёте, но предпочтение они отдают именно тяжёлым пациентам которые уже имеют 4 степень фиброза или цирроз. Сказали сдать анализы на генотип и что со мной свяжутся. После чего про меня просто забыли уже почти год. Могу ли я и моя супруга расчитывать на лечение хронического гепатита «С» на бюджетной основе противовирусными препаратами прямого действия, а не пегилированным интерфероном который вызывает множество побочных эффектов ? Покупать противовирусныее препараты для лечения гепатита «С» за свой счёт мы не можем себе позволить и лечение интерфероном не хотелось бы проверять на своём и без того слабом организме, с низким иммунитетом. Ждать пока Ф2(фиброз 2 степени) перейдёт в более тяжелую форму тоже не придаст оптимизма и не улучшит общее состояние. Мы не можем добиться лечения этого недуга, поскольку врачи не идут на встречу, закрывают глаза на нашу проблему и предлагают приобрести препараты прямого противовирусного действия за свой счёт. Можем ли мы расчитывать на полноценное и качественное лечение гепатита «С» на бюджетной основе ? Знаю нескольких человек из Челябинска которые прошли лечение гепатита "С" на бюджетной основе в городе Челябинске в том году, но почему то про мой город и про нас в частности опять забыли.

Екатерина

Сочи

Диагностика: Вирусная нагрузка, Иммунный статус


Я состою на учёте в ГБУЗ РЦ ПБ со СПИДОМ с июля 2020г. Анализы на СD4 и вирусную нагрузку я сдавала более 6 мес назад. Сегодня при обращении к врачу с просьбой дать направление на анализы мне дали на 26.07.2022,я начала возмущаться почему так долго ,на что получила ответ,все вопросы к глав врачу,только 7 человек в неделю они могут отправить на анализы.До этого случая я приходила за АРВТ и попросила врача дать направление на анализы, мне врач сказала, что у меня нет флюрографии и на анализы мне дадут направление после того как я её сделаю.Флюрографию я сделала ,а направление дали на кровь на 26.07.2022.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Екатерина! Спасибо за сообщение. Прдлагаем написать жалобу в метсный Минздрав. Анализы раз в год - это. конечно, за гранью. Наш консулдьтант поможет вам оформить и отправить жалобу, а также расскажет дальнейший алгоритм действий. Будьте с ним на связи. С уважением, команда Перебои.ру

Станислав

Симферополь

ВИЧ: Атазанавир


Здравствуйте. В прошлом месяце мой врач сообщила мне, что в связи с перебоями препарата «Симанод 200мг» , мне его заменят. Это произойдёт 25 января. Смена терапии для меня проходит не просто, уже был такой опыт.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Станислав! Спасибо за сообщение. Если врач пообещал заменить терапию из-за нехватки препарата, а не по медпоказаниям, то предлагаем начать с обращения к главврачу Центра СПИД, чтобы выяснить причину нехватки нужного вам препарата и узнать, какие предпринимаются меры для решения проблемы, и предпринимаются ли они вообще. Это можно сделать лично, а можно по e-mail. Мы поможем вам св этом, а также расскажем алгоритм действий в этой ситуации. Будьте на связи с нашим консультантом. С уважением, команда Перебои.ру

Анна

Иваново

ВИЧ: Абакавир


Со слов врачей абакавир отсутствует уже 4 месяц, с октября мне вместо него дают никавир, огромные неудобные горькие таблетки, которые застревают в горле, ещё и увеличивается число таблеток в день, и пить их надо 2 раза в день.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Анна. Спасибо за сообщение. Предлагаем начать с запроса главному врачу областного Центра СПИД, чтобы выяснить причины нехватки абакавира, а также узнать, какие предпринимаются меры для решения проблемы. Наш консультант расскажет вам подробнее алгоритм действий. С уважением, команда Перебои.ру

Юлия

Челябинск

ВИЧ


Добрый день. Подскажите что делать в данной ситуации. Я родила в июле 2021, последний раз ВН брали в мае и она неожиданно для меня стала определяемой- 532 копии, хотя до этого все всегда было хорошо. Это был последний раз, когда у меня брали анализ на ВН. При обращении в центр в августе 2021, врач сказал, что берут только CD4, звонить и узнавать в сентябре. И вот так каждый месяц я звоню и мне говорят, что берут ВН только в отдельных случаях, когда будут брать у всех не известно. Очень надеюсь на вашу помощь. Спасибо.

Ответ консультанта:

Добрый вечер, Юлия! Спасибо за сообщение. Учитывая, что врачи знали, что накануне родов у вас определяемая ВН, и не сделали повторный тест, отправив вас рожать с непонятными анализами, а сейчас и вовсе неизвестно, эффективна ли ваша терапия, предлагаем написать жалобу в Минздрав и в Росздравнадзор России. Ранее руковдство Центра СПИД Челябинска уверяло, что тесты делают, но ограниченному количеству людей, и что нововыявленным пациентам, детям и беременным женщинам в тестах не отказывают. А на деле получается, что всё сосвсем иначе. И не первый раз. Так как каждый раз руководство ссылается на загруженность лаборатории тестами на  COVID-19, нехватку реактивов и т.д., 24 декабря мы (движение "Пациентский контроль") направили запрос Губернатору Челябинской области с просьбой, как можно быстрее разобраться в ситуации. Пока ещё ждем ответ. Наш консультант расскажет вам подробнее алгоритм действий и поможет с оформлением жалоб. С уважением, команда Перебои.ру

Ринат

г. Полярные Зори, Мурманская область

ВИЧ: Не знаю точного названия


2,5 года прошу начать выдавать мне АРВ-препараты, но у врача одни завтраки. То короновирус у них, то работы много, то медсестра, то врач в отпуске.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Ринат. Спасибо за сообщение. В Клинических рекомендациях "Лечение ВИЧ-инфекции у взрослых" Минздрава России сказано, что показанием к назначению АРВ-терапии является наличие ВИЧ-инфекции у пациента, независимо от результатов анализов и наличия клинических проявлений. То есть терапия должна назначаться всем. Учитывая, что врач вашу просьбу о назначении лечения игнорирует, нужно сообщить об этом руководству Областного Центра СПИД г. Мурманск. Наш консультант поможет вам в этом. С уважением, команда Перебои.ру

Алиса

Ижевск

Гепатит С: Не знаю точного названия


Здравствуйте, у меня вич и гепатит С, по анализам атл и аст завышены более чем в несколько раз, из за этого долго не назначали арвт против вич, проставили капельницы но это не помогло, сказали нужно срочно лечить гепатит С, но препараты отказались выдавать, ссылались на то что препаратов нет и сказали покупать самой, так как моя очередь подойдет только в 2024 году. Что делать в этой ситуации? И законно ли это?

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Алиса. Спасибо за ваше сообщение. К сожалению, В России закупается очень мало терапии для бесплатного лечения гепатита С, и поэтому большинству пациентов приходится ждать своей очереди. Назначение лечения от гепатита С назначается с учетом состояния печени, степени прогрессирования заболевания и наличия сопутствующих заболеваний. Предлагаем сделать письменный запрос в Минздрав Удмуртской Республики с вопросом о доступе лечения гепатита С и с просьбой указать, где и на каких основаниях можно получить данное лечение, сколько курсов предусмотрено на 2022 год из Федерального и регионального бюджетов. С полученным ответом можно двигаться дальше. Наш консультант поможет ваи в оформлении и отправке письма. С уважением, команда Перебои.ру