Полученные сообщения

Елена

Москва

ВИЧ


Нарушение тайны диагноза Оформила электронную медицинскую карту. Там во всей красе мой анализ на вич доступен всем учреждениям, к которым я прикреплена. Кроме этого, гинеколог, которая вела мою беременность в каждом приёме указывала, что я вич плюс. Также указано в осмотр кардиолога. Личная встреча с заведующей женской консультацией ничего не дал. Прошу помочь разобраться мне в этом вопросе.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Елена. Спасибо за сообщение. Данная проблема с расширением Единой государственной информационной системой в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ) коснулась многих регионов. Мы сейчас собираем информацию, которая будет полезна в ее решении. Свяжитесь с нашим консультантом, чтобы подробнее рассказать о проблеме и обсудить алгоритм действий. С уважением, команда Перебои.ру

Денис

Краснодар

ВИЧ: Атазанавир, Дарунавир


Здравствуйте,я получаю терапию в Краснодаре .У меня была схема в которой был дарунавир ,но вот уже четыре месяца мне его не выдают и заменили на атазанавир из-за отсутствия дарунавира При последнем визите лечащий врач сообщила что атазанавир тоже заканчивается и сказала что в следующий раз выдаст эфавиренс . Эфавиренс у меня был в первое моей схеме тогда мне его отменили из-за сильнейшей аллергии в виде высыпаний на коже. Помогите решить вопрос с данными перебоями

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Денис! Спасибо за сообщение. Вам не имеют права назначить Эфавиренз, учитывая, что он бы отменен из-за явных побочных эффектов. Предлагаем начать с обращения на имя главврача Краснодарского Центра СПИД. Наш консультант поможет вам в этом. Так же мы готовы, при необходимости, найти для вас нужный АРВ-препарат на время решения вопроса, чтобы вам не пришлось прерывать лечение. С уважением, команда Перебои.ру

Елена

Екатеринбург

ВИЧ: Эфавиренз


Назначили препараты :зидолам и регаст сразу после взятия анализов, нагрузку ,результатов не знаю до сих пор(2 месяца пью таблетки)от препаратов тошнит,плохой сон,мысли из ряда вон выходящие,постоянно лезут тревожные мысли, задумывалась о суициде, на просьбу сменить препараты уменьшили регаст с 600 до 400мл. результат не изменился,раньше, до озвучки диагноза чувствовала себя хорошо, сейчас болит голова,плохо кушаю,сплю,вобщем жизнь прокатилась с горы,я не пью,не курю,прекрасная семья,а сейчас всё это как в тумане.выходит лечение то не в прок,раз стало хуже,с бросить пить терапию боюсь,я ведь не видела результатов ,скорее в петлю залезла от безысходности

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Елена! Спасибо за сообщение. Как мы поняли, врач знает, что вам плохо и от пониженной дозировки, и вы говорили о депрессии и суицидальных мыслях (а это крайне тревожный признак), и при этом отказывается заменить вам терапию на ту, что не будет ухудшать качество вашей жизни. В Клинических рекомендациях Минздрава России написано, что целью АРВ-терапии, помимо вирусологической и иммунологической эффективности, указано увеличение продолжительности, и сохранение/улучшение качества жизни пациента. А вашем случае качество жизни и состояние здоровья резко ухудшилось. Наш консультант поможет вам в решении этого вопроса, и, при необходимости, поможет обратиться к руководству Центра по поводу замены схемы лечения. С уважением, команда Перебои.ру

Егор

Иваново

ВИЧ: Долутегравир


Добрый день, хотелось бы сообщить о перебоях с долутегравиром в Иваново, говорят, что нет в наличии и ожидается только летом.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Егор! Спасибо за сообщение. Наш консультант свяжется с вами по указанному вами телефону, чтобы уточнить подробности и рассказать, что нужно предпринять в этой ситуации. Будьте с ним на связи. С уважением, команда Перебои.ру.

Алла

Сыктывкар

ВИЧ


В марте 2019 года мною было обнаружено, что в РИАМСЗ РК содержатся записи о фактах моих обращений и госпитализаций в ГБУЗ РК «Республиканская инфекционная больница», а также отображается поставленный диагноз «Болезнь, вызванная вирусом иммунодефицита человека…». Данная запись находится в свободном доступе для всех пользователей РИАМСЗ. В июне 2019 года на личном приеме министра здравоохранения РК я обратилась с просьбой принять меры и удалить данные о моем диагнозе «Болезнь, вызванная вирусом иммунодефицита человека…» из системы, для того чтобы никто кроме работников ГБУЗ РК «Республиканская инфекционная больница» не смог увидеть информацию об этом диагнозе. В июле 2019 года Министерством здравоохранения РК был дан ответ с отказом. После получения отказа мною был совершен звонок в приемную ГБУЗ РК «Республиканский медицинский информационно-аналитический центр». Меня соединили со специалистом, который заверил, что данные о моем диагнозе должны быть ограниченного доступа и, вероятно, произошла ошибка, если доступ к данной информации есть у всех медицинских работников, работающих в РИАМСЗ, а не только у работников ГБУЗ РК «Республиканская инфекционная больница». Он же посоветовал сделать повторное обращение с просьбой ограничить доступ к этим данным в Министерство здравоохранения РК, ГБУЗ РК «Республиканская инфекционная больница» и ГБУЗ РК «Республиканский медицинский информационно-аналитический центр», и заверил, что в течение 30 дней мой вопрос будет улажен. 01.08.2019 мною были даны обращения в Министерство здравоохранения РК, ГБУЗ РК «Республиканская инфекционная больница» и ГБУЗ РК «Республиканский медицинский информационно-аналитический центр» . Получив отказ в ограничении доступа в РИАМС РК о моем заболевании и факте обращений и госпитализаций в ГБУЗ РК «Республиканская инфекционная больница» я обратилась за разъяснениями к заместителю директора по информатизации ГБУЗ РК «РМИАЦ» В ходе телефонного разговора зам.директора утверждал, что я не могла получить информацию от работников ГБУЗ РК «РМИАЦ» о том, что запись о данном диагнозе должна быть в ограниченном доступе, и о том, что доступ можно ограничить. Также, он сказал, что ограничить доступ невозможно, нет закона регламентирующего это. Также сообщил, что по моему вопросу ими направлено обращение в Министерство здравоохранения РФ. Так как к информации о моем диагнозе есть доступ у моих потенциальных лечащих врачей, которым эта информация не нужна для постановки диагноза и лечения, у моих знакомых, работающих в сфере здравоохранения, которые из любопытства могут посмотреть мой диагноз, я считаю, что нарушается часть 1 статья 23 Конституции РФ, а также нарушается ст. 13 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Также, мною были приняты меры по поиску информации об ограниченном доступе к информации о диагнозе «Болезнь, вызванная вирусом иммунодефицита человека…»в других регионах РФ. На сайте компании «СВАН», занимающейся разработкой и ведением РИАМС «ПроМед» в Пермском крае я нашла следующую информацию: «Ведение электронной медицинской карты пациента Электронная медицинская карта (ЭМК) – это комплекс медицинских данных о состоянии здоровья пациента и назначаемом ему лечении. В ЭМК хранится информация о каждом случае обращения пациента в поликлинику, параклинику, стационар, в службу скорой помощи. Благодаря формированию единой региональной электронной медицинской карты врач из любой медицинской организации региона оперативно получает доступ к данным о состоянии здоровья пациента, независимо от того, где тот лечился ранее. Исключение составляют некоторые диагнозы по таким направлениям, как наркология, психиатрия, венерология, СПИД, туберкулез. На данный момент доступ к ним имеют только врачи, работающие в той же медицинской организации, где был поставлен соответствующий диагноз. В дальнейшем эти сведения смогут видеть только врачи определенных специальностей, независимо от места их работы. Данные о ВИЧ-инфекциях будут доступны только сотрудникам специализированных центров.» Ссылка: http://swan.perm.ru/elektronnoe_zdravoohranenie/riams_promed В октябре 2019 года мною было направлено обращение на имя прокурора Республики Коми. Работа прокуратура не дала никаких результатов . На сегодняшний день, я не имею возможности обратиться в государственную поликлинику, т.к. не желаю, чтоб информация о моем заболевании была известна кому-либо из посторонних людей. А также испытываю постоянный стресс из-за возможной огласки, т.к. огласка моего диагноза может нанести непоправимый ущерб как на спокойной жизни так и на карьере.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Алла. Спасибо за сообщение. Данная проблема с расширением Единой государственной информационной системой в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ) коснулась многих регионов. Мы сейчас собираем информацию, которая будет полезна в ее решении. Свяжитесь с нашим консультантом, чтобы рассказать имеющуюся информацию по поводу ответов на ваши запросы и обсудить алгоритм действий. С уважением, команда Перебои.ру

Михаил

Зеленогорск, Красноярский край

Гепатит С: Не знаю точного названия


Отказали в лечении гепатита С, ссылаясь на отсутствие лекарств. Отказали в программе бесплатного лечения

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Михаил! Спасибо за сообщение. Рекомендуем сделать письменный запрос в федеральный и региональный ФМБА по поводу лечения гепатита С, и запросить, в каком учреждении можно получить данное лечение и на каких основаниях, а также, сколько закуплено курсов лечения на 2021 год. С полученным ответом можно двигаться дальше. Мы поможем вам написать и отправить запрос и подскажем, что делать далее. С уважением, команда Перебои.ру

Игорь

Крым

ВИЧ: Не знаю точного названия


Подскажи мне пожалуйста я переехал с Ростова в Крым и тут мне не выдают терапию и не ставят на учёт как мне быть мол они не имеют право иза того что прописка не местная, просто понять не могу какое имеет это значения одно государства куда мне оброщаться?

Ответ консультанта:

Добрый день, Игорь! Дело в том, что лечение ВИЧ не входит в систему ОМС, и потому медицинский полис ОМС тут не действует. Поэтому при постановке на учет в Центр СПИД требуется временная регистрация по месту пребывания. Обычно сроком не менее, чем на 6 месяцев. Имея ее (а так же паспорт и СНИЛС) вы сможете встать на диспансерный учет в Центр СПИД и бесплатно проходить обследования, получать препараты и т.д. С уважением, команда Перебои.ру

Карина

Санкт-Петербург

ВИЧ


28.12.202 я обратился в личный кабинет «Здоровье петербуржца» Портал электронных сервисов системы здравоохранения Санкт-Петербурга за результатом анализов ковид по направлению участкового врача и обнаружила в личном кабинете «Здоровье петербуржца» Портал электронных сервисов системы здравоохранения Санкт-Петербурга данные своих анализов опубликованные СПИД Центром начиная с 2017 года. Согласие на публикацию своих анализов в просторах интернета я не давала. Доступ к моим данным имеют все поликлиники, входящие в список ОМС. Прошу вас разобраться в сложившейся ситуации и оказать посильное содействие в решении данной проблемы, так как это раскрывает мой ВИЧ-статус и ставит под угрозу моего ребенка и мужа.

Ответ консультанта:

Добрый день, Карина. Спасибо за сообщение. Данная проблема с расширением Единой государственной информационной системой в сфере здравоохранения (ЕГИСЗ) коснулась многих регионов. Мы сейчас собираем информацию, которая будет полезна в ее решении. Свяжитесь с нашим консультантом, чтобы подробнее рассказать о проблеме и обсудить алгоритм действий. С уважением, команда Перебои.ру

Юлия

Санкт-Петербург

ВИЧ


При попытке записать ребенка на прием к доктору в поликлинику по прописке система записи направила меня на сайт https://gorzdrav.spb.ru. Войдя в личный кабинет, я увидела данные о своем диагнозе, информацию обо всех моих визитах в СЦ за последние пару лет, а также увидела, что доступ к моим данным имеют ВСЕ учреждения, которые вписаны в мой полис ОМС (зубные поликлиники, ЖК, поликлиники обычные), и что в детской поликлинике данные о моем диагнозе также увидит любой медработник, так как ребенок прикреплен ко мне. Предполагаю, что и медсестра из детского сада моего ребенка также легко увидит эти данные. Мы боролись с отметками на карте в виде треугольников, а получили - абсолютную прозрачность для всех! И это не все, в ближайшие годы этот ресурс разместит данные о детях в общую электронную базу (пока технически не успели это сделать) и все контрольные визиты ребенка в СПИД ЦЕНТР также будут доступны для всех... И любая медсестра в поликлинике, в детском саду или в школе будет видеть диагноз родителей, не имеющий к ребенку отношения. Можно ли что-то сделать с этим?

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Юлия. Спасибо за сообщение. Проблема с расширением системы ЕГИСЗ, как выяснилось, коснулась многих регионов. Мы сейчас собираем информацию, которая будет полезна в ее решении. Свяжитесь с нашим консультантом, чтобы подробнее рассказать о проблеме и обсудить алгоритм действий. С уважением, команда Перебои.ру

Владимира

Архангельск

ВИЧ: Долутегравир


Заменили долутегравир, в связи с его отсутствием.

Ответ консультанта:

Здравствуйте! Спасибо за сообщение. Мы готовим запрос на имя главврача Архангельского Центра СПИД и в Минздрав Архангельской области с просьбой объяснить отсутствие долутегравира, и сообщить, какие меры принимаются для решения ситуации. Наш консультант расскажет вам, что предпринять в этой ситуации, а также, при необходимости, поможет в написании заявлений с просьбой о замене терапии. С уважением, команда Перебои.ру