Уходящий 2018 год был насыщен событиями. И сегодня мы хотим рассказать, чем занимались активисты «Пациентского контроля», помимо традиционной борьбы с перебоями в обеспечении препаратами и «лечением наугад». 

Недоумевали по поводу рекомендаций отложить начало АРВТ при наличии психических заболеваний и тяжелой наркотической зависимости, и с активистами Форума ЛУН требовали Минздрав РФ дать пояснения и внести изменения. Подробные пояснения получены. А мы продолжаем следить за ситуацией.

Привлекали внимание к проблеме г. Бийск Алтайского края, где в начале года не оказалось врачей инфекционистов, и требовали ее решения.

Стояли на страже качества АРВТ. Обращались к производителям лекарств и в ведомства с требованиями провести проверки и устранить причины, из-за которых пациентам попадались сломанные таблетки, протекающие капсулы, упаковки, где таблеток меньше, чем нужно и т.д.

Добились изменения приказа Минздрава Красноярского края о лечении ВИЧ-инфицированных детей.

Просили СПЧ привлечь к ответственности журналиста Шевченко Максима и с негодованием требовали от него публичных извинений за оскорбления ВИЧ-положительных людей.

Боролись с ВИЧ-диссидентами — движением людей, отрицающих существование ВИЧ:
— рассказывали о профилактике отрицания на международной конференции EECAAC-2018, форуме ЛЖВ в Москве и круглом столе в СПб.
— говорили в СМИ о причинах и последствиях отрицания, распространяли брошюру «Профилактика ВИЧ-отрицания»;
— обратились к Патриарху Кириллу с просьбой принять меры по поводу ВИЧ-диссидентских высказываний некоторых служителей РПЦ.
— радовались долгожданному законопроекту Минздрава о запрете распространения информации ВИЧ-диссидентского толка.

Провели круглые столы по взаимодействию государства и пациентского сообщества в вопросах доступа к лечению ВИЧ в Челябинске и Барнауле.

Жаловались Минздраву на игнорирование врачами Клинических рекомендаций Минздрава РФ по лечению ВИЧ.

Делали памятки и инструкции для пациентов: «Что делать в случае переезда в другой регион, и как не остаться без терапии», «Что делать, если вы обнаружили лекарственный препарат ненадлежащего качества».

Настаивали на необходимости изменений правил классификации стадий ВИЧ-инфекции Минздравом РФ.

Просили Минздрав РФ разобраться с недопустимостью отказов ВИЧ-инфицированным гражданам РФ в постановке на учет из-за отсутствия временной регистрации. Пока Минздрав внес в Правительство РФ предложение по решению проблемы при отсутствии постоянной регистрации, а мы следим за событиями.

Боролись с токсичным ставудином, который продолжали назначать в ЦС Москвы в 2018 году, несмотря на запреты ВОЗ.

Помогали пациентам СПИД-центра Сочи привлечь внимание к острой нехватке врачей, аварийному зданию Центра СПИД и неразберихой с логистикой.

Отстаивали право ЛЖВ на усыновление детей, и радовались пусть небольшому, но прогрессу в изменениях Семейного кодекса.

Вместе с пациентским сообществом проверяли, кто выигрывает госконтракты по профилактике ВИЧ в регионах

Просили ФСИН увеличить запас терапии для освободившихся из мест лишения свободы. ФСИН разработал проект соответствующих рекомендаций.

Обсуждали долгожданные нововведения по выдаче лекарств при выезде из региона на длительное время.

Обращались в Госдуму с просьбой увеличить бюджет на закупку лекарственных препаратов.

И писали, писали, писали, письма, обращения, заявления, жалобы… 

Но всё это было бы невозможно, если бы вы не сообщали нам о проблемах и не помогали бороться с нарушениями. Надеемся, что 2019 год принесет всем нам ещё больше хороших результатов и приятных новостей. Мы верим, что наши с вами совместные усилия помогут менять ситуацию. Вместе мы сила!