Полученные сообщения

Люда

Тольятти

ВИЧ: Абакавир (ABC)


Тольятти вообще по моему отдельное государство! Не так давно давали взрослым людям сиропы, вместо таблеток,и вот опять! Сегодня дали Зиаген сироп. Как это понимать? Похоже нет таблеток,дают это. Ну вот как только с собой таскать его?

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Людмила. Спасибо за сообщение. Несмотря на то, что сиропы предназначены как для детей, так и для взрослых, Вы имеете право просить выдать Вам АРВ-препараты в таблетированной форме (если у Вас нет оснований для выдачи жидкой формы препаратов - трудности с глотанием и т.д.). Обосновать просьбу можно неудобством приема и транспортировки, что может сказаться на приверженности к лечению. Мы рекомендуем задать вопросы главврачу, чтобы понять причину выдачи сиропов. Мы поможем в составлении обращения, и, в зависимости от ответа мы подскажем, что предпринять далее. Так же Вы можете узнать наличие необходимых вам АРВ-препаратов в резерве «аптечки взаимопомощи», +7 (981) 692-60-83, Юлия (звонить с 10.00 до 22.00, время московское) на время решения вопроса. С уважением, команда ПЕРЕБОИ.РУ

Елена

Новосибирск

ВИЧ


Здравствуйте , потеряли мою карту в СПИД центре,не дают необходимые препараты для лечения ВИЧ,просто отмахиваются и говорят что мне дают презисту и что я ещё хочу ,на остальное что давали ... тенофовир,калетра, симанод, амивирен,никавир, абакавир, вирокомбомб,страшные побочки ,мне просто отказали в лечении я в отчаянии

Ответ консультанта:

Елена, здравствуйте. Для вашего случая есть такой прием, как поэтапный подбор препаратов. То есть назначают по одному препарату, постепенно подключая другие, чтобы можно было выяснить, на какой именно непереносимость, и не отменять всю схему лечения. Возможных схем лечения достаточно для выбора. Мы рекомендуем обратиться к главврачу Центра СПИД с просьбой помочь в решении вопроса. Если же отказ в подборе лечения связан с отсутствием нужных препаратов в Центре СПИД (перебои), то следует обратиться в Минздрав и Росздравнадзор. Мы поможем оформить заявления, и постараемся помочь в решении вашего вопроса. С уважением, команда перебои.ру

Ренат

Томск

ВИЧ: Атазанавир (ATV), Ламивудин (3TC), Ритонавир (RTV), Тенофовир (TDF)


Здравствуйте я из Томска,зовут меня Ринат,у меня такая ситуация,у меня ноль к леток и ВН 400тыс,препараты вылаваемые в центре АНТИ Спид не помогают,врачи разводят руками,говорят мол ничем помочь больше не можем!это последняя схема каторая могла бы мне помоч!но она увы не помагает,так что извините мы вас вычеркиваем!тем самым дав мне понять что все!канец! Иди и помирай!а помирать то совсем и не хочется!прошу помогите мне!

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Ринат. Судя по препаратам, что вы перечислили, это далеко не последняя из возможных схем лечения ВИЧ-инфекции. В вашем состоянии необходимо срочно потребовать созыв комиссии, чтобы назначить новую схему АРВТ, а так же потребовать объяснить причину такого ответа врача. Быть может дело в отсутствии нужных препаратов в Центре СПИД (перебои)? Мы поможем оформить заявления, и постараемся помочь решить вопрос вашего лечения. С уважением, команда перебои.ру

Сергей

Гай

ВИЧ: Иммунный статус


Оренбургская область , г. Гай , начал терапию в конце января , CD4162 . В апреле CD4 был 469 . Прошло 3 месяца , но не берут анализы на CD4 . Нету тестов говорят

Ответ консультанта:

Сергей, добрый вечер. Чтобы понять причину отказов, следует начать с вопросов главврачу Оренбургского Центра СПИД. В Клинических рекомендациях "Лечение ВИЧ-инфекции" Минздрава РФ 2017 г. сказано, что при старте АРВТ анализы нужно сдавать, если ВН менее: 1) через 1 месяц от начала АРВТ исследование ВН; 2) через 2 месяца (если ВН снизилась менее, чем в 10 раз); 3) через 3 месяца от начала АРВТ исследование ВН и CD4. Мы готовы помочь составить необходимые заявления, и проконсультировать вас. С уважением, команда перебои.ру

Александр

Уфа

Диагностика: Вирусная нагрузка, Иммунный статус, Резистентность


Добрый день, я и мой муж проживаем в г.Нефтекамск, Башкортостан, состоим на учете в СЦ г.Уфа с 2012 г. Проблема в том, что отказывают в заборе анализов на ИС и ВН, хотя терапия не работает и иммунитет почти 0. В поликлинике врач сказал, что слишком часто брать не могут, а если и возьмут, то в Уфе "все равно отсеют". Мы решили узнать как часто мы сдавали анализы. В мае послали запрос в СЦ Уфа о предоставлении выписки за все время наблюдения. И в июне получили выписку мужа. 2012 июнь CD4 -76, РНК-121075. 13.07.12(ламивудин\зидовудин+зфавиренз). 2013 март CD4 -71, РНК-235076. 2013 август CD4 -сгустки, РНК-136155. 2015 март CD4 -24, РНК-нет. 12.08.15 (ламивудин\зидовудин+невирапин) 2016 июнь CD4 -нет, РНК-25520 2017 июнь CD4 -21, РНК-59599, 2017 ноябрь CD4 -18, РНК-25029. 27.12.17 (ламивудин+тенофовир+этравирин). 2018 февраль CD4 -16, РНК-недостат.плазмы, 2018 май CD4 - 4, РНК-недостат.плазм. (сама высчитала 14.8%). Я консультировалась, нам ответили, что назначение второй схемы неверное. Неправильно менять эфавиренз на невирапин, если первый неэффективен, у них резистентность перекрестная. Почему наш врач не знает этого? Что в нашем случае можно предпринять? Мы нашли информацию где написано, что при таких показателях нужно сдавать каждый три месяца. Муж 5 лет пил бесполезные для него препараты. Я в месяц, когда назначен забор крови захожу на сайт СЦ и смотрю таблицу в которой выставлено количество пациентов в каждом городе по Республике. Я не знаю количество состоящих на учете в Нефтекамске, но в месяц количество забора не превышает 15 пациентов. В мае например было 10 человек. Я понимаю врачей у них рамки, не хотят отказывать, и говорят если у вас возьмем-не возьмем у беременной. Но что нам делать?

Ответ консультанта:

Нурия, здравствуйте. Ситуация немыслимая - ваш супруг по сути 5 лет принимал неэффективную АРВТ. Нарушений в лечении множество: и сроки сдачи анализов, и сроки замены схемы (менять нужно было в 2013, сразу после 1х результатов анализов), и замена схемы была неправильной. Для начала нужно написать жалобу на имя главврача Центра СПИД г. Уфа. Так же мы рекомендуем уведомить Минздрав, поднять вопрос о профнепригодности, попросить разобраться в ситуации и организовать курсы по обучению мед.сотрудников, которые с такой халатностью отнеслись к лечению пациента. Мы поможем составить заявления. С уважением, команда перебои.ру

Елена

Тольятти

ВИЧ: Не знаю точного названия


закупили калетры и эфаверенца, остальное дорого видетели. Меня напрягает что вечный вопрос на смену препаратов и схем всегда ответ что нет других препаратов,даем то что есть. Мне лично не хотят подбирать схему которую можно пить не зависимо от еды и без проблем с головой. работа тяжелая и опасная, двух,трех сменка. Пью эфавиренз, но из-за смен не всегда выходит выпить его и спать. С него кроет, а врач говорит меняй работу. Липодистрофия,мышечная масса ушла,иногда онимение рук и ног,головные боли и тд. Но схему не меняют! выписал мне прозерин пить,сказал если с них хуже не станет то пропей месяц. Предложили в итоге схему, что 2 раза в день и строго после еды, с моей работой как?? работа в две-три смены. Жалоба обоснованно? но все жалобы скидывают на остиохондроз. вес не могу набрать 44-46кг. Врач говорит клетки и в ирусная в норме. Как что доказать? И очень не нравится как говорит врач о том что иди учись и меняй профессию. То есть мне надо менять работу, и не ныть что схема не подходит? Я вкалываю с 18 лет. Я хочу жить,работать,и чувствовать себя как человек ,а не бабуля 100 лет! только говорить и постоять за себя вот не научилась пока.

Ответ консультанта:

Елена, здравствуйте. Целями АРТ являются, в том числе, увеличение продолжительности и сохранение (улучшение) качества жизни пациентов. Так как вы тяжело переносите препараты эфавиренз, есть выраженные побочные эффекты и у вас сменный график работы, в том числе есть ночные смены, то оснований для замены схемы АРВТ у вас более чем достаточно. Если врач не слышит вас, то рекомендуем обратиться за помощью к главврачу Центра СПИД, а если и он не поможет, то в Минздрав. Мы поможем оформить необходимые заявления.

Яна

Уфа

Диагностика: Вирусная нагрузка, Иммунный статус, Резистентность


в Нефтекамске берут анализы раз в год. год назад я переболела пневмоцистной пневмонией и ветряной оспой, мне назначили терапию, анализы были CD4 - 71, ВН - 171943. Но следующие анализы только через год сделали, в мае 2018, CD4 - 136, ВН - 90000. это значит что терапия не работает? но врач ничего не сказал о замене схемы лечения. а я каждые 3 месяца просила взять анализы, но мне отказывали, говорят, это слишком часто. у меня очень низкий иммунитет, и за этот год от лечения лучше не стало. что мне делать?

Ответ консультанта:

Яна, доброе утро. В вашем случае действительно нужно требовать у врача замену схемы лечения, тем более, что прошло более года с начала приема этой АРВТ. Мы рекомендуем написать жалобу главврачу Центра СПИД г. Уфа и задать вопросы в Минздрав, и попросить их разобраться, почему анализы берутся так редко и почему врачи игнорируют рекомендации Минздрава РФ по лечению ВИЧ-инфекции. Мы поможем составить необходимые заявления и помочь вам в решении проблемы. С уважением, команда перебои.ру

Ульяна

Ленинградская область

ВИЧ: Вирусная нагрузка, Иммунный статус


Добрый день! Моя проблема связана со сдачей анализов на Мира 16 в областном центре. У меня первый месяц терапии. Через 20 дней, как ответственный человек, и по рекомендации врача я хотела сдать анализы на эффективность терапии. Позвонив в областной центр мне сказали, что лаборатория не работает до конца августа, все в отпуске... посоветовали ехать по месту прописки, а для меня это 250 км от Санкт-Петербурга. И конечно возникает ряд вопросов: 1. Кто и как меня примет по месту прописки, если я стою на учете в СПб? 2. Имеют ли они право закрывать лабораторию на такой большой срок? 3. Что делать? Получается, что следующую терапию врач мне выдаст просто наугад... Спасибо!

Ответ консультанта:

Добрый день, Ульяна. Действительно, в Клинических рекомендациях "Лечение ВИЧ-инфекции у взрослых" Минздрава РФ от 2017 г. указана периодичность сдачи анализов при старте АРВТ: 1) через 1 месяц от начала АРВТ исследование ВН; 2) через 2 месяца от начала АРВТ исследование ВН (если за первый месяц лечения ВН снизилась менее, чем в 10 раз); 3) через 3 месяца от начала АРВТ исследование ВН и CD4. Ситуация с лабораторией неоднозначная, мы рекомендуем задать вопросы главврачу Центра СПИД. Мы поможем составить заявление. С уважением, команда перебои.ру

ирина

Новокузнецк

Диагностика: Вирусная нагрузка, Иммунный статус


Уже год не делают анализ на вирусную нагрузку и иммунный статус, хотя я на терапии. Последние результаты ИС 500 с чем-то прошлой весной были. Сказали реактивы будут в сентябре, но кто его знает что там будет и будет ли

Ответ консультанта:

Добрый вечер, Ирина. Спасибо за сообщение. Так как вы на терапии и иммунитет выше 500, то, согласно Клиническим рекомендациях "Лечение ВИЧ-инфекции у взрослых" Минздрава России от 2017 года , анализы вам нужно брать раз в 6 месяцев. Так как у вас от последних анализов прошло больше года, то необходимо начать с обращения к главврачу Центра СПИД г. Кемерово, с просьбой объяснить причину отказов в анализах, и провести необходимые исследование для оценки эффективности АРВТ. Мы поможем составить обращения и подскажем, как правильно действовать. С уважением, команда перебои.ру

Андрей

Архангельск

ВИЧ: Ламивудин+Зидовудин (ZDV/3TC), Саквинавир (SQV)


26.04.18 при обращении в СЦ заменили Зилокомб (зидовудин+ламивудин) на ламивудин и тенофовир. 30,06.18 произошла вторая замена схемы, вместо Саквинавира выдали Калетру. Объяснили отсутствием препаратов.

Ответ консультанта:

Добрый день, Андрей. Спасибо за сообщение. Мы рекомендуем для начала задать вопросы главврачу Центра СПИД. Если будет ответ, подтверждающий перебои в регионе, (задержки поставок и т.д.), то это поможет повлиять на ситуации в целом. Если объяснение причин, по которым нужных лекарств нет в наличии, есть, то нужно сообщить об этом в Минздрав и Росздравнадзор. Мы поможем оформить заявления. А при необходимости, передать вам лекарства из запасов нашей "аптечки взаимопомощи", на время решения вопроса. С уважением, команда перебои.ру