«Пациентский контроль» провел данный опрос с целью узнать, какой объем денежных средств вынуждены затрачивать граждане РФ для получения медицинского наблюдения при ВИЧ-инфекции, включая транспортные расходы, приобретение лекарственных препаратов, прохождение платной диагностики и/или посещение платных специалистов.

Было получено 355 анкет от ВИЧ-положительных граждан РФ.

Ответы предоставили пациенты из 46 регионов:
Новосибирская область — 13,5%, Челябинская область — 9,9%, Москва — 7,6%, Московская область — 7,3%, Алтайский край — 6,8%, Томская область — 5,9%, Пермский край — 4,8%, Санкт-Петербург — 4,5%, Иркутская область — 3,4%, Кемеровская область — 3,4%, Свердловская область — 3,4%, Омская область — 3,1%, Республика Татарстан — 3,1%, Тюменская область — 2,5%, Республика Хакасия — 2%, Самарская область — 1,7%, Владимирская область — 1,4%, Нижегородская область — 1,4%, Остальные 29 субъектов РФ — 14,4%.

Затраты на одну поездку в Центр СПИД/кабинет врача-инфекциониста 

78% респондентов тратят на 1 поездку в Центр СПИД (дорога туда и обратно) менее 300 рублей, 12,4% — значительную сумму – от 500 до 2000 рублей, а 1,4% тратят от 2000 до 8000 рублей.

При этом только 6% респондентов наблюдаются по ВИЧ не в том регионе, где проживают. Таким образом 10,4% респондентов тратят значительные суммы на дорогу в Центр СПИД, который находится в том же регионе, где они постоянно проживают.

Информация о больших транспортных расходах, затрачиваемых для передвижения внутри региона, поступила от респондентов следующих регионов: Алтайский край, Владимирская область, Иркутская область, Кемеровская область, Краснодарский край, Московская область (так как Центр СПИД Московской области находится на территории Москвы), Курская область, Нижегородская область, Новгородская область, Новосибирская область, Республика Башкортостан, Республика Бурятия, Республика Татарстан, Республика Хакасия, Ростовская область, Челябинская область, ЯНАО.

Количество времени, которое занимает путь в Центр СПИД/кабинет врача-инфекциониста 

У большинства респондентов (67, 9%) дорога (туда и обратно)  занимает менее 2 часов. Однако 25,1% респондентов тратят на дорогу от 2 до 5 часов, а у 7% на дорогу уходит от 5 часов и более, в том числе боле 12 часов

Изменения частоты посещений Центр СПИД в 2020 году из-за мер, введенных на борьбу с коронавирусной инфекцией

Почти у 50% респондентов частота посещений не изменилась. У 37,5% частота посещений уменьшилась, в основном за счет выдачи терапии на больший срок (до 6 месяцев) или за счет организованной доставки АРВТ на дом. У 6,5% частота посещений увеличилась, в основном из-за перебоев с выдачей АРВТ, в том числе выдачей терапии на короткий срок (1-2 месяца) и/или перебоями с тестами на ВН/CD4 и, в связи с этим, вынужденными повторными посещениями Центра СПИД. 6,2% респондентов не посещали Центр СПИД в 2019 году.

Самостоятельное приобретение АРВ-препаратов

АРВ-терапию принимают 98,6% респондентов: менее 1 года – 12,1%, 1-3 года – 37,7%, 3-5 лет – 19,4%, 5-8 лет — 14,4%, 8-12 лет – 9,6%, более 12 лет – 5,4%, не принимают – 1,4%.

При этом 12% респондентов приобретали АРВ-препараты самостоятельно. 8% респондентов покупали ее за последние 12 месяцев, совершив от 1 до 12 покупок, и потратили на приобретение в среднем 21200 рублей за год. При этом 60,8% тратили на покупку АРВТ от 10000 до 80000 рублей за год.

Большинство ЛЖВ как правило покупают из-за перебоев, в том числе из-за выдачи АРВ-препаратов на короткий срок (например, человек едет в длительную командировку или живет в другом регионе и ему дешевле купить АРВТ, чем приобрести билеты на дорогу). Так же нередко причиной покупки становятся побочные эффекты на фоне назначенной АРВТ и отказы в замене схемы лечения, вследствие чего пациенты меняют схему лечения самостоятельно.

Платные анализы на вирусную нагрузку (ВН) или иммунный статус (CD4)

 9,6% респондентов сдавали данные анализы на ВН и/или CD4 платно.

На вирусную нагрузку за последние 12 месяцев проходили платное обследование 5,1% респондентов, и прошли платно от 1 до 3 обследований. В среднем одно обследование обошлось в 4800 рублей:
Менее 2000 рублей – 22,2%
От 2000 до 5000 рублей – 61,1%
От 12000 до 15000 рублей – 16,7%

На иммунный статус за последние 12 месяцев проходили платное обследование 4,8% респондентов. В среднем одно обследование обошлось в 1500 рублей:
Менее 1000 рублей – 23,5%
От 1000 до 2000 рублей – 47%
От 2000 до 3500 рублей – 29,5%

Наличие побочных эффектов, возникших на фоне приема АРВ-терапии (например, головокружение, тошнота/рвота, аллергические реакции и т.д.), и траты в связи с ними

53,7% респондентов отметили наличие побочных эффектов, возникших на фоне приема АРВ-терапии. Такое большое количество ответов о наличии побочных эффектов, может быть связано с несколькими причинами. Одна из основных — врачи рассматривают не все побочные эффекты как основание для замены схемы в виду того, что они не опасны для жизни. Также пациенты нередко связывают проблемы со здоровьем с побочными эффектами, что не всегда можно доказать или опровергнуть. Например, изменение массы тела, проблемы с волосами, депрессия, проблемы с опорно-двигательным аппаратом и т.д., могут быть связаны как с отсроченными побочными эффектами, так и с возрастными изменениями, и последствиями других факторов.

Из пациентов, указавших наличие побочных эффектов, 77,7% покупают лекарства для борьбы с ними. В среднем затраты за 12 месяцев составляют 8000 рублей. При этом 24,7% из них тратят на приобретение лекарств для борьбы с побочными эффектами от 10000 до 60000 рублей.

28,9% респондентов посещают платных специалистов по поводу борьбы с побочными эффектами, возникшими на фоне приема АРВ-терапии (платные консультации врачей, платные обследования, платные анализы). В среднем затраты за 12 месяцев составляют 13000 рублей. При этом 38,6% из них потратили от 10000 до 50000 рублей, а 4% более 100000 за год.

Сопутствующие заболевания, возникших на фоне ВИЧ-инфекции (например, туберкулез, опоясывающий герпес, грибковые инфекции и т.д.), и траты в связи с ними

49% респондентов указали на наличие сопутствующих заболеваний, возникших на фоне ВИЧ. Из них 86,2% тратят личные средства на покупку лекарств для их лечения. В среднем затраты за 12 месяцев составляют 11000 рублей. При этом 34,1% из них потратили от 10000 до 60000 рублей, а 0,6% более 150000 за год.

28,5% респондентов посещают платных специалистов по поводу лечения сопутствующих заболеваний (платные консультации врачей, платные обследования, платные анализы). При этом 42,8% из них потратили от 10000 до 40000 рублей, а 6,3% более 50000 за год.

Прочие расходы, связанные с лечением ВИЧ-инфекции

21% респондентов отметили следующие расходы (указана средняя сумма, потраченная за последние 12 месяцев):

• Покупка витаминов и минералов  —  5000 рублей  (34,7% респондентов)
• Консультации платных специалистов — 19000 рублей  (15,3% респондентов)
• Лечение сезонных и прочих заболеваний, не связанных с ВИЧ — 25000 рублей  (9,7% респондентов)
• Особое питание из-за проблем с ЖКТ — 13000 рублей  (9,7% респондентов)
• Гепатопротекторы — 6500 рублей  (8,3% респондентов)
• Лечение зубов/десен (большинство отметили ухудшение состояния на фоне ВИЧ/приема АРВТ) — 26000 рублей  (5,6% респондентов)
• Платные обследования (УЗИ, денситометрия, определение уровня витамина D, флюорография, МРТ, ФГДС) — 7000 рублей (5,6% респондентов)
• Препараты для лечения ЖКТ/восстановления микрофлоры кишечника — 2500 рублей  (5,6% респондентов)
• Лечение гепатита С — 36000 рублей  (2,8% респондентов)
• Анализы на гепатит С — 10000 рублей  (1,4% респондентов)

Треть респондентов, сообщивших о дополнительных тратах, указали среди прочих затрат приобретение витаминов и минералов, в основном витамин D и кальций для лечения/снижения развития риска остеопороза, 20% из них тратят на покупку данных препаратов от 7000 до 15000 рублей, так как приобретают их постоянно. Более 15% указали, что тратят значительные суммы на консультации платных специалистов, в том числе из-за отсутствия в Центре СПИД необходимого специалиста или специалиста, мнению которого они доверяют, а также из-за страха перед стигмой/разглашением диагноза в государственных медицинских учреждениях. Около 10% респондентов, сообщивших о дополнительных тратах, указали лечение сезонных и прочих заболеваний, не связанных с ВИЧ. 10% сообщили о необходимости приобретения особых продуктов питания из-за проблем, связанными с нарушениями ЖКТ.

Общая сумма расходов ЛЖВ, связанных с медицинской помощью по ВИЧ-инфекции, включая транспортные расходы

42% респондентов обходится незначительными тратами — до 3000 рублей в год. При этом 22% респондентов тратят в год менее 500 рублей, ограничиваясь лишь транспортными расходами. Однако 13% из них потратили за год значительные суммы от 50 000 до 250 000 рублей.

 Доконтактная терапия (PrEP)

Кроме того, было собрано 15 анкет от граждан РФ, не имеющих диагноза ВИЧ, которые ответили на вопросы о PrEP. В виду того, что выборка была небольшой, сложно сделать полноценные выводы, однако имеющиеся данные могут говорить о том, что данный вид профилактики ВИЧ-инфекции пока слабо распространен среди россиян.

Регионы проживания: Москва – 40%, и по одному ответу из 8 регионов: Воронежская область, Краснодарский край, Оренбургская область, Пермский край, Республика Татарстан, Тамбовская область, Тюменская область, Челябинская область, Чувашская Республика.

Покупают PrEP 6,7% опрошенных (1 человек). Потраченная сумма за последние 12 месяцев: около 120 000 рублей на 12 месячных курсов (Москва). Не покупают PrEP: 93,3% опрошенных (14 человек). Один из респондентов ответил, что впервые слышит о такой терапии.

Благодарим всех, кто принял участие в опросе!