Изначально предполагалось, что в системы будут вноситься данные о состоянии здоровья пациента, исключая диагнозы по направлениям наркология, психиатрия, венерология, ВИЧ/СПИД, туберкулез. Было бы логичным, что доступ к таким данным должны иметь только врачи, работающие в мед. организации, где был поставлен диагноз. Но на деле, как мы видим, оказалось иначе.

Особенно переживали по этому поводу пациенты, которые сталкивались с неадекватной реакцией медработников на диагноз ВИЧ. К сожалению, в России случаи стигматизации ЛЖВ до сих пор иногда встречаются и среди медперсонала.

Так одна из пациентов рассказал, что врач, узнав о диагнозе, отказал в приеме: «Я пришел за направлениями на анализы к терапевту в свою районную поликлинику, так как проблемы со здоровьем были не связаны с ВИЧ. Но врач, увидев записи в моей электронной карте, отправила сдавать анализы в свой Центр СПИД и по всем вопросам там и консультироваться».

Также пациентов, особенно из небольших населенных пунктов, пугал риск «утечки» информации за пределы поликлиник из-за недобросовестности врачей и медсестер, которые могут быть лично знакомы с пациентом или его окружением.

Одна из пациенток поделилась с нами: «Может в большом городе это не причинит проблем, но в моём случае может нести катастрофические последствия как для спокойной жизни, так и для карьеры. Моё окружение просто не готово свободно и спокойно воспринимать ВИЧ. Моя свекровь врач. Зачем мне нужно чтоб она узнала? Я учитель, в поликлинике работают родители моих учеников. В конце концов я мать троих детей, и даже не хочу думать, как огласка может на них отразиться. Видимо, придется избегать поликлиник. Частных клиник в нашем городке нет, придется ездить в соседний».

Однако, не всё так печально. У нас есть примеры того, как можно убрать часть данных из этой системы.  Две пациентки из Республики Крым добились, чтобы все данные, связанные с диагнозом и посещениями Центра СПИД, были удалены из электронной карты местной МИС.

Борьба первой пациентки началась в сентябре прошлого года, когда девушка обнаружила, что сведения о ее диагнозе видны всем врачам, независимо от медучреждения. Она неоднократно обращалась в Центр СПИД и местный Минздрав с просьбой скрыть эти данные. Но на все запросы получала ответ, что «сведения, содержащиеся в МИС могут быть доступны для всех медицинских организаций без ограничений», и что это не противоречит действующему законодательству РФ. Также местный Минздрав писал, что «если Вы считаете, что Ваши права нарушены, можете обратиться в суд в установленном законом порядке». Минздрав РФ перенаправлял запросы в местный Минздрав, ссылаясь на то, что система МИС региональная.

В мае 2021 года девушка снова написала обращение в Минздрав Крыма, сославшись на мнение главного внештатного специалиста по ВИЧ-инфекции Минздрава России, которое он озвучил на встрече ECAT с пациентским сообществом 13 мая 2021 года. Алексей Израилевич Мазус на вопрос о правомерности размещения информации о ВИЧ в МИС ответил, что хоть это и не противоречит законодательству РФ, но такого, по логике вещей быть не должно, и сведения о ВИЧ должны быть скрыты (стр.11 https://eeca-cat.info/protokol-vstrechi-ecat-s-glavnym-vneshtatnym-spetsialistom-po-vich-infektsii-minzdrava-rossii/).

И это сработало. В июле Минздрав Крыма сообщил пациентке, что вопрос решён положительно и «запись в электронной системе ЕМИСЗ РК в отношении посещения и обследования в Центре СПИД удалена». Недавно вторая пациентка воспользовалась этим же алгоритмом, и ее данные о ВИЧ тоже убрали из ЕМИСЗ РК.

Если вы обнаружили, что ваши данные о диагнозе ВИЧ видны в системе МИС, и вы против этого, напишите нам на сайт Перебои.ру, мы расскажем вам алгоритм действий и поможем оформить обращение в региональный Минздрав.