Полученные сообщения

Марина

Уфа

ВИЧ: Атазанавир (ATV)


Нет одного из препаратов который я принимаю. А именно Симанод 200 мг (Реатаз). Врач сказал что 200мг больше не будет вообще. А 300мг мне нельзя из-за ритонавира. И что опять менять терапию? Опять подбирать? Но другие препараты мне не подходят

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Марина. По информации с сайта www.zakupki.gov.ru, поставки атазанавира в дозировке 200мг в Башкирию не запланированы, только 300мг, который необходимо принимать с ритонавиром. Чтобы понять причины сложившейся ситуации, нужно задать вопросы главврачу Центра СПИД Уфы. В том числе, попросить о закупке нужной дозировки атазанавира индивидуально для Вас, в связи с непереносимостью ритонавира. Мы поможем составить заявление, и готовы помочь нужным препаратом из "аптечки взаимопомощи". Если ответа не будет или он будет отрицательным, мы подскажем, как действовать далее. С уважением, команда Перебои.ру

Олеся

Новороссийск

ВИЧ: Ламивудин (3TC), Эфавиренз (EFV), Тенофовир (TDF)


Чтобы получать терапию, мне необходимо сделать временную регистрацию. К сожалению, нет возможности сделать. Ни финансовой, ни любой другой. Лекарств осталось на пару недель. В СЦ не идут на встречу.

Ответ консультанта:

Олеся, добрый вечер. К сожалению, без временной регистрации Вам не смогут выждать АРВ-препараты. Поэтому Вам нужно будет найти возможность ее оформить. Надеемся, что в скором времени этот вопрос решится на федеральном уровне http://pereboi.ru/2018/09/03/minzdrav-otmenyaet-propisku/. А сейчас, на время оформления регистрации, мы можем выслать Вам АРВ-препараты сроком на 1 месяц. С уважением, команда Перебои.ру

Светлана

Магнитогорск

ВИЧ: Вирусная нагрузка


Здравствуйте, не знаю по адресу или нет, ситуация такая с августа 2017 принимаю арвт, на начало терапии 27 клеток, в мае 2018 - 7 клеток, нагрузка 0, врач отказывается менять схему и не может объяснить почему падает иммунитет и в мае взяли анализ только на количество клеток, на вирусную нагрузку не брали, в этот раз спросила когда анализы возьмут и биохимию, сказали может быть в октябре, а может и позже, что можно сделать, чтобы раньше сдать и на биохимию тоже?

Ответ консультанта:

Светлана, в вашей ситуации необходимо срочно сдать анализы, особенно на вирусную нагрузку, чтобы узнать, эффективна ли она. Мы рекомендуем написать заявление главврачу Челябинского Центра СПИД, а так же в Минздрав РФ и области. У нас есть ответ Росздравнадзора РФ от 31 августа, где сообщают, что, якобы, в Челябинской области «запас диагностических тест-систем позволяет обеспечить контроль эффективности лечения пациентов, получающих ВААРТ, в течении 2-х месяцев. Поставка очередной партии тест-систем планируется после завершения электронных торгов (6 аукционов, размешенных на площадке 06.07.2018 — 4 аукциона и 20.07.2018- 2 аукциона)». И, хотя прямого подтверждения перебоев нет, 19 июля Центр СПИД г. Челябинск объяснил введение ограничений на обследования недостаточным количеством тест систем - http://pereboi.ru/2018/07/25/chelyabinskaya-oblast-podtverdila-pereboi-s-diagnosticheskimi-sredstvami-dlya-lecheniya-vich/ В связи с чем мы рекомендуем сообщить о проблеме в Минздрав и Росздравнадзор, чтобы они убедились в противоречивости информации, и начали уже решать проблему в Челябинской области. Мы поможем оформить нужные заявления. И, если возникнет необходимость, поможем АРВ-препаратами. С уважением, команда Перебои.ру

Ирина

Санкт-Петербург

ВИЧ: Ламивудин (3TC), Лопинавир+Ритонавир (LPV/RTV), Тенофовир (TDF)


Мой супруг находится под следствием в СИЗО 5 Санкт-Петербурга, ему 3 день намеренно не дают арвт терапию, я приносила свою не берут сказали у них все есть, а его просьбы выдать терапию игнорируют всячески, прошу вас помочь, он перенёс пневмоцичтную пневмонию

Ответ консультанта:

Ирина, здравствуйте. Наш консультант связался с вами по е-мейл. Если Вам удобнее обсудить ситуацию по телефону, напишите ему ваш номер. Скажите, сколько времени супруг находится в СИЗО? Ему ранее была назначена АРВ-терапия? До того, как он попал в СИЗО, он принимал ее? В каком именно центре СПИД он состоит на учете? Если терапия уже была назначена, то как они объясняют отказ в выдаче? Эта информация поможет нам понять проблему и пути ее решения. Кроме того, вы можете задать вопросы по поводу медицинского обеспечения начальнику филиала, телефон 542-24-06, прием ведется еженедельно по средам с 11.00 до 12.00. С уважением, команда Перебои.ру

Валерия

Москва

ВИЧ: Дарунавир (DRV)


На беременности перед родами приехала за терапией, сказали что нет дарунавир 800 и неизвестно когда будет, назначили дарунавир 600 и сказали так даже лучше будет, показаний к изменению терапии не было. Сказали что возможно на другую поменяют либо пить дарунавир 600 две таблетки.

Ответ консультанта:

Валерия, добрый день. Действительно, в ряде регионов РФ наблюдаются перебои с дарунавиром. Согласно условиям госконтрактов Минздрава РФ, дарунавир должен быть поставлен до 15 ноября 2018 года. Мы надеемся, что поставки смогут завершить досрочно http://pereboi.ru/2018/09/03/kuda-propal-darunavir/. Учитывая, что вы беременны, рекомендуем направить вопросы в Минздрав РФ и Департамент здравоохранения Москвы по поводу ситуации. Мы поможем оформить заявления и готовы помочь АРВ-препаратами из "аптечки взаимопомощи" на время решения вопроса. С уважением, команда Перебои.ру

Мила

Псков

Диагностика: Вирусная нагрузка


Юленька, спасибо тебе воооот такое огроменное! Если бы не ты, я бы эту гору не свернула никогда. Благодаря твоей поддержке, да что тут скрывать, у меня лапки опустились, а ты все сделала и написать помогла и добиваться. И в итоге я теперь самая главная "жалобщица" области нашей. Мою фамилию знают наизусть:) Но теперь я знаю что за моими плечами есть поддержка и я иду в СЦ гордо расправив плечи и вздернув подбородок. Потому что я знаю свои права, я знаю что сказать и что делать и как себя вести и этому меня научила ты. И только все вместе и сплоченно мы сможем отстаивать свои права. Права на нормальную жизнь с ВИЧ! Благодаря тебе меня услышали, что не слышали 6 лет врачи. Мне поменяли препарат от которого мне было плохо все 6 лет и поставили на очередь ещё на более лучший препарат с одной таблетусенькой в сутки. И я очень благодарна тебе! Ведь приверженность и качество лечения наше все. Ты помогла мне добиться новых лекарств, которые я хочу пить, а не тяну время лишь бы не пить, как мои прошлые. И благодаря тебе наладились отношения с СЦ, где нет возможности взять и поменять врача ибо он один, а вторая заведующая и все. И да, сегодня входя в кабинет и увидев ЕЕ (заведующую) на приеме, честно, испугалась, не ожидала. Зашла на полусогнутых. Назвала фамилию. Думала выгонит с треском. Но нет, целый час меня и дочку принимала - выслушивали, смотрели, отправляли на анализы. Муж уже ушел, но ему позвонили и кровь взяли как дискордантному. А все почему, потому что ты помогла сдвинуть с места рутинное отношение врачей, закрывание глаз на проблему одной единственной тут бывшей наркоманки, вичевой к тому же. Ты не только показала что я человек. Ты мне не дала опустить руки что я бывшая, а значит заслуживаю. Спасибо тебе огромное ! А вам, друзья мои, урок. Боритесь за свою жизнь, жизнь с ВИЧ. А вместе мы сила!!! И простите за много букв. Эмоции. Я понимаю что сайт по перебоям, но не нашла рубрики "поблагодарить"

Ответ консультанта:

Мила, большое спасибо за отзыв! Вы большая молодец, что были настойчивы в своих решениях! Да, важно лично заявлять о своем намерении защищать право на правильное лечение. Одними разговорами редко удается решить проблему, тем более, если проблема системная. Поэтому мы рекомендуем писать письма, запросы, жалобы. Вы верно сказали, что важно не бояться, и действовать сообща. Спасибо за Ваш опыт и за отзыв о нашей работе! С уважением, команда Перебои.ру

Инна

Краснодар

ВИЧ: Фосампренавир (fAPV)


Добрый день,у меня получилась следующая ситуация,я пила схему телзир,абакавир,лавимудин,норвир 1.5 года,все было хорошо,но 3 месяца назад мне сказали что телзира нет и больше не будет,предложили или калетру или реатаз 200. У меня удален желчный пузырь и я понимаю что калетра мне явно не подойдёт и сошлись с врачём на том,что это будет реатаз. 2 месяца я его пила,все было нормально,месяц назад сдавала анализ на биохимию (на клетки и на нагрузку так и не брали анализы,подошла мне схема или нет,объяснив что нагрузки же нет у тебя,зачем?придёшь в ноябре) 2 дня назад я сильно пожелтела,глаза,на следующий день глаза стали сильнее жёлтые и лицо,я хочу пояснить что я работаю на руководящей должности и мне сложно работать в таком виде,и я понимаю что кроме регаста (его тоже рассматривали для замены) и калетры ничем заменить не смогут. Я на тот момент спросила врача про интелесс,призисту,кивексу на что мне ответили что это невозможно,скоро вобще запретят импортные препараты и надо привыкать к тому что есть,вчера у меня была сильная слабость,я так понимаю от повышенного билирубина,прием я пропустила,сегодня стало лучше,но меня это беспокоит,я никогда не пропускала прием.Вчера я позвонила в приемную главврача,попросила записать в приемные часы,т.е. на пятницу. Ссегодня поступил звонок что сейчас вопрос решается и возможно главврач вам не понадобится,но я боюсь что мне назначат что то из этих препаратов,и придется опять менять,как мне лучше поступить чтоб получить нормальную схему? Заранее благодарю Вас

Ответ консультанта:

Инна, здравствуйте. На самом деле в 2018 году Минздрав РФ в рамках централизованных закупок закупил и Телзир (Фосампренавир), и Интеленс (этравирин), и Кемерувир (дарунавир). Так же закуплены и другие варианты АРВ-препаратов, помимо тех, что не подходят Вам по медицинским показаниям. Поэтому мы рекомендуем Вам поговорить о замене схемы лечения с главврачом Центра СПИД Краснодара. Можно отправить письмо по e-mail. Если ответа не будет или он будет отрицательным, мы подскажем, как действовать далее. Мы поможем оформить заявления, кроме того, на время решения вопроса мы готовы передать Вам Телзир. Кстати, Презиста - действующее вещество дарунавир, а Кивекса - это абакавир + ламивудин, которые сейчас есть в Вашей схеме лечения. С уважением, команда Перебои.ру

Марк

Московская область

ВИЧ: Ламивудин (3TC)


Сегодня в ВИЧ центре МОНИКИ был на приеме у врача. Мне внезапно изменили схему приема: вместо 2-х таблеток ламивутдина (производства АО "Фармсинтез", пачки по 60 таблеток) которые я принимал более 2-х лет подряд, назначили 1 таблетку в сутки, (тот же производитель, но пачки уже по 30 таблеток). Обосновали тем, что "иммунка повысилась" и можно принимать меньше препарата. 2 года "иммунка" стояла на месте, и вдруг, за один квартал, "повысилась". Странно.

Ответ консультанта:

Марк, здравствуйте. Проверьте, пожалуйста, дозировку Ламивудина, она либо 150мг, и их надо по 2 таблетки в день, либо 300мг, и тогда надо 1 таблетку в день. Оба варианта приема для Ламивудина эффективны. Если у вас сейчас 300мг, тогда действительно нужно принимать 1 таблетку в день. С уважением, команда Перебои.ру

Светлана

Челябинск

ВИЧ: Дарунавир (DRV)


Я беременна на 8 месяце беременности. Мне за 1 месяц меняют схему лечения с дарунавира на симанод 300, т.е реатаз, причем мне его назначали ранее и отменили потому что не подошёл. Аргументировали тем, что больше не чего назначать, колетру мне тоже до этого назначали у меня с нее упали клетки и поднялась вирусная нагрузка. Вообщем мне сказали выбирай или колетру или симанод, я выбрала реатаз, это ужасно на последнем месяце беременности назначать то что ранее не подходило, неужели у них нету других препоратов для беременных.

Ответ консультанта:

Валентина, добрый вечер. На самом деле в некоторых регионах РФ наблюдаются перебои с дарунавиром. В нашем распоряжении есть ответ Центр СПИД Челябинска от 31.08.2018 подтверждающий перебои. Согласно условиям госконтрактов Минздрава РФ, дарунавир должен быть поставлен до 15 ноября 2018 года. Мы надеемся, что поставки смогут завершить досрочно http://pereboi.ru/2018/09/03/kuda-propal-darunavir/. Но, учитывая, что Вы беременны, и Вам выдали препарат, который ранее был отменен, мы рекомендуем обратиться с жалобой к главврачу Центра СПИД. В зависимости от его ответа, направить письмо в Минздрав и Росздравнадзор. Мы поможем Вам оформить заявления. Мы готовы помочь необходимыми АРВ-препаратами из "аптечки взаимопомощи" на время решения вопроса. С уважением, команда перебои.ру

Валентина

Челябинск

ВИЧ: Дарунавир (DRV)


Здравствуйте!с ноября 2016г.в нашем челябинском СПИД центре сталкиваюсь с проблемой со схемой.изначально с 2009 я принимала призисту,на протяжение 7лет, находилась в местах л/с,как объясняют мне врачи,на федеральном обеспечение.находясь на воле уже региональное,в связи с этим такие перебои.мне поменяли изначально с 2016 2схемы.наконец в марте, после того как меня увезли на скорой в больницу мне назначили призисту, российского производства.в настоящее время я начала набирать вес, начало восстанавливаться здоровье и опять проблема.выдали на месяц телзир, одна надежда,что он импортный .но я переживаю, здоровье ухудшается при смене схемы,это по моему опыту.подскажите пожалуйста, телзир импортного производства поменяют на российский аналог? если он подойдёт,я намеренна его оставить как свою схему

Ответ консультанта:

Валентина, добрый вечер. К сожалению, вы указали неверный адрес эл.почты. Свяжитесь с нашим консультантом Юлией +7(981)692-60-83 (с 10.00 до 20.00, время московское). Ситуация изменилась. В 2017 году произошла централизация закупок АРВ-препаратов, и основной объем закупок теперь проводится Минздравом РФ. При этом регионы (не все) дополнительно закупают препараты для лечения ВИЧ на средства региональных бюджетов. Сейчас в некоторых регионах РФ наблюдаются перебои с Дарунавиром. Согласно условиям госконтрактов Минздрава РФ, дарунавир должен быть поставлен до 15 ноября 2018 года. Мы связались с поставщиками и производителями данного препарата, и надеемся, что они смогут досрочно завершить его поставку. Кстати, если при замене препарата действующее вещество остается прежним, то это не считается заменой схемы лечения. Про "Телзир". На 2018 год запланированы поставки препарата производства ГСК Трейдинг. Если же Вам не подойдет данная замена или Вы намерены вернуть в схему лечения дарунавир (Минздрав РФ закупил в этом году "Кемерувир") то мы подскажем, что нужно сделать. Кроме того, мы можем помочь Вам нужными АРВ-препаратами из запасов "аптечки взаимопомощи". С уважением, команда Перебои.ру