Полученные сообщения

Анастасия

Рязань

Диагностика: Вирусная нагрузка, Иммунный статус


ВИЧ диагностирован у меня в 2017 году, терапию не получаю, но хотела бы получать. По рекомендациям я должна сдавать анализы на ВН и ИС два раза в год, но с января месяца этого года мне говорят что в регионе отсутствуют тест системы для определения ВН. В связи с этим последний анализ у меня сделан в июле 2018, то есть почти год назад. Я переживаю за свое здоровье и готова начать прием терапии, но без данных анализов назначение лечения, как и дальнейшая диагностика его эффективности невозможна! В СЦ не дают конкретного ответа, когда появятся тест системы. Считаю что тем самым нарушаются мои права, как пациента и гражданина своей страны.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Анастасия! Спасибо за сообщение. Действительно, лица состоящие на диспансерном учете без АРВ-терапии должны быть обследованы на CD4 и ВН не менее 2 раз в год. Вы имеете право просить терапию несмотря на результаты анализов. В Клинических рекомендациях "Лечение ВИЧ-инфекции у взрослых" Минздрава России (протокол 2017 года), сказано, что показанием к назначению АРВ-терапии является наличие ВИЧ-инфекции у пациента. То есть, терапию рекомендуется назначать всем пациентам с ВИЧ-инфекцией, независимо от результатов анализов и наличия клинических проявлений. Но перед назначением терапии важно проверить иммунный статус чтобы принять решение о том, необходимо ли назначение препаратов для профилактики туберкулеза, пневмонии и т.д.Мы подскажем, что делать в этой ситуации, при необходимости мы готовы помочь оформить и отправить заявления. Для этого важно прояснить некоторые вопросы, так как периодичность сдачи анализов зависит от ряда факторов. Наш консультант написал их на вашу почту. С уважением, команда Перебои.ру

Рано

Рязань

ВИЧ


Уже год никак не берут кровь на вн и имун.клетки,мотивируя тем что нет тестов,не было закупок и бла бла бла,каждые три месяца,придя очередной раз за терапией,в надежде сдать кровь,""" приходите в следующий раз..... """

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Рано! Спасибо за сообщение. К сожалению вы указали неверный адрес e-mail, и мы не можем вам написать. Свяжитесь с нашим консультантом Юлией 89816926083 (телефон и ватсап с 10.00 до 20.00 МСК). Мы подскажем, что делать в этой ситуации, при необходимости мы готовы помочь оформить и отправить заявления. Для этого важно прояснить некоторые вопросы, так как периодичность сдачи анализов зависит от ряда факторов. С уважением, команда Перебои.ру

Владимир

Рязань

Диагностика: Вирусная нагрузка, Иммунный статус


Не берут анализы на иммунитет и вирусную нагрузку, не сдавал уже около года, аргументируют это тем, что нет тест систем, переодически приезжаю, говорят что не появились, обещают каждый месяц и всё нет и нет, последний раз сказали, что когда появятся вообще сами не знают, посоветовали звонить и узнавать

Ответ консультанта:

Владимир здравствуйте! Учитывая, что вы принимаете АРВ-терапию, и, согласно клиническим рекомендациям Минздрава РФ, анализы на ВН и ИС должны проводиться не реже 2 раз в год (при условии н/о ВН и ИС выше 500). Так как ответственность за приобретение тестов лежит на регионе, мы рекомендуем написать заявление по ситуации губернатору Рязанской области и министру здравоохранения региона. Мы поможем вам оформить и отправить заявления. В связи с ситуацией в Рязанской области, активисты движения "Пациентский контроль", 23 мая направили обращение губернатору Рязанской области и министру здравоохранения региона. С уважением, команда Перебои.ру

Ирина

Рязань

Диагностика: Вирусная нагрузка


У нас нет аппарата для анализа на ВН.

Ответ консультанта:

Ирина, здравствуйте! Спасибо за ваше сообщение. В связи с тем, что за закупку тестов отвечает регион, мы рекомендуем написать заявление по поводу перебоев губернатору Рязанской области и министру здравоохранения региона. Мы поможем оформить и отправить заявления. В связи с ситуацией в Рязанской области, активисты движения "Пациентский контроль" 23 мая направили обращение губернатору Рязанской области и министру здравоохранения региона. С уважением, команда Перебои.ру

Александр

Санкт-Петербург

ВИЧ: Эмтрицитабин (FTC)


Выдали препараты на месяц, сказали что это из-за проблем с поставками эмтрицитабина и перспектив пока не видят. Предложили заменить на ламивудин.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Александр. Спасибо за ваше сообщение. Обычно выдача АРВ-терапии на короткий срок - это временная и вынужденная мера, необходимая для того, чтобы растянуть запас лекарств до начала новых поставок. Чтобы узнать, когда планируются поставки препаратов, в том эмтрицитабина, в Санкт-Петербург и когда возобновится выдача терапии на более длинные сроки, рекомендуем написать обращение главврачу. Так же можно задать вопрос по дефициту эмтрицитабина и его причинах. Ели у вас есть противопоказания к ламивудину, важно упомянуть об этом. Мы готовы помочь в его оформлении. С уважением, команда Перебои.ру

Юлия

Новосибирск

ВИЧ: Ритонавир (RTV)


Здравствуйте! Муж на терапии два месяца, Ламивудин, Тенофовир, Атазанавир, и Ритонавир. Поехали получать терапию на следующие месяцы, не выдали Ритонавир. На вопрос: " Что делать? Ответили: " Ничего пить так. Хотя в инструкции чётко написано, что при отсутствии Ритонавира, нужно повысить дозу Атазанавира ещё на 100 мг, но никто не выдал ни новую дозировку, ни Ритоновира. Что делать? К кому обращаться? Помогите пожалуйста.

Ответ консультанта:

Здравствуйте Юлия! Спасибо за сообщение. Нельзя необоснованно назначать неполную схему АРВ-терапии, не относящуюся к числу редуцированных схем. Иначе это может привести к формированию устойчивости ВИЧ к АРВ-препаратам. Рекомендуем начать с обращения к главному врачу, в том числе, по поводу странных рекомендаций вашего врача. Мы готовы помочь с оформлением заявления и, в случае необходимости, на время решения вопроса передать нужный препарат из "аптечки взаимопомощи". С уважением команда Перебои.ру

Надя

Ленинградская область

ВИЧ: Не знаю точного названия


Я себя очень плохо чувствую так как не принимаю терапию уже больше года , обратилась за терапией и мне отказали так как сказали надо будет обследования проходит прошла обследования прихожу думаю вот всё получу терапию но нет сказали надо делать кете и когда я это сделаю посмотрят что будем делать но я не могу это сделать так как это ещё может быть и платной услугой у меня денег нет на это я воспитываю одна сына и не ужели если есть показания что 35клеток осталась это не показания разве для того чтобы дать мне терапию я могу и до следощего обследования и не дожить как мне быть и что делать силы на исходе просто год ещё на зат у меня было 400 клеток вот а теперь и этого нет

Ответ консультанта:

Здравствуйте Надя. В соответствии с Клиническими рекомендациями Минздрава РФ по лечению ВИЧ (2017г.) у вас тяжелый иммунодефицит. В этом случае рекомендуется начать АРВ-терапию в неотложном порядке - в течении 1 недели. Отложить начало терапии рекомендуется при тяжелом состоянии пациента, требующем стабилизации жизненно важных функций, или течения вторичных или сопутствующих заболеваний (например, туберкулез, поражения ЦНС, тяжелые поражения внутренних органов и т.п.). В Клинических рекомендациях по лечению туберкулёза у людей с ВИЧ (2016г). В них сказано, что по показаниям, особенно у лихорадящих больных с уровнем CD4 ниже 200 кл/мкл рекомендовано провести КТ (компьютерную томографию). Если у вас не подтвердятся подозрения на эти заболевания, то вам не имеют права откладывать начала лечения. Наш консультант расскажет вам алгоритм действий для скорейшего решения вашей проблемы. С уважением, команда Перебои.ру

Наталья

Пермь

ВИЧ: Дарунавир (DRV)


Добрый день! 13.05.19. обратилась в центр для очередного получения препаратов. Схему поменяли в середине января 2019г., по результатам анализов. Принял дежурный фельдшер, фамилия Тарабанова. При выдаче рецепта, сообщила, что Дарунавир отсутсвует, на данный момент. Она обратилась за консультацией к врачу. Выписала мне вместо Дарунавира, Симанод. Этот препарат я не готова принимать, в силу явных!!! побочных действий. Спасибо за понимание и внимание.

Ответ консультанта:

Наталья, добрый день! Спасибо за сообщение. Мы рекомендуем обратиться с вопросами к главврачу (можно по e-mail), чтобы узнать причины отсутствия дарунавира, а так же в Минздрав РФ, чтобы выяснить, когда он появится и попросить организовать досрочную поставку препарата в Пермский край. Мы поможем вам оформить и отправить письма. А на время решения вопроса мы готовы передать вам необходимые препараты из "аптечки взаимопомощи" (бесплатно и безвозмездно) . С уважением, команда Перебои.ру

Светлана

Москва

ВИЧ: Ритонавир (RTV)


Здравствуйте, мужу выписали терапию первый раз в апреле МГЦ Спид г. Москва. В схему входит Ритонавир, который нужно хранить в холодильнике. Так и хранит, капсулы очень нежные, оставляют следы. И на дне баночки оказались 5 капсул растаявших и растёкшихся. Врач Моргунова Н.М. сказала, что такая партия и она сделать ничего не может. Теперь не знаем что делать, а рецепт (потому что лекарство испорчено) врач новый не даёт, получается на 3 дня Ритонавира не хватает.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Светлана! Если у вас сохранилась упаковка, то можно провести обмен препарата. Так же упаковка нужна для того, чтобы посмотреть номер серии и сообщить о проблеме в Росздравнадзор. В 2019 году Фамасинтез начал выпуск серий Ретвисета в новой оболочке. Подробно тут - https://pereboi.ru/2019/04/22/novosti-o-retvisete/. Некачественные упаковки можно обменять, сообщив производителю. Мы переслали вам текст заявлений. На время решения вопроса с Ретвисетом мы можем передать вам ритонавир из запасов "аптечки взаимопомощи". С уважением, команда Перебои.ру

Валерия

Москва

ВИЧ: Дарунавир (DRV), Ламивудин (3TC), Ритонавир (RTV), Тенофовир (TDF)


Выдели препараты на месяц, отказали на большее количество времени так как врач сказала что препаратов нет и если выпишет на большее количество времени то это грозит увольнением. Конкретно ретвисет и гептавир, на которые идёт аллергическая реакция- отказали выдавать препараты другого наименования, так как препаратов нет, врач ответила писать жалобу так как сделать ничего не может, в аптеке ответили что вообще не в курсе о бракованных партиях ретвисета, выдают то что им сказали, и если у меня претензии то помочь ничем не могут, писать жалобу. Ретвисет выдали под номером 1470718, который числится в списке изымаемых партий. От гептавира побочная реакция-усталость и упадок сил, у мужа отек носа, чихание и слезились глаза, прекратили принимать этот препарат- через два дня побочные реакции прошли. И никто ничего сделать не может кроме как посоветовать писать жалобу. Я аллергик, мне тяжело подобралась моя схема терапии, данные выдаваемые препараты ретвисет и гептавир мешают качеству жизни, рецепты на месяц не удобно брать, так как на руках маленький ребёнок и оставить его не с кем чтобы каждый месяц ездить за рецептами и в аптеку, которая расположена тоже не близко.

Ответ консультанта:

Валерия, здравствуйте! По поводу побочных эффектов на препараты необходимо сообщить в Росздравнадзор, который рассмотрит вопрос о проведении мероприятий по контролю качества, эффективности и безопасности лекарственных средств. Мы поможем оформить заявления. На время решения вопроса с терапией, мы можем передать вам нужные препараты из запасов "аптечки взаимопомощи". Обычно выдача АРВ-терапии на короткий срок - это вынужденная мера, необходимая для того, чтобы растянуть запас лекарств до начала новых поставок. Чтобы узнать, когда препараты планируют поступить в регион и когда возобновится их выдача на более длинные сроки, рекомендуем написать обращение главврачу. Мы готовы помочь с его оформлением. С уважением, команда Перебои.ру