20 апреля 2017 года состоялась встреча представителей Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения во главе с руководителем ведомства М.А. Мурашко с активистами движения «Пациентский контроль». Со стороны пациентского сообщества во встрече принимали участие Светлана Просвирина, Алексей Михайлов и Денис Годлевский.

Активисты «Пациентского контроля» вручили руководителю Федерального Росздравнадзора М. А. Мурашко письмо с просьбой обратить особое внимание на ситуацию с доступом к лечению ВИЧ-инфицированных пациентов РФ и принять меры в устранении существующих проблем.

На встрече обсуждалась текущая ситуация с лекарственным обеспечением, в том числе дефицит АРВ-препаратов и препаратов для лечения туберкулеза в субъектах РФ, а также проблемы в период перехода на централизованные закупки.

М.А. Мурашко заверил активистов, что ведомство обращает особое внимание на регионы, из которых пришло наибольшее количество обращений пациентов. По данным движения к таким регионам относятся Алтайский край (70 сообщений), Волгоградская область (28), Новосибирская область (22), Красноярский край (11) и другие субъекты РФ.

Представители «Пациентского контроля» выразили озабоченность нарастающим числом сообщений, связанных с проблемами с доступом к АРВ-препаратам, начиная с конца 2016 года. По заявлению представителей Росздравнадзора, ситуация должна нормализироваться к середине мая текущего года, т. к. централизованные поставки в регионы уже начались.

Активисты обратили внимание чиновников, что ещё не все контракты заключены, и есть вероятность, что до 15 мая всех нуждающихся пациентов не успеют обеспечить препаратами.

Говоря о закупках, была затронута тема ценообразования, начальных цен на аукционах и возможной экономии на централизованных закупках. Была достигнута договоренность, что, после заключения всех контрактов по аукционам Минздрава РФ, представители движения «Пациентский контроль» предоставит Росздравнадзору анализ по количеству закупленных курсов лечения и ценам.
Одной из важных тем встречи было обсуждение взаимодействия с территориальными органами Росздравнадзора и на качество проводимых ими проверок. Были приведены примеры неоднозначности данных, предоставляемых службе региональными лечебными учреждениями.

Руководитель Росздравнадзора М. А. Мурашко заявил, что его ведомство готово работать по каждому конкретному случаю, и они будут рады получить дополнительную информацию от пациентского сообщества.
На встрече был задан вопрос о том, возможно ли рассмотрение обращений без указания персональных данных, в частности, поданных от НКО на основании полученных сообщений от пациентов. Был получен ответ, что, согласно российскому законодательству, обращения должны быть персонифицированы, –решить проблему обращений без указания личных данных технически невозможно. Однако пациент может оформить доверенность, и тогда НКО может подавать жалобы и обращения от имени пациента и защищать его права.
Также на встрече обсуждались вопросы по улучшению взаимодействия пациентов с Росздравнадзором. Помимо обсуждения технических деталей по обращению пациентов в территориальные органы службы было достигнуто соглашение о необходимости информирования Федерального Роздравнадзора.

Был затронут вопрос о Федеральном регистре ВИЧ-инфицированных пациентов, безопасности данных и технической готовности региональных Центров СПИД к его ведению. Представители Росздравнадзора сообщили, что такие регистры (базы) уже созданы и ведутся по нескольким нозологиям. По этой же схеме будет функционировать и регистр ВИЧ-инфицированных пациентов.

Также на встрече обсуждались следующие значимые для пациентского сообщества вопросы, например, о новой возможности отправки сообщений о побочных эффектах АРВ-препаратов (теперь и врачи, и пациенты могут заполнить он-лайн форму на сайте Росздравнадзора), а также о возможности обмена АРВ-препаратами между субъектами РФ и проблемах, возникающих в процессе лечения ВИЧ и туберкулеза.

На встрече была озвучена необходимость совместной встречи между пациентскими организациями и представителями Министерства здравоохранения РФ и Росздравнадзора РФ.

Встреча прошла конструктивно, и участники мероприятия договорились, что «Пациентский контроль» подготовит предложения по улучшению ситуации и предотвращению дефицита с лечением в будущем и предоставит их руководителю Росздравнадзора РФ.