Полученные сообщения

Сергей

Ангарск

ВИЧ: Лопинавир+Ритонавир (LPV/RTV), Невирапин (NVP)


Добрый день! Проблема такая, два года назад начал принимать АРВТ врач назначил Калетру, я ее получил, но пить не стал, купил дженерик из Индии Naivex ( долутегравир) -12 банок на год, Все было хорошо, пока не закончился Naivex, и деньги, пришлось начать пить Калетру, и все стало очень плохо, не буду описывать , что происходило со мной, одно скажу, сильнейшая липодистрофия испугала больше всего: минус 10 килограмм,от веса 77 килограмм( после 9 месяцев приема Калетры). В итоге сейчас вес 67 килограмм.Пришло к врачу, объяснил, что происходит, они два месяца совещались, решали, и назначили мне вместо калетры-невирапин(,который очень токсичен,и при гепатите С, который у меня хронический, назначают крайне редко и только под наблюдением врача с постоянной здачей анализов на ALT,AST. Что мне делать, как до них достучаться?, у меня прям темные мысли уже возникают,какие они тупые, куда можно написать на ихние холатное отношение? Заранее благодарю!!! С уважением Сергей! Надо дать им дрозда👊)))

Ответ консультанта:

Сергей, добрый день! Спасибо за сообщение. Мы постараемся помочь вам в этой ситуации. Но к сожалению, вы указали некорректный e-mail и мы не можем вам написать. Свяжитесь с нашим консультантом Юлией 89816926083 (лучше вотсап). С уважением, команда Перебои.ру

Наталья

Москва

ВИЧ: Абакавир (ABC)


Добрый день. Перестали выдавать олитид 300 с марта этого года , выдают только олитид 600, мне от него плохо, приходиться ломать и она плохо проходит в горле - переворачивается. Может у вас есть возможно на постоянной основе, или по возможности, меняться со мной? Я вам абакавир 600 ( есть ещё абакавир канон) , а вы мне олитид 300 или абакавир абс 300 ( от канона как то не хорошо). У всех с кем могла меняться уже обменялась, больше ни у кого не осталось :(

Ответ консультанта:

Добрый день, Наталья! Мы готовы обменять вам несколько упаковок из запаса "аптечки взаимопомощи" на время, пока вы решаете вопрос. В первую очередь нужно сообщить о проблеме лечащему врачу, чтобы это было зафиксировано в мед.карте. А у руководства центра СПИД узнать (можно по e-mail), есть ли возможность выдавать вам рецепт именно на абакавир 300мг. Мы готовы помочь оформить вам это письмо. С уважением, команда Перебои.ру

Алексей

Санкт-Петербург

ВИЧ: Не знаю точного названия


я гражданин рф, но с документами проблема, их нет. поэтому мне не дают терапию. на запрос по поводу прописки отвечают что он идёт около трех месяцев. клеток у меня всего 10 осталось и время ждать особо нету.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Алексей! Да, вам нужно срочно начинать лечение. Мы проконсультировалась с ГФ "Гуманитарная помощь" (https://haf-spb.org), который занимается помощью людям, живущим с ВИЧ. Они, в том числе, могут помочь вам лечь в больницу, восстановить документы и встать на учет в центр СПИД. Наш консультант написал вам подробнее на e-mail. Если в больнице вам назначат, но не смогут выдать терапию, мы готовы передать ее вам на первое время (бесплатно, из запасов "аптечки взаимопомощи"), пока вы решаете вопрос с документами и учетом в центре СПИД. С уважением, команда Перебои.ру

Наталья

Новосибирск

ВИЧ: Атазанавир (ATV)


В наш город перестали поставлять Атазанавир в дозировке 200 мг. Сменили сначала на Интеленс, но он не подошел. Затем сменили на Тивикай, но он тоже не подходит. Ищу Атазанавир по всей России. Но нахожу только просроченный.

Ответ консультанта:

Добрый день, Наталья! Рекомендуем в 1-ю очередь сказать врачу о том, что вы не принимаете назначенную схему лечения и попросить внести все жалобы в мед.карту. По поводу наличия атазанавира 200мг рекомендуем обратиться в Минздрав Новосибирской области, чтобы выяснить причины дефицита и когда именно препарат вернется в центр СПИД. МЫ готовы помочь с заявлением, а также подскажем, что делать далее по этой ситуации. С уважением,команда Перебои.ру

Елена

Тюмень

ВИЧ: Эфавиренз (EFV)


Добрый день уважаемая администрация сайта! Я только сегодня узнала о вашем существовании и решила спросить совета и помощи. Я жена вич инфицированного мужчины. Мой муж 3 года назад узнал о своем диагнозе и до сих пор его не принял. Он пьет препараты все это время, ходит в местный СЦ, сдает анализы, хорошая динамика, но в деталях своего заболевания он не разобрался и не хочет, поэтому я пишу за него и от него. Терапия у него сейчас абакавир+ламивудин+регаст, такая последний год. Регаст пьет больше 2 лет и никак он к нему не привык. Пьет перед сном как рекомендовал врач, на голодный желудок, но все равно побочки очень неприятные. Сновидения, состояние как в тумане, постоянная сонливость, усталость и т.д., которые делают его жизнь не очень комфортной. До регаста в схеме был другой препарат, я уже не помню какоц, это было в самом начале терапии 3 года назад, но он все препараты переносил хорошо, такое состояние началось после регаста. Он говорил год назад своему врачу о побочных явлениях от регаста, на что получил ответ, что менять не на что, пей и привыкай дальше. Я просто не могу смотреть как мой близкий человек мучается, эта постоянная сонливость мешает семейному быту в том числе. Я уже изучила варианты перехода на самообеспечение, взамен регаста мы можем покупать например долутегравир через посредников в Индии. Посоветовалась с мужем и решили еще раз поговорить с врачем, сейчас у него сменился врач, может этот скажет что-то новое о замене препарата. Хочу теперь у вас спросить как нам лучше действовать если и этот врач откажет в замене препарата. Спасибо большое за Ваше существование и помощь людям

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Елена! Вы всё правильно решили. Дело в том, что в Клинических рекомендациях Минздрава России по лечению ВИЧ сказано, что целями терапии от ВИЧ, помимо вирусологической и иммунологической эффективности, является сохранение или улучшение качества жизни пациента. А у вашего мужа при приеме терапии качество жизни ухудшилось. Вы можете прийти на прием вместе с мужем, чтобы поддержать его в диалоге с врачом.  Если диалог с врачом не идет, то вы можете написать заявление руководству центра СПИД с просьбой решить вопрос с подбором терапии.  Мы поможем вам его оформить и отправить (можно по e-mail). С уважением, команда Перебои.ру

Галина

Г. Ейск Краснодарский край

Гепатит С: Не знаю точного названия


Добрый день. Год назад у моей матери обнаружили гепатит с и цирроз печени. Мы из города Ейска,по месту жительства врачи сообщили нам ,что если оформить группу инвалидности ,то можно получить лекарства на льготной основе . Мы прошли всех врачей , по итогам комиссии маме дали 3 группу инвалидности . Мы приехали в Краевую инфекционную больницу Краснодарского кр. Где нам сообщили ,о том,что 3 группа не подходит под бесплатную программу лечения . И вот спустя ровно год 31.10.19 нам поступил звонок ,о том что лекарства от гепатита поступили в льготную аптеку г. Ейска на имя Жмур Галина Борисовна ( моя мать ) . Поступил звонок с поликлиники от нашего терапевта. 1.11.19 г. Мы обратились в Поликлинику за уточнением информации о данном препарате, на то что нам ответили : Что для получения данных лекарств необходима 2 группа инвалидности и мы не имеем права получить данные лекарства , только в том случае если нам дадут 2 группу инвалидности. В связи с этим , у нас возникает вопрос. Под какую группу инвалидности подходит программа по бесплатному лечению гепатита с . Если по 3 группу ,то почему они были выписаны на имя моей матери . Почему нам об этом не сообщили, что на наше имя вообще должны прийти эти лекарства . Обратившись в аптеку фармацевт нам сообщил ,что лекарства поступили в аптеку месяц назад а звонок поступил только вчера 31.10.19 г.

Ответ консультанта:

Галина, добрый день! К сожалению, вы указали неверный адрес, и мы не можем вам написать. Вот наш e-mail packontrol@gmail.com. Действительно, ситуация очень странная, особенно учитывая тот факт, что человеку с циррозом отказывают в лечении гепатита. Предлагаем сообщить о проблеме в Министерство здравоохранения Краснодарского края: 8800-200-03-66 - единый телефон «Горячей линии» по вопросам оказания мед.помощи и льготного лекарственного обеспечения, 8861-992-53-34 - отдел организации мед.помощи населению. Также вы можете обратиться за консультацией (бесплатно) в организацию "Вместе против гепатита": Горячая линия правовой помощи 8 800 500-8266 (по будням с 13:00-17:00 МСК), консультация специалиста 8 800 775-9200. С уважением, команда Перебои.ру

Наталья

Москва

ВИЧ: Ритонавир (RTV)


Препарат ритонавир отсутствует в аптеках Москвы по бесплатному рецепту. Пришлось купить за свои деньги. Вопрос - о порядке возмещения потраченных средств, в чей адрес отправлять претензию. Департамент здравоохранения г. Москвы ? Бесплатный рецепт выдан на месяц. Обратилась в аптеку в день выдачи рецепта 24 октября, сказали ритонавира нет не знают когда будет, и сказали покупайте сами. Так как я уже с этим сталкивалась попросила поставить меня на очередь. На рецепте поставили 4х-значный номер, сняли копию,записали в журнал. Сказали , что будут звонить в центр лекарственного обеспечения для заказа лекарства. Т.к. перерыв в приеме это плохо я купила за 1700 руб. ритонавир. Чек и упаковка сохранились. Сегодня я звонила в аптеку, сказали,что лекарство будет в среду. Я хочу ,чтобы это не осталось без внимания департамента здравоохранения, чтобы они видели реакцию больных на недопустимость таких случаев.

Ответ консультанта:

Наталья, здравствуйте! Вы правы, об этом обязательно нужно сообщить в Департамент здравоохранения Москвы, и в первую очередь о том, что сотрудники аптеки не сообщили сроки, когда препарат появится в наличии, в результате чего вы были вынуждены купить препарат самостоятельно. Мы, при необходимости, поможем оформить претензию. Система обеспечения лекарствами ВИЧ-положительных пациентов в Москве такова, что если необходимых лекарств в момент обращения в аптеке нет, то аптека должна взять пациента на так называемое «отсроченное обслуживание» и обеспечить всем положенным в течение 10 рабочих дней с момента обращения. К сожалению, проблемы в том, что пациент остается почти на две недели без препарата, Департамент, не видит. И об этом тоже важно указать в жалобе. С уважением, команда Перебои.ру

Александр

Сосновый Бор

ВИЧ: Не знаю точного названия


Здравствуйте.я на протяжении пяти лет стою на учёте по ВИЧ, получал терапию. Я гражданин РФ, родился и проживаю в г. Сосновый бор, так получилось, что нет регистрации и прописки, но это не мешало мне получить терапию. У нас поменялся врач инфекционист и на протяжении пару лет тоже все было без проблем. Но 28 октября мне отказали в получении терапии сказав, что это нарушения закона и что врач не имеет право мне ее давать, так как я живу без регистрации. И вот я неделю не принимаю её и не знаю что мне делать. Ведь сказали что нельзя пропускать. А теперь и жить не хочется. Я видел как люди умирают от СПИДа.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Александр. Вопросами лекарственного обеспечения Соснового бора занимается не Лен.область, а ФМБА. Предлагаю написать начальнику медсанчасти и спросить, на каком основании вам, гражданину РФ с паспортом отказали в лечении. То, что вы родились и были прописаны в Сосновом бору доказать не составит труда. Вероятно, нужно будет оформить удостоверение лица БОМЖ. Более подробно на ваш вопрос о том, что необходимо предоставить для постановки вас на учет расскажет юрист "Позитивной волны" (бесплатно) http://pozvolna.ru/consult. Мы также готовы проконсультировать вас и на время, пока вы решаете вопрос, можем передать вам АРВ-препараты, чтобы вы возобновили лечение. С уважением, команда Перебои.ру

Юлия

Калининград

ВИЧ: Ламивудин (3TC)


Здравствуйте, сегодня приезжала за терапие с Немана, Калининградская область, в цс города Калининград, моя схема - регаст, тенофовир и ламиаудин, выдали только первые два и сказали, что нет ламивудина, сказали будут позже, ездить постоянно тоже не могу, как решить эту проблему?!

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Юлия! Понимаем, что ситуация крайне неприятная, тем более, что вы живете в области. Мы связались с представителем движения "Пациентский контроль" в Калининграде - Александром. Он сказал, что по информации от руководства Центра СПИД, поставщик не успел вовремя привезти ламивудин в Калининград, потому запасов лекарства не хватило (по контракту должны были привезти до 15 октября). Обещали, что к концу этой недели должны завести. Наш консультант даст вам контакты Александра, и он подскажет, что делать. С уважением, команда перебои.ру

ОЛЕГ

Курск

ВИЧ: Невирапин (NVP)


В КУРСКЕ У МЕНЯ В СХЕМЕ НЕВЕРАПИН/НЕВИРПИН. С СЕНТЯБРЯ ОН ИСЧЕЗ В СПИД ЦЕНТРЕ.ПРОБОВАЛИ РИГАСТ,НО ОТ НЕГО У МЕНЯ СИЛЬНЫЕ ПОБОЧКИ. ТЕПЕРЬ ВКЛЮЧИЛИ РЕТВИСЕТ,НО ЕГО НАДО ХРАНИТЬ НЕ ВЫШЕ 8 ГРАДУСОВ. А ПО РАБОТЕ Я ЧАСТО В ПОЕЗДАХ. ЧТО ТЕПЕРЬ ДЕЛАТЬ Я НЕ ЗНАЮ.

Ответ консультанта:

Олег, добрый день! Если вам поменяли схему именно из-за того, что невирапин закончился и каких-то медицинских показаний не было для замены, то нужно выяснить почему не хватило запасов и когда препарат появится. Предлагаем  написать вопросы главврачу Брянского Центра СПИД (по e-mail можно). Дело в том, что по условиям гос. контрактов Минздрава РФ первая партия невирапина должна была прийти в регионы не позднее 1 июля, вторая - не позднее 15 ноября. Вероятно, в Курской области запасы подошли к концу, и они сейчас ждут вторую партию. И ещё вопрос, почему они заранее не рассчитали запасы. Мы поможем вам с письмом. И на время, пока вы решаете вопрос, готовы передать вам ритонавир, который не надо хранить. в холоде. С уважением, команда Перебои.ру