Рафаэль
ВИЧ: Биктегравир/тенофовир алафенамид/эмтрицитабин, Дарунавир, Рилпивирин, Рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин
Здравствуйте Я являюсь пациентом СПИД-центра Республики Татарстан. Диагноз: ВИЧ-инфекция. На момент описываемых событий — выраженный иммунодефицит (CD4 < 240 кл/мкл). 1. Хронология и клинические факты В 2025 года мне была назначена схема АРВ-терапии ламивудин + тенофовир + элпида (эфавиренз). На 10–11-й день приёма данной схемы у меня развились тяжёлые нежелательные лекарственные реакции со стороны центральной и вегетативной нервной системы, а именно: • выраженная вегетативная дезорганизация; • тахикардия, экстрасистолия; • выраженная сенсорная перегрузка; • дереализация, депрессивные эпизоды (с суицидальными мыслями! это явно было выраженное! после трех дней отмены - все прошло и никогда не было в том формате); • резкое ухудшение психоэмоционального состояния; • утрата способности к самообслуживанию. Состояние потребовало экстренных обращений за медицинской помощью. После отмены терапии симптомы регрессировали, что подтверждает прямую причинно-следственную связь с приёмом препарата. 2. Лекарственные взаимодействия (критический фактор) На момент назначения АРВ-терапии я уже принимал психотерапевтические препараты, включая: • ламотриджин (в анамнезе); менял антидепрсанты (по рецептам врачей!) - эсциталопрам, пароксетин, миртазпин (плюс атараксия, феназепам. добавляли, потому что ЦНС-профиль сильно реактивный..) • антидепрессивную и анксиолитическую терапию (в т.ч. препараты, влияющие на ЦНС). Комбинация эфавиренза (элпиды) с указанными препаратами известна как клинически небезопасная: • высокий риск нейропсихиатрических осложнений; • риск тяжёлых кожных реакций при взаимодействии с ламотриджином; • усиление депрессивных и суицидальных симптомов. Несмотря на это, коррекция схемы была произведена только после развития тяжёлых НЛР, а не превентивно. 3. Отсутствие адекватного подбора АРТ после НЛР После отмены схемы: • переносимая и безопасная АРВ-терапия мне не была назначена; • решение врачебной комиссии не оформлено в письменном виде; • имеет место систематическое затягивание под устные формулы: «приезжайте», «поговорим», «подберём на месте». 4. Телефонный контакт со СПИД-центром (фиксация) В феврале 2026 года со мной связался заведующий СПИД-центра по телефону и сообщил, что: • «терапия вам одобрена»; • «необходимо приехать лично, иначе вопрос не решается»; • в качестве альтернатив предлагаются другие схемы, в том числе двухкомпонентные, влияющие на ЦНС (я просто не могу эксперементирвоать, мне нужна максимальное не влияющая на ЦНС, иначе лучше жить с вич у мереть от него, чем терпеть побочки на ЦНС какие у меня были). При этом: • конкретная схема, совместимая с моим клиническим профилем, заранее обозначена не была; • оценка риска повторных НЛР до визита не проведена; • предлагается фактически метод «попробуем», что недопустимо после ранее перенесённой тяжёлой НЛР. 5. Существо проблемы Я не отказываюсь от лечения. Однако в моём случае: • повторное назначение схем с воздействием на ЦНС создаёт реальный риск повторного тяжёлого вреда здоровью; • отсутствие своевременно назначенной переносимой АРТ при иммунодефиците усугубляет иммунный статус, повышает вирусную нагрузку и риск оппортунистических инфекций. С учётом моего профиля наименее нейротоксичной и фармакологически совместимой схемой является BIC/FTC/TAF (Биктарви). Отказ от её назначения не оформлен письменно, медицинское обоснование не предоставлено, врачебная комиссия документально не зафиксирована. 6. Прошу Прошу зафиксировать и проверить: 1. Факт затягивания назначения переносимой АРВ-терапии после тяжёлой НЛР. 2. Отсутствие письменного решения врачебной комиссии. 3. Предложение очного визита без предварительного определения допустимых схем, что создаёт риск повторного вреда. 4. Обоснованность отказа от назначения BIC/FTC/TAF либо отсутствие такого обоснования. Считаю, что в данной ситуации бремя доказывания безопасности альтернативных схем лежит на медицинской организации, а не на пациенте. По возможности, рассмотреть вопрос, любыми способами доставки курьером (я оплачу! может через НКО, волонтером, подписать доверенность все готов), чтобы я не ездил из-за кардио-симптомов и не уехал без терапии..+телемедицину (анализы сланы многократно уже)
Магомед
ВИЧ: Не знаю точного названия
Не могу уже год сдать анализ на клетки, либо говорят не работает аппарат, предлагают пойти самому сдать платно
Артем
ВИЧ
Здравствуйте. Ситуация такая, что в период времени с 09.06.2023 года по 15 сентября 2023 года, я проходил курс лечения от инфильтративного туберкулёза левого лёгкого в филиале Туберкулезная Больница ФКУЗ Мсч 54 ФСИН России по Новосибирской области. В указанный период времени медперсонал игнорировал мои обращения о назначении и выдачи антиретровирусной терапии от вич инфекции. При этом с вольной больницы, а именно с новосибирского научного исследовательского института была предоставлена моя АРВТ терапия в июне месяца 2023 года. Только после моих обращений в орган областной прокуратуры начали происходить какие-то действия со стороны медперсонала ФКУЗ мсч 54, которые были выражены в том, что спустя 4-е месяца меня вызвала Врач-инфекционист Хмелевская М. В. и сообщила, что результат анализа от сентября 2023 года показал, что у меня более 800 клеток, что у меня всё хорошо со здоровьем и, мягко говоря, это был первый осмотр врачем - инфекционистом и дальнейшим назначением и выдачей мне АРВТ. Однако состояние моего здоровья было плохим, что подтверждается следующими обстоятельствами: в период лечения с 14 апреля 2023 года по 03 мая 2023 года в нниит, уровень клеток составляло 350. В связи с активным туберкулёзом и прерыванием принятия препаратов АРВТ, вряд ли мои клетки могли достичь более 800. Далее, в этот же период времени, а именно в сентябре 2023 года я обратился с письменным заявлением на имя начальника ФКУЗ мсч 54 ФСИН России подполковника внутренней службы О. П. Пилипец, которым Просил предоставить меня на медико-социальную экспертизу. В ноябре 2023 года, перед тем, как направить документы на мсэ, у меня взяли свежий анализ крови на CD4. И как-то так получилось, что мои документы представляла врач-инфекционист с ФКУ сизо 1 гуфсин России по Новосибирской области, которая временно замещала Хмелевскую М. В., которая при изучении моей медкарты и анализов за сентябрь и ноябрь 2023 года, была очень удевлена, так как с 800 клеток я скатился до 400 клеток, в связи с чем мне был поставлен диагноз ВИЧ-инфекция 4Б, стадия прогрессирования на фоне приёма АРВТ и в таком виде документы были направлены на мсэ. По результатам рассмотрения анализов, мсэ установила мне 3-ю группу инвалидности бессрочно. Спустя два с лишним года, я взял выписку, в которой указано, что только 15 сентября 2023 года я был осмотрен врачем инфекционистом, то есть 4 месяца я не получал АРВТ, что привело к инвалидности. Прошу вас оказать содействие и рассмотреть данное обращение по существу заявленных обстоятельств.
Наталья
ВИЧ: Долутегравир, Ламивудин, Тенофовир
У меня проблема не по АВРТ. Много лет с диагнозом, живу в маленьком городе, и наши врачи распространяют диагноз своих пациентов. Просила не однократно медсестру, врача, что б не рассказывали своим знакомом о людях с ВИЧ. Но вот уже не первые наши общие знакомые спрашивают у меня, правда ли я болею ВИЧ. Очень хочется правильной, юридической помощи чтобы медперсонал и врач не распространяли в данном случае о моём статусе своим пациентам. Так же на приёме я узнала от медсестры о других людях и их заболевании, а я этих людей знаю. Два года назад перевелась в другой город, но распространение о моём диагнозе так и не прекратилось. Открываться о диагнозе я не хочу
Юлия
ВИЧ: Долутегравир, Ламивудин, Тенофовир
Сказали нет лекарства тивикая. Перевели временно на эльпиду комби
Алена
ВИЧ: Рилпивирин, Тенофовир/эмтрицитабин
Многодетная мать, беременна 5 ребёнком (26 недель), замужем, не вела и не веду ассоциальный образ жизни. Выдали Арвт (Эвиплера) на 3 месяца, а дальше сказали не будут выдавать, сказали якобы (нет в России), ни Региональный ни Федеральный округ не закупали Эвиплера . Роды назначены на начало мая 2026г. т. е в роды и в послеродовый период я остаюсь без своего препарата. На учёте 7,5 лет, ни какие другие препараты Арвт не принемала, вирусная нагрузка не определяемая. Предлогают пить Арвт "Биктарви", но у меня нет показаний для смены Арвт. И у Биктарви такие побочки, что я боюсь что мой ослабленный организм после родов на другом препарате не справится, и все побочки от Биктарви проявятся.
Владислав
ВИЧ
Здравствуйте . Проблема моя не связана с препаратами , чуть другая история. Мне нужна операция на коленях и ранее ( около 1,5 лет назад) меня уже оперировали в Боткинской больнице со статусом вич , ( тогда мне удалось настоять , они так же хотели меня сплавить по приказу в другую больницу) сейчас я повторно обратился через поликлинику и получил направление на консультацию перед операцией у травматолога в Боткинской больнице и мне отказали проведение плановой операции у них сослались на приказ здравоохранения о том что одна толи 13 толи 31 больница оперирует с моим статусом , заведующий вообще сказал что понятия не имеет как так вышло что пеня в прошлый раз пооопнрировали но сейчас точно у меня не выйдет у них получить плановую помощь . Как быть и как добиться чтоб все же они взяли меня на операцию ? И возможно ли это ? ВИЧ выявили в 1999году .
Николай
Гепатит С: Не знаю точного названия
Здравствуйте. Я ВИЧ инфицированный, болею гепатитом С. Инвалид 3 группы бессрочно. Не могу добиться от врача инфекциониста лекарства для лечения гепатита. Фиброз 3 ст. Гепатитом болеюс 1996 года. ВИЧ инфекция с 2012 года. Фиброскан делал, анализ крови сдавал. Уже года три не могу добиться. Подскажите, куда можно обратиться чтобы врач выдала лекарство?.
Павел
ВИЧ: Ламивудин, Тенофовир
Тивикай нет в списке. С понедельника 26 января езжу в спидцетр на обводном,только зарегистрировался в СПб,с 26 терапию не принимаю,сдал клетки,флюорографию,всё кроме биохимии, врача предупреждал,что 30го уезжаю,во вторник она мне сказала приедешь в четверг и получишь терапию,а я её предупредил что работаю и никак не могу отпрасится,только после 16:00. Хочу правильную жалобу написать,помогите это сделать.
Алина
ВИЧ: Ламивудин, Тенофовир, Элсульфавирин
Месяц назад пошла в Тульский центр СПИДа за терапией, и мне резко сменили Элсульфавирин, она же Элпида(который я пью 4 года)без побочек, на Регаст с побочками, сказали перебои по моей схеме, надо потерпеть. И сейчас я пью Регаст 4 дня, чувствую себя плохо, качество жизни ухудшилось из-за побочек.
