Перебои.Ру
Молчание вредит вашему здоровью

МОЛЧАНИЕ ВРЕДИТ ВАШЕМУ ЗДОРОВЬЮ:

Шесть лет подряд в России случаются перебои с поставками препаратов для лечения ВИЧ/СПИДа. Жизненно необходимые препараты, принимать которые пациентам необходимо строго по часам в определенной комбинации пожизненно, частично или полностью отсутствуют в СПИД-центрах. В 2011 году возникли проблемы с поставкой реагентов для тест систем. В 2013 году, в условиях передачи Минздравом РФ функций по закупке препаратов в регионы России, ситуация ухудшилась еще сильнее.

На нашем сайте  вы можете анонимно, или открыто оставить своё сообщение, если Вам перестали выдавать антиретровирусные (АРВ) препараты для лечения ВИЧ, или же противотуберкулезную терапию и сообщить об отсутствии тестов на вирусную нагрузку, иммунный статус, резистентность.

ЧТО НЕОБХОДИМО СДЕЛАТЬ:

Заполните все  поля и выберите из выпадающего списка препараты или тесты, которых нет в Вашем Центре СПИД. Также  вы можете добавить комментарий/причину их отсутствия, либо указать какие объяснения приводит Ваш лечащий врач.

Имеется неоднократный положительный опыт: в ряде регионов после заявлений от пациентов на имя нашего движения и последующих запросов от движения - пациентам возобновили те схемы АРВ-терапии, которые у них были или же нашли возможность замены на более лучшие. Не один из случаев вмешательства еще не принес вреда пациенту!

Если вы готовы приложить немного больше усилий для воздействия на сложившуюся ситуацию, то мы предлагаем вам принять участие в адвокационной кампании. Нам нужны волонтеры, которые будут собирать информацию о перебоях с АРВ-препаратами и диагностикой в своем городе на регулярной основе. Оставьте свой адрес электронной почты для связи и сделайте пометку в поле комментарий, что вы располагаете желанием, силами и временем для участия.  

Друзья! Пожалуйста оставляете свои контакты. Все сообщения, оставленные без указания e-mail, являются анонимными и мы не можем связаться с вами для более эффективного взаимодействия и помощи в решении Вашей ситуации с доступом к лечению! (Эта информация конфиденциальна).

Город *
Выберите город из списка, или укажите вручную, если он отсутствует в списке

Фамилия, Имя или Ник *
Контактная информация
Оставьте свой email для связи
Заболевание/Диагностика
Выберите заболевание или тип диагностики из списка, затем отметьте отсутствующие препараты
Комментарий
При необходимости, опишите проблему более подробно
Конфиденциальность
Эта опция запретит публикацию вашего сообщения на сайте
Обращение в суд
Оставьте сообщение в этом поле, если вы готовы написать заявление

Введите текст с изображения
Необходимая защита для фильтрации сайта от спама



Список сообщений о перебоях

Светик

Глазов, 31.01.2016
  • Абакавир+Ламивудин (ABC/3TC)

Пропала кивекса зиаген ламивудин импортные.российские дженерики вызвали у меня язву желудка и острый панкреотит это за 3 месяца их приема .хочу обратно свою кивексу!

Сергей

Москва, 28.01.2016
  • Абакавир (ABC)
  • Ламивудин (3TC)
  • Эфавиренз (EFV)

Врач выписал мне рецепт на Абакавир, Ламивудин и Эфавиренз, но в аптеке сказали, Абакавира сейчас нет и не знают, когда будет. Предложили позвонить на следующей неделе или попросить врача назначить другой препарат. Не хотелось бы менять схему, так как вирусная нагрузка у меня неопределяемая, иммунный статус хороший.

наташа

Мелеуз республика Башкортостан, 26.01.2016

Здравствуйте последний анализ на вн 2 года назад иг 1 раз в год у меня 4а стадия 15лет терапию не получаю врача посещают регулярно говорят нет показаний к ночалу терапии хотя у меня куча заболеваний связанных с ВИЧ со слов врача и получается что что до следующих анализов можно просто не дожить как?быть в сложившейся ситуации как добиться терапии если неберут вн

Андрей

Феодосия, 24.01.2016

TDF+3TC+EFV Ребята из Крыма! Не стесняйтесь письменно жаловаться на несоблюдение порядка и стандарта оказания медицинской помощи, лекарственное обеспечение, неправомерные действия медицинского персонала. Иначе нас просто сгноят. Ни препаратов, ни анализов для мониторинга лечения, ни нормального отношения врачей по-другому не добиться. Вот образец моей жалобы, которую можно взять за основу (в зависимости от того, какие проблемы у вас возникли) и отправить в Росздравнадзор по почте или через сайт http://roszdravnadzor.ru/services/people Ситуация в Крыму сложилась критическая, угрожает здоровью и жизни пациентов. Да, к сожалению, люди стали чаще умирать от оппортунистических инфекций и СПИД-ассоциированных заболеваний. В территориальный орган Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения по Республике Крым и городу федерального значения Севастополь от Ф.И.О, проживающего по адресу: адрес, телефон +7*******, Электронная почта: *******, ЖАЛОБА на несоблюдение порядка и стандарта оказания медицинской помощи, лекарственное обеспечение, неправомерные действия медицинского персонала Я, Ф.И.О, получаю медицинскую помощь из-за болезни, вызванной вирусом иммунодефицита человека, в отделении профилактики и борьбы со СПИДом ГБУЗ РК «Центр профилактики и борьбы со СПИДом» в г. Феодосия с сентября 2011 года. В сентябре 2014 года по медицинским показаниям мне была назначена антиретровирусная терапия, состоящая из следующих препаратов: эфавиренз, ламивудин, тенофовир. Указанная схема терапии переносилась мной нормально. 28 июля 2015 года без наличия медицинских показаний мне была изменена схема терапии на следующую: эфавиренз, ламивудин, зидовудин. Врач-инфекционист Комарницкая Ирина Леонидовна мотивировала замену отсутствием препарата тенофовир. Альтернативных схем терапии мне не предлагали, я был вынужден подписать информированное согласие с целью недопущения перерыва в приеме препаратов. Через 2 недели после начала приема новой схемы у меня возникли такие побочные эффекты как тошнота через некоторое время после приема таблеток, постоянная слабость, быстрая утомляемость, скорее всего, от нового препарата в схеме — зидовудина, так как это больше не с чем связывать: у меня отсутствуют оппортунистические инфекции, и не выявлены другие заболевания, был относительно высокий имунный статус по результатам последних анализов. При следующем визите к врачу я пожаловался на побочные эффекты и просил заменить зидовудин на какой-либо другой препарат класса НИОТ из предпочтительной схемы, но имеющийся в наличии в Феодосии, например, на абакавир, в соответствии с Национальными клиническими рекомендациями по лечению ВИЧ-инфекции у взрослых, протоколами диспансерного наблюдения и лечения больных ВИЧ-инфекцией, устно заявил о своем согласии с осторожностью начать прием абакавира без анализа на типирование HLA-B*5701, так как такой анализ не производится ГБУЗ РК «Центр профилактики и борьбы со СПИДом», понимая о возможности развития реакции гиперчувствительности на данный препарат. Мне было отказано. В декабре 2015 года при визите к врачу-инфекционисту препарат зидовудин мне был выдан не в виде таблеток по 300 мг или комбинированного препарата в виде таблеток, содержащих зидовудин 300 мг + ламивудин 150 мг, как выдавали ранее, а в виде капсул по 100 мг. Примерно через неделю после начала приема зидовудина в виде капсул (3 утром и 3 вечером), кроме указанных выше побочных эффектов, добавились частые позывы к рвоте и собственно - рвота. 18 января 2016 года я обратился к своему врачу-инфекционисту с жалобой на побочное действие препаратов и просил о замене схемы терапии на более благоприятную в плане развития продолжительных побочных действий с учетом наличия препаратов. Однако мне было отказано и в этот раз. Мое самочувствие, а значит, и качество моей жизни, ухудшается. Кроме того, я в очередной раз попросил выписать мне направления на анализы CD4 и на вирусную нагрузку, мне было отказано по причине того, что забор крови на такие анализы в Феодосии не производится с апреля 2015 года. Вместе с тем во время приема 18 января я потребовал у врача ознакомить меня с моей медицинской картой с целью получения информации о ходе лечения, о результатах проведенных ранее анализов. Сначала врач пыталась мне отказать в этом. Потом, выслушав мои аргументированные и законные требования, все-таки предоставила мне такую информацию. При ознакомлении оказалось, что информация о полученных во время приема врачом жалобах от меня на побочное действие препаратов вообще не вносилась в медицинскую документацию. Вообще, врач Комарницкая Ирина Леонидовна ведет себя недостойно своей должности (врач, заведующая отделением), иногда грубит пациентам, отказывается отвечать на вопросы, касающиеся лечения, как-будто не понимая, что отвечать на вопросы пациентов, касающиеся лечения — часть работы врача, за которую он получает вознаграждение. Кроме того, ее редко можно застать на работе в рабочее время в соответствии с графиком. С декабря 2014 года по январь 2016 года я только 3 раза застал на работе Комарницкую Ирину Леонидовну, несмотря на посещения отделения ежемесячно и чаще, и даже во время этих визитов мне приходилось ожидать ее длительное время, хотя других пациентов не было. Вся работа по приему пациентов в отделении возложена на медсестер, где находится в это время врач и заведующая Комарницкая — неизвестно, могу предположить, что дома — она живет в 5 минутах ходьбы от места работы. Проблема, которая меня волнует в первую очередь — это то, что в отделении профилактики и борьбы со СПИДом в г. Феодосия уже длительное время (с апреля 2015 года) не проводится забор крови на основные анализы, по которым можно судить о течении ВИЧ-инфекции и эффективности терапии — это иммунологические анализы (на количество CD4 T-лимфоцитов) в крови и определение количества РНК ВИЧ методом ПЦР в крови (вирусная нагрузка). Последний раз у меня взяли анализ на CD4 08.04.2015 года, в анализе на вирусную нагрузку тогда было отказано с мотивировкой «отсутствие реактивов» в ГБУЗ РК «Центр профилактики и борьбы со СПИДом» г. Симферополь, где и проводятся эти анализы. Таким образом, судить о клинической эффективности принимаемой мной антиретровирусной терапии сейчас невозможно — с начала терапии и до сих пор (16 месяцев) анализ на вирусную нагрузку у меня так и не взяли. При длительном отсутствии такого контроля клинической эффективности в случае резистентности к препаратам будет необходима их замена, которая неизбежно повлечет увеличение расходов государства на приобретение лекарств в десятки раз. Отсутствие подтверждения подавления вирусной супрессии ВИЧ с помощью терапии до уровня, когда вирусная нагрузка ВИЧ не определяется, грозит мне и другим пациентам развитием резистентности ко всем препаратом схемы, оппортунистическими заболеваниями, возможно, даже смертью. Насколько мне известно, из-за большого количества жалоб от пациентов из Республики Крым в адрес общественной организации «Пациентский контроль» на отсутствие антиретровирусных препаратов, тест-систем для проведения анализов и на замену схем терапии без медицинских показаний эта организация 29.07.2015 года обратилась в Министерство здравоохранения Российской Федерации с требованиями провести проверку обеспечения пациентов Крыма препаратами и анализами для мониторинга лечения, организации, занимающейся планированием потребности и закупкой препаратов, на предмет компетентности и соответствия ответственных лиц занимаемым должностям, дать надлежащую квалификацию их деятельности, привлечь к ответственности лиц, бездействие которых ставит под угрозу жизни пациентов в регионе и подвергает опасности заражения многих людей в РФ. На это обращение Министерство Здравоохранения РФ 27.08.2015 ответило, что Республике Крым были перечислены межбюджетные трансферты и предусмотрены субсидии из федерального бюджета на финансирование закупок антиретровирусных препаратов и диагностических средств. По информации, полученной из Министерства здравоохранения Республики Крым, заявка на закупку антиретровирусных препаратов была им предоставлена ГБУЗ РК «Центр профилактики и борьбы со СПИДом» в марте 2015 года. Данная заявка была выполнена только на 82 млн. рублей при общей выделенной сумме более 360 млн. рублей. Выделенные на закупку диагностических средств 32 млн. рублей вообще не были освоены. Несмотря на проведенные позже аукционы и заключенные контракты на поставку лекарственных средств, по информации заведующей отделения профилактики и борьбы со СПИДом в г. Феодосия, некоторые препараты, в частности тенофовир, в нашем отделении отсутствуют до сих пор. В июне 2015 года тенофовир был включен в список жизненно-важных лекарственных препаратов, в августе 2015 года Комитетом конкурентной политики Республики Крым был проведен аукцион, и 06.10.2015 был заключен контракт с ГУП РК «Крым-Фармация» на поставку этого препарата, однако препарат в тенофовир, который я изначально принимал, в Феодосии так и не появился. Анализы на количество CD4 и вирусную нагрузку ВИЧ в г. Феодосия не проводятся до сих пор. Ситуация сложилась критическая и угрожает моему здоровью и жизни. Основываясь на вышеизложенных обстоятельствах, руководствуясь Федеральным Законом Российской Федерации от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», Федеральным законом от 30.03.1995 №38-ФЗ «О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)», приказом Министерства здравоохранения России от 08.11.2012 №689н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи взрослому населению при заболевании, вызываемом вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекцией)», Постановлением Правительства РФ от 30.06.2004 №323 «Об утверждении Положения о Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения» прошу: 1. Провести проверку из-за несоблюдения порядка и стандарта оказания медицинской помощи в ГБУЗ РК «Центр профилактики и борьбы со СПИДом» и его структурных подразделениях, а именно: отсутствие необходимых жизненно-важных лекарственных препаратов, входящих в состав предпочтительных и альтернативных схем антиретровирусной терапии, в связи с чем производятся замены схем лечения без медицинских показаний вне зависимости от состояния пациента, отсутствуют диагностические средства для мониторинга эффективности лечения пациентов, инфицированных вирусом иммунодефицита человека (реагенты для количественного определения РНК ВИЧ в клиническом материале и реагенты для иммунологических исследований). Выявить лиц, действия либо бездействие которых привели к возникновению указанной ситуации, и привлечь к ответственности виновных лиц в соответствии с законодательством Российской Федерации, при необходимости обратившись в Прокуратуру Республики Крым. 2. Провести проверку деятельности отделения профилактики и борьбы со СПИДом ГБУЗ РК «Центр профилактики и борьбы со СПИДом» в г. Феодосия в связи неправомерными действиями медицинского персонала, а именно врача-инфекциониста, заведующей отделением Комарницкой Ирины Леонидовны которую практически невозможно застать на рабочем месте в рабочее время (г. Феодосия, ул. Генерала Горбачева, 4), почти всегда работу по приему выполняют медсестры в отсутствии врача, таким образом, отсутствует контроль за ходом лечения со стороны врача. Когда все-таки удается застать Комарницкую И. Л. на работе, она часто отказывается отвечать на вопросы, касающиеся лечения, не обращает внимания на мои жалобы, нарушает правила ведения медицинской документации — в частности, не вносила в медицинскую карту мои жалобы на самочувствие после замены препаратов схемы, ведет себя нетактично, пытается быстрее закончить общение с пациентом, иногда грубит, нарушая гарантированное законом мне как пациенту право на гуманное и уважительное отношение, неоднократно отказывалась заменить препарат, от которого у меня проявляются побочные эффекты, на какой-либо из препаратов, из имеющихся в наличии, например, на абакавир, о наличии которого в Феодосии мне точно известно. В указанных мной выше действиях врача, заведующей Комарницкой И. Л. я вижу халатное отношение к служебным обязанностям, которое может привести к тяжелым последствиям, так как угрожает моему здоровью и жизни, а также других пациентов. Сменить врача в пределах округа, где я проживаю, я не могу — он всего один. Прошу привлечь виновное лицо к ответственности в соответствии с законодательством. О результатах рассмотрения моей жалобы прошу сообщить мне письменно по почтовому адресу: индекс, адрес. Дата.

Гаврилов

Абакан, 19.01.2016

Уже больше года у нас в Абакане не производят тесты на вирусную нагрузку и СД 4. В Москве в Минздраве отвечают что деньги выделяют в полном объёме , где деньги? Почему в Абакане нет денег на закупку тест систем? Опять разворовали ??

Сергей

Нижний Новгород, 14.01.2016
  • Абакавир+Ламивудин (ABC/3TC)
  • Лопинавир+Ритонавир (LPV/RTV)

отсутствуют препараты Калетра и вроде Кивекса, выдали другие

Татьяна

Нижний Новгород, 14.01.2016

Меняют мою схему без причины, нет препаратов говорят, кончились. И так каждый год. Хоть бросай это лечение

Екатерина

Новосибирск, 29.12.2015

Новосибирский сц не в состоянии обеспечить терапией всех нуждающихся пациентов.люди по несколько дней не могут ее получить и вынуждены ночевать под дверьми.

Lilifi

Уфа, 25.12.2015
  • Ламивудин+Зидовудин (ZDV/3TC)

Здравствуйте! Получаю интеленс и кивексу. Но в течение года кивексу выдают ламивудин+зидовудин, от замены меня тошнит(

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20