Хотим вам рассказать, чем занимался «Пациентский контроль» в 2019 году, помимо борьбы с перебоями в обеспечении препаратами и тест-системами.
Стояли на страже качества АРВ-терапии:
— При поддержке Ассоциации «ЕВА» провели опрос по качеству некоторых препаратов для лечения ВИЧ, чтобы собранные данные помогли повлиять на улучшение качества этих лекарств. Полученные данные обрабатываются и в скором времени будут опубликованы.
— Обращались к производителям лекарств и в ведомства с требованиями провести проверки и устранить причины, из-за которых пациентам попадались ломанные таблетки, протекающие капсулы и т.д.
— Добились отзыва некачественных партий АРВ-препарата и устранения брака при производстве.
— Способствовали принятию решения о замене неудобного шприца-дозатора и адаптера во флаконах с детскими сиропами АРВТ.
Добились удаления личных данных пациентов Липецкой области на сайте госзакупок (мы обнаружили 8 закупок, в которых из-за невнимательности сотрудников были опубликованы личные данные пациентов).
Пытались отстоять выдачу АРВ-терапии в отделениях хронических вирусных инфекций районных поликлиник (ОХВИ) Санкт-Петербурга. К сожалению, система оказалась сильнее.
Совместно с «Коалицией по готовности к лечению» следили за закупками АРВ-препаратов и коммуницировали с Минздравом, производителями и поставщиками АРВ-препаратов в причинах срыва аукционов.
Следили за ситуацией с хищением и нелегальной продажей АРВ-препаратов в Центре СПИД Республики Башкортостан
Провели круглый стол по взаимодействию государства и пациентского сообщества в вопросах доступа к лечению ВИЧ в Уфе (Республика Башкортостан).
Совместно со СМИ, Роспотребнадзором и родителями пострадавших детей требовали обеспечения лечением детей, которых из-за халатности медперсонала заразили гепатитом С в Амурской областной детской клинической больнице.
Делились историями проекта «Открытые лица», участником которого может стать любой ВИЧ-положительный человек, готовый жить с открытым ВИЧ-статусом.
Делились с вами своим опытом жизни с ВИЧ и важности лечения.
Благодаря Марии Годлевской, и ее коротким видеоинтервью «Знакомство с Пациентским контролем», рассказывали вам о движении «Пациентский контроль», его истории, участниках и о том, как можно принять участие в его деятельности.
Приросли активистами и участниками «Пациентского контроля»: 56 активистов из 21 региона РФ (в том числе 10 ребят, которые присоединились в 2019 году), в группе в ВК нас уже 2002, а в Фейсбуке почти 1000.
Делали памятки и инструкции для пациентов: «Памятка для москвичей или о том, как не остаться без терапии на две недели» (про особенности выдачи препаратов в аптечных пунктах), «Как получить АРВТ в Санкт-Петербурге» (про изменение порядка выдачи АРВ-препаратов).
Выясняли, как устроена система поощрения, приверженных лечению, пациентов в Новосибирской области и почему так сложно получить это поощрение.
Вместе с активистами из регионов общались с производителями АРВ-препаратов и повышали свой уровень знаний на встречах по улучшению доступности лечения ВИЧ, гепатитов и туберкулеза в РФ. Участвовали во встречах с компаниями GSK, Gilead, Фармасинтез и Вириом, организованных «Коалицией по готовности к лечению» (ITPCru), движением «Пациентский контроль» и «Евразийским сообществом за доступ к лечению» (ЕСАТ).
На стратегическом планировании движения «Пациентский контроль» в Калининграде участники из 13 регионов провели детальную ревизию деятельности движения и изменили его структуру, а также рассматривали вопросы, как еще сообщество ЛЖВ может повлиять на улучшение доступа к лечению и услугам по ВИЧ в РФ.
Совместно с «Коалицией по готовности к лечению» просили фармкомпанию GSK снизить цену на долутегравир для улучшения доступа к этому препарату в России.
Боролись с ВИЧ-диссидентами — движением людей, отрицающих существование ВИЧ:
— Обратились к команде ВКонтакте с просьбой предупреждать пользователей, что сообщества ВИЧ-отрицателей могут содержать недостоверную информацию и материалы сообществ могут быть опасны для здоровья. Также передали команде список этих сообществ и публичных страниц.
— Направляли требования Генпрокурору РФ и прокурору Санкт-Петербурга с целью выяснить причины неоднократного переноса судебного заседания над приемными родителями, являющихся ВИЧ-диссидентами, которые отказывались лечить ребенка с ВИЧ, не давая ему АРВП. Требовали принятия мер к этим родителям за смерть ребенка по их вине.
— На региональном совещании медицинских работников Тюменской области рассказывали врачам о профилактике ВИЧ-отрицания и тактике работы с разными группами пациентов.
— Говорили в СМИ о причинах и последствиях отрицания, распространяли брошюру «Профилактика ВИЧ-отрицания».
— Разбирали плюсы и минусы законопроекта Минздрава РФ, запрещающего распространение недостоверной информации о ВИЧ.
Добивались разрешения ситуации, когда из-за бюрократических ошибок и проволочек в Красноярском крае не могли выдавать имеющиеся в наличии препараты.
Провел пикет в поддержку пациентов Алтайского края. Спасибо, Сергей Ульянов!
Жаловались Минздраву на игнорирование врачами Клинических рекомендаций Минздрава РФ по лечению ВИЧ.
Выясняли, почему профессия слесаря в Ульяновске стала считаться медицинской и заявляли о неправомерном требовании пройти тест на ВИЧ при трудоустройстве на вакансию слесаря в больницу.
Изучали новые (2019 года) клинические рекомендации Минздрава России “ВИЧ-инфекция у взрослых”.
И это не полный список, но точно можно сказать, что всё это было бы невозможно, если бы вы не сообщали нам о проблемах и не помогали бороться с нарушениями прав пациентов и граждан. Надеемся, что в 2020 году мы сможем достичь ещё больше хороших результатов. Мы верим, что наши с вами совместные усилия помогут изменить ситуацию!
