Этот год стал для нас серьезным испытанием, когда люди, живущие с ВИЧ, столкнулись с огромными трудностями в получении необходимой АРВ-терапии.

Последний раз с подобными масштабами перебоев с АРВТ мы сталкивались в 2017 году, и тогда это было связано с переходом от региональных закупок к федеральным. Однако сейчас основные причины — недостаток финансирования и высокие цены на препараты.

Например, когда мы приходим в аптеку и нужно купить лекарство за тысячу рублей – это безусловно дорого, но вот лекарства от ВИЧ находятся в отдельном ряду и их стоимость выходит далеко за пределы тысячи, и может достигать пяти и десяти тысячи рублей за упаковку, и это в лучшем случае.

Мы ожидали проблем в обеспечении терапией от чего угодно: проблем с логистикой и с производством препаратов из-за санкций, уходом фармкомпаний, но ситуация оказалась до безумия банальной. В 2022 году Минздрав израсходовал почти 30% бюджета, предусмотренного на закупку АРВТ на 2023 год. На этот год бюджет так и не был увеличен. В итоге в прошлом году общая сумма затрат на АРВ-препараты, благодаря деньгам 2023 года, составила 42,5 млрд рублей. А в этом году — лишь 24 млрд рублей. Конечно, этих средств не хватило, чтобы закупить достаточное количество терапии.

Мы неоднократно обращались к высшим инстанциям — Председателю Правительства РФ, председателю комитета Госдумы по охране здоровья, в Минздрав России с просьбой увеличить финансирование для предотвращения дефицита АРВТ. Просили производителей АРВ-препаратов снизить цены на их продукцию и скорее поставить АРВТ в регионы, где наблюдаются перебои.

Правительство и Госдума «спускали» запросы в Минздрав, Минздрав обходился формальными ответами, перекладывая ответственность на регионы. Но факт в том, что у регионов катастрофически не хватает средств на собственные закупки – либо они осуществляется в крайне малом объеме, либо не проводятся вовсе.

В течение года мы активно поддерживали пациентов, помогая им в отстаивании своих законных прав на получение необходимых препаратов и предоставляли информацию о реальном положении дел. Совместно с пациентами писали обращения в региональные органы власти. Некоторые регионы шли на встречу и закупали недостающую терапию, но в большинстве случаев регионы просто «разводили руками», ссылаясь на недостаточное обеспечение терапией и «легальность» смены схем не по медицинским показаниям.

За 11 месяцев 2023 года к нам поступило 513 сообщений от пациентов, столкнувшихся с нехваткой АРВ-препаратов, заменой схем лечения без медицинских показаний, и проблемами, возникшими на терапии, выданной взамен. Для сравнения — в 2022 году таких сообщений было 210.

Особенно огорчает то, что, в то время как весь мир идет к цели «современная терапия всем ВИЧ-положительным» и переходит на комбинированные препараты «одна таблетка в сутки», наши пациенты вынуждены бороться за то, чтобы их привычную терапию не отобрали. Более того, мы сталкиваемся и с отменой современных схем, как это произошло с долутегравиром в 2023 году.

Помимо темы перебоев, «Пациентский контроль» продолжал свою просветительскую деятельность. Мы опубликовали 17 статей в национальных СМИ, посвященных проблемам нехватки АРВТ, чтобы привлечь внимание к важным аспектам сложившейся ситуации.

Мы запускали прямые эфиры и вебинары, снимали ролики о важности лечения ВИЧ и его особенностях, публиковали памятки, информативные статьи, а также создавали забавный контент, чтобы приободрить наших подписчиков и самих себя.

1 декабря и в остальные 364 дня в году мы будем продолжать привлекать внимание к проблемам доступа к лечению ВИЧ и надеяться, что нас, наконец, услышат.

Мы искренне благодарим каждого, кто решился на обращение к нам с проблемами, за неравнодушие, за вашу бесконечную силу и решимость для получения достойного лечения!

Несмотря на все трудности мы продолжаем свою работу вместе с вами!