В регионах нет тестов на ВН и CD4, но при чем тут Минздрав РФ? Спойлер: ни при чем

С начала 2018 года на сайт Перебои.ру поступили сообщения о проблемах с тестами на иммунный статус и вирусную нагрузку из 23 регионов РФ. Жалобы пациентов не прекращают поступать и на текущий день. 21 июня «Пациентский контроль» направил обращение министру здравоохранения РФ Скворцовой В.И. и главному внештатному специалисту по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Воронину Е.Е., с просьбой обратить внимание на проблему дефицита диагностических средств в регионах РФ и усилить контроль над исполнением обязательств регионов по закупке диагностических средств и обеспечению ими пациентов. 24 июля мы получили ответ Минздрава РФ, после которого вопросов стало ещё больше. «Рекомендуем обратиться в Федеральную службу …

Фантазия не знает границ или как объясняют перебои в Алтайском крае

На днях на сайт Перебои.ру пришло два сообщения из г. Бийск Алтайского края, с одинаковым посылом: Действительно ли препарат «Калетра» (лопинавир+ритонавир) снят с производства? Вот и сами сообщения пациентов (орфография и пунктуация авторов сохранены): 25.07.2018, Олег: «Вчера пришел за терапией, но врач сказала, что калетру с производства сняли и ее больше не будет, что теперь калетру всем будут заменять другими будут препаратами. Я сказал, что против экспериментов и не хочу менять ничего. В итоге мне дали, со слов врача, последнюю банку, которую я считай у детей отобрал, и в следующем месяце точно не будет калетры. Неужели это правда? Что мне …

Челябинская область подтвердила перебои с диагностическими средствами для лечения ВИЧ

На сайт www.pereboi.ru с 1 января по 25 июля 2018 года поступило 79 сообщений из 23 регионов о проблемах с тестами на иммунный статус и вирусную нагрузку. Отказы получают пациенты, принимающие АРВТ, и те, кто не может добиться ее назначения из-за отсутствия результатов анализов. Жалобы есть от пациентов, которые недавно начали прием терапии, в том числе от беременных женщин, которым не проводится мониторинг эффективности АРВТ. В нашем распоряжении есть ответ Центра СПИД Челябинской области от 19.07.2018 г. на обращение одного из пациентов, обратившегося в Минздрав РФ и области по поводу отказов в проведении тестов. “В 2018 году в Челябинской области …

Открытое письмо в Минздрав РФ

Коллеги, друзья! Уверены, что многие, кто работает в организациях с людьми, живущими с ВИЧ, сталкивались с ситуацией, когда ЛЖВ не могут встать на диспансерный учет, а значит и получить АРВ-препараты, в связи с тем, что у них нет временной регистрации по месту пребывания в соответствующем регионе. И эта проблема касается всех внутренних мигрантов РФ. В письме мы подробно описали, каким образом эти барьеры влияют и на жизнь ВИЧ-инфицированного пациента и на развитие эпидемии ВИЧ в России. Так же мы затронули вопрос по перераспределению АРВ-препаратов между регионами. Мы считаем, что лечение должно следовать за человеком, и оно должно быть доступным вне …

Минздрав РФ рекомендует?

Ранее мы писали про ситуацию, сложившуюся в Оренбургской области. О том, что главврач Областного центра СПИД подтвердил перебои со средствами диагностики и сообщил, что указанные в Клинических рекомендациях Минздрава РФ сроки обследований, носят лишь рекомендательный характер. 21 июня «Пациентским контролем» было направлено обращение министру здравоохранения РФ Скворцовой В.И. и главному внештатному специалисту по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Воронину Е.Е., с просьбой обратить внимание на проблему дефицита диагностических средств в регионах РФ и усилить контроль над исполнением обязательств регионов по закупке диагностических средств и обеспечению ими пациентов. А так же разъяснить, являются ли клинические рекомендации обязательными для исполнения; если нет, …

Дарунавир по осени считают

С начала 2018 года на сайт Перебои.ру о дефиците препарата дарунавир сообщили 20 человек, причем 13 сообщений поступили с мая. По сообщениям отсутствие дарунавира, на текущий момент, наблюдается в 10 регионах: Алтайский край (4), ФМБА Свердловской области (4), Калининградская область (3), Москва (3), Архангельская область, Иркутская область, Краснодарский край, Красноярский край, Нижегородская область, Тульская область. Согласно условиям госконтрактов Минздрава РФ, препарат дарунавир во всех дозировках должен быть поставлен в один этап в срок до 15 ноября 2018 года. В регионы должно поступить почти 150 тысяч упаковок дарунавира. При этом поставки большинства АРВ-препаратов в 2018 году запланированы в два этапа: 50% …

Токсичный ставудин: ВОЗ запрещает, но Москва назначает

Пациенты из Москвы сообщают, что в Московском городском центре СПИД продолжают назначать устаревший и токсичный АРВ-препарат ставудин. Несмотря на то, что еще в 2009 году Всемирная организация здравоохранения рекомендовала всем странам отказаться от применения ставудина. В многочисленных исследованиях доказано, что ставудин при длительном применении часто вызывает серьезные необратимые побочные эффекты (липодистрофия, периферическая полинейропатия, лактоацидоз и другие). В 2013 году ВОЗ подчеркнула то, что ставудин необходимо полностью исключить из программ лечения. Лечение ВИЧ-инфекции является пожизненным, и для сохранения качества жизни необходимо, чтобы пациенты получали как можно более безопасные для здоровья АРВ-препараты. В 2014 году «Пациентский контроль» запустил петицию «Ставудин: хватит нас …

Спасение утопающих — дело рук самих утопающих? Личный опыт из ХМАО

Личным опытом борьбы с перебоями поделилась ВИЧ-положительная пациентка из ХМАО. История о том, как в нынешних реалиях пациенты вынуждены самостоятельно добиваться жизненно важного лечения. Этот опыт в очередной раз доказывает, что и “один в поле воин”, если он настойчив в требованиях. “Я живу в небольшом поселке Октябрьского района Ханты-Мансийского АО. Месяц назад нам перестали выдавать Эфавиренз — закончился. Поняла, что ждать можно долго, и занялась вопросом сама. Выяснилось, что Эфавиренз наш район вообще не заказывал! Может просто забыли. Своего СПИД центра у нас нет, наблюдаемся в инфекционном кабинете. Врач пишет заявку на поставку АРВТ в Ханты-Мансийск, и ее везут к …

«Р-Фарм» признался в срыве сроков поставок ряда АРВ-препаратов

28 июня 2018 г. «Пациентский контроль» направил письмо в АО «Р-Фарм» и в Минздрав РФ с просьбой предоставить информацию, когда в регионы РФ поступят АРВ-препараты, по которым контракты заключены с «Р-Фарм» разъяснить причину задержки поставок, а так же предпринять действия, направленные на нормализацию ситуации https://pereboi.ru/2018/06/28/r-farm-opyat-sorval-sroki-postavok-arv-preparatov/ Компания ответила очень быстро на наш запрос и уже 4 июля 2018 г. мы получили ответ, в котором «Р-Фарм» сообщает о текущем статусе выполнения своих обязательств по госконтрактам, но лишь в отношении АРВ-препаратов в рамках регионов, указанных в нашем запросе. Так, «Р-Фарм» подтвердил, что препарат ритонавир на 2 июля 2018 г. действительно не был поставлен в …

Вы планирует переезд в другой регион. Как встать на учет в Центр СПИД на новом месте? Что делать, если что-то пошло не так?

Друзья, учитывая сколько вопросов вызывает Федеральный регистр для пациентов с ВИЧ, мы решили сделать небольшую памятку, что делать в случае переезда в другой регион. Это не очень сложный алгоритм, и возможно кому-то это поможет не остаться без лечения и терапии. Файл в формате pdf: Что делать при переезде в другой регион.