Этот сайт разработан для сбора информации о перебоях в снабжении лекарственными препаратами и средствами диагностики для лечения инфекционных заболеваний, таких как ВИЧ, гепатит С и туберкулез силами самих пациентов.
Несколько лет подряд в России происходят перебои с поставками препаратов для лечения ВИЧ/СПИДа. Жизненно необходимые препараты, принимать которые необходимо в определенной комбинации ежедневно и пожизненно, частично или полностью отсутствуют в СПИД — центрах.
Пациент, безусловно, несет ответственность за свое здоровье и соблюдение режима лечения. Но и медицинская система должна в полной мере отвечать потребностям пациентов, обеспечивая предусмотренные в нормативно-правовых документах гарантии.
В России препараты для лечения ВИЧ и гепатита С, туберкулеза предоставляется на бесплатной основе всем нуждающимся пациентам.
Федеральный закон от 30.03.1995 N 38-ФЗ (ред. от 23.05.2016)
«О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)»
Федеральный закон от 18.06.2001 N 77-ФЗ (ред. от 23.05.2016)
«О предупреждении распространения туберкулеза в Российской Федерации»
Процесс лекарственного обеспечения АРВ-терапией непростой и состоит из ряда этапов: финансовое обеспечение закупок, планирование закупки препаратов, проведение закупки, поставка и т.д. Любая система несовершенна, и по разным причинам может случиться ситуация, когда пациент не получает препараты в привычном для него порядке и объеме.
Для чего создан сайт?
Во-первых, помочь в решении конкретной проблемы конкретного человека, во-вторых, — объединив данные о перебоях в разных частях России, мы сможем повлиять на саму систему обеспечения, так как разрозненные сообщения о смене схем имеют меньше веса, чем данные о систематических нарушениях режимов лечения, собранные воедино.
Зачем нужно оставлять сообщение на этом сайте?
- Информация, оставленная на сайте, не останется без внимания.
- Консультанты сайта будут стараться реагировать на каждый конкретный случай, если вы указываете контакты для связи.
- Появление на сайте сообщений по одной и той же проблеме позволит обнаружить системную ошибку и принять меры по ее исправлению.
Как выглядит процесс реагирования на случай?
- Информация, оставленная на сайте, поступает консультанту. Консультант является представителем движения «Пациентский контроль». Если человек, оставивший сообщение, хочет решить свою проблему, необходимо оставить контактную информацию (номер телефона или электронный адрес).
- Консультант свяжется с человеком, оставившим сообщение, и уточнит информацию о ситуации. На этом этапе важно определить, является ли случай экстренным — нужно ли принять меры как можно быстрее (например, у человека закончились АРВ-препараты и он не смог их получить) или случай не экстренный, но требует рассмотрения.
- В экстренных случаях консультант предоставит информацию о возможных путях ее решения. Если случай свидетельствует о систематических проблемах, а также имеются сообщения о нескольких подобных ситуациях, движением инициируются запросы/жалобы с требованием о проведении проверок, досрочных закупках АРВ-терапии, гуманитарных поставок.
- Человек имеет право самостоятельно решать свою проблему в установленном законодательством порядке в письменной или устной форме. Подробно можно прочитать в разделе «Порядок подачи жалоб/заявлений».
Анонимность сообщений:
- анонимные сообщения (без каких-либо контактных данных) принимаются, но учитываются, как правило, только в статистических документах. Выяснение ситуации, и ее разрешение затруднено;
- для ускорения решения проблемы мы попросим вас заполнить заявление (на имя движения «Пациентский контроль»);
- все ваши контактные данные (телефон и электронный адрес) не будут опубликованы и будут доступны только консультанту данного сайта.
Кому принадлежит сайт?
Сайт принадлежит движению «Пациентский контроль», объединяющего людей, затронутых проблемой ВИЧ/СПИДа и других социально-значимых заболеваний. Цель движения — силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России.
«Пациентский контроль» — это движение единомышленников и не является организацией или каким-либо другим юридическим лицом. Движение получило свою жизнь и название в июне 2011 года, однако действует фактически с осени 2010 года, когда активисты более чем из 10 городов России провели серию акций протеста, привлекая внимание общественности к проблеме обеспечения людей, живущих с ВИЧ лекарственными препаратами.
Подробнее с деятельностью движения можно ознакомиться в разделе «Новости «Пациентского контроля».
Информация, размещенная на сайте, не должна использоваться для самостоятельной диагностики и лечения и не заменяет очную консультацию врача.
18+