Полученные сообщения

Оренбург

ВИЧ: Не знаю точного названия

Здравствуйте. Узнал о своем диагнозе два месяца назад, мне назначали разные схемы лечения, пришлось попробовать три схемы но не подошли были сильные побочные эффекты на эвафиренз и аллергия на другие 2 схемы. Вирусная нагрузка уже более 20000 CD4 400 врач не хочет и назначать лечение и говорит что пока нужно ждать пол года когда будет CD 4 меньше 350 то назначат как мне быть? Я хочу начать лечение сразу а не ждать ухудшения. Помогите пожалуйста.

Ответ консультанта:

Здравствуйте. Роман! Спасибо за сообщение. В Клинических рекомендациях Минздрава России по лечению ВИЧ сказано, что АРВ-терапию рекомендуется назначать всем пациентам, независимо от их результатов анализов. Так как прекращение лечения было связано с серьезными побочными эффектами, которые снизили качество вашей жизни, врач должен был решить вопрос по замене терапии, а не отменять ее на неопрежделнный срок. Предлагаем обратиться к главврачу Оренбургского Центра СПИД с просьбой помочь в решении проблемы. Мы поможем вам в этом. С уважением, команда Перебои.ру

Санкт-Петербург

ВИЧ: Дарунавир

У меня муж в тюрьме уже 5 лет. У него схема сейчас: ритонавир, абакавир, ламивудин, дарунавир 800 мг. Вчера им сообщили, что дуранавира больше не будет, выдали только три препарата. Таблеток у него еще есть 5 штук, комиссия по назначению новой схемы будет только через три недели. Пишу с просьбой помочь найти препарат дуранавир на это время. Вообще в ИК-7 беда с медициной, врачи меняются, лекарства нет вообще. Мы, родственники, всё сами возим, передаём, даже аспирин и парацетамол. Слава Богу, берут.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Наталья. Спасибо за сообщение. Прием неполной схемы лечения опасен тем, что это может стать причиной развития резистентности (устойчивости вируса к препаратам). В первую очередь нужно направить запрос по наличию дарунавира и ситуации с лекарственным обеспечением в МСЧ. Наш консультант расскажет вам алгоритм действий. Кроме того, мы постараемся найти для вас препарат на время решения вопроса, чтобы мужу не пришлось прерывать лечение. С уважением, команда Перебои.ру

Нальчик

Диагностика: Вирусная нагрузка, Иммунный статус

Здравствуйте,в октябре месяце 2021г. У меня подошло время сдачи анализа на ВН И cd4. На что мне было сказано,что лаборатории переполнены "короновирусниками".Говорили,что в начале 22года начнут принимать,но по сегодняшний день тишина.Все остальные плановые анализы берут,и узи,и флюрограмму, и узких специалистов я прошла,с этим проблем нет. Больше всего меня волнует, что в сентябре месяце я начала принимать новую схему АРВТ,а как она влияет на мой организм к сожалению мне не известно, очень надеюсь, что положительно)

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Ольга! Спасибо за сообщение. Предлагаем направить обращение на имя главврача Центра СПИД и попросить разъяснить причины отказа в анализах, а также сообщить, какие принимаются меры для решения проблемы. Тем более, что "отсрочка" затянулась на несколько месяцев, а вам заменили схему лечения, и уже через месяц нужно было проверить ее эффективность. Наш консультант поможет с обращением и расскажет алгоритм действий. С уважением, команда Перебои.ру

Тольятти

Диагностика

Здравствуйте. При посещении сц дали подписать бумагу что не несут ответственности и что я предупрежден о том что если не буду принимать арвт может быть печальный исход. Я готов принимать арвт, и попросил отдать мне эту бумагу, но они сказали что не отдадут даже если буду принимать лекарства. Правомерно ли это и должны ли они отдать мне эту бумагу?

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Иван. Спасибо за сообщение. Понимаем вашу обеспокоенность, но причин для нее нет. Эта бумага необходима, чтобы формально подтвердить, что врачи предупредил пациента о том, что он не несет ответственности за последствия в случае, если пациент откажется от лечения. И это правило касается любых заболеваний, не только ВИЧ. Наш консультант расскажет вам об этом подробнее. Мы рады, что вы ответственно подошли к вопросу своего лечения и здоровья, и понимаете важность приема АРВ-терапии. Если вам нужна консультация по теме ВИЧ, мы готовы ответить на ваши вопросы. Будьте на связи с нашим консультантом. С уважением, команда Перебои.ру

Оренбург

ВИЧ: Доравирин

Не выдали препарат, т. к. его не было 05.01.2022, попросили прийти позже. 02.02.2022 потребовалось внести изменения в рецепт, т. к. данный препарат в необходимой дозировке отсутствует. В связи с чем вместо 1 раза, пришлось прийти 2 раза в ЦС и затратить больше времени на прибывание в центре в среднем на час.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Дарья. Спасибо за сообщение. Наш консультант уточнит у вас детали ситуации по поводу смены дозировки препарата и расскажет алгоритм действий. Смена дозировки без мед.показаний - это тоже перебои. Предлагаем начать с запроса на имя главврача, чтобы прояснить ситуацию. Мы поможем вам в этом. С уважением, команда Перебои.ру

Москва

ВИЧ: Ламивудин, Тенофовир

Здравствуйте, в связи с переездом в город Москва передо мной возникла необходимость встать на учет в Спид Центр г.Москвы.Так как у меня временная регистрация(сроком на5 лет),я позвонила в Спид Центр и мне рекомендовали написать заявление на имя Руководителя Департамента здравоохранения города Москвы, с приложением всех документов,и результатами анализов о наличии Вич инфекции.По телефону мне сразу сказали,что по -другому на московский учет не реально встать,дескать придете с разрешением из департамента и тогда :"Добро Пожаловать".Сказано -сделано: заявление написала,документы вложила,отвезла на Щемиловский,кинула в специальный ящик для корреспонденции и заявлений граждан.И Все.Прошло больше месяца,а в ответ тишина.Я в шоке и в растерянности,я просто не представляю,что дальше делать?как узнать судьбу своего заявления?как встать на учет?как получить препараты?посоветуйте!

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Ольга! Спасибо за сообщение. Напишите нашему консультанту по поводу вашей терапии, мы постараемся найти ее для вас на время решения вопроса с постановкой на учет. К сожалению, практически во всех регионах РФ для постановки на диспансерный учет в Центр СПИД требуется временная регистрация по месту пребывания сроком не мене, чем на 6 месяцев. Проблема в том, что ВИЧ не входит в систему ОМС, а значит, не имея регистрации, он не может быть "привязан" к региону, отсюда и необходимость наличия регистраций по месту пребывания. Однако Московский центр СПИД сделал хитрее, и берет без волокиты и проблем только тех, у кого есть московская прописка. Предлагаем ю для начала позвонить в депздрав Москвы и узнать, почему по истечении 30 дней они не предоставили ответ. Учитывая, что 1 апреля 2021 года Минздрав России направил в регионы письмо О НЕДОПУСТИМОСТИ ОТКАЗА В ЛЕЧЕНИИ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫМ ГРАЖДАНАМ ПО ПРИЧИНЕ ОТСУТСТВИЯ У НИХ РЕГИСТРАЦИИ, предлагаю предъявить это письмо в Московском Центре СПИД и потребовать продолжить ваше лечение на основании поручения Минздрава. И если вам откажут, то требуйте предоставить отказ в письменном виде. Наш консультант подробно расскажет вам об алгоритме действий. С уважением, команда Перебои.ру

Тюмень

ВИЧ: Ралтегравир

Сегодня приехала сдавать анализы и за препаратами в центр СПИД в г. Тюмени и мне не выдали препарат Исентресс (ралтегравир), мотивировав это тем что нет поставок, когда будут неизвестно, мне поменяли схему на месяц - дали Тивикай (долутегравир). Я не хочу новую схему. Очень переживаю что может возникнуть резистентность

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Ксенья! Спасибо за сообщение. Если замена произошла не по мед.показаниям, то предлагаем начать с заявления на имя главврача, чтобы узнать причины дефицита препарата и попросить вернуть вам прежнюю терапию. По поводу самой замены можем сказать, что Исентресс и Тивикай из одной группы ингибиторов интегразы, и режим приема Тивикая удобнее – 1 раз в день. В этом плане замена адекватна, если у вас, конечно, нет противопоказаний. По поводу рисков резистентности - если между заменами терапии не было перерывов, и если ранее у вас не было выявленно резистентности к назначенной группе препаратов, то замена не станет причиной резистентности. Она может появиться на фоне прерываний лечения, пропусков приема терапии и неправильного приема лекарств. В любом случае замена должна происходить с согласия пациента и из рассчета, что она улучшит (или как минимум не ухудшит) качество здоровья и жизни, и не станет причиной стрессов и страхов. Наш консультант расскажет вам обо всем подробнее и поможет оформить заявление. С уважением, команда Перебои.ру

Москва

ВИЧ: Не знаю точного названия

Мне отказали в выдаче препаратов на основании того, что я не зарегистрирован в данном регионе. Прописан я Ставропольском крае, сейчас проживаю в городе Москва

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Джо! Спасибо за сообщение. К сожалению, до сих пор практически во всех регионах РФ для постановки на диспансерный учет в Центр СПИД требуется временная регистрация по месту пребывания сроком не мене, чем на 6 месяцев. основная проблема в том, что ВИЧ не входит в систему ОМС. Однако Московский центр СПИД сделал хитрее, и берет без волокиты и проблем только тех, у кого есть московская прописка. Однако 1 апреля 2021 года Минздрав России направил в регионы письмо О НЕДОПУСТИМОСТИ ОТКАЗА В ЛЕЧЕНИИ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫМ ГРАЖДАНАМ ПО ПРИЧИНЕ ОТСУТСТВИЯ У НИХ РЕГИСТРАЦИИ. Предлагаем направить письмо в Москвовский Депздрав, и, сославшивсь на это поручение, потребовать взять вас на учет. Наш консультант расскажет вам подробнее алгоритм действий и возможные варианты для решения проблемы. С уважением, команда Перебои.ру

Омск

Гепатит С: Не знаю точного названия

Здравствуйте Спасите ,Памагите. Я регулярно сматрю пропаведи верущих православных и разных па ютюбу я пытаюсь работать в интернете но так как прибаливаю не знаю может смагу продажи я художник магу рисовать но щас балею у меня не физический труд но не знаю как я работать смагу сильная слабость и ПАХУДЕЛА,я хачу жить и штобы жили МАИ бабушки,я хачу о них и о всех ком смагу заботиться и моч работать,я пастоянно балею мне апасно щас зима выходить на улицу,с 2018года у меня ВИЧ и гепатит с,в бальницы с гепатитом и ВИЧ неложат нигде меня,лечу с 2018 года то расторопшей то фосфагливом больше не знаю чем лечить,ВИЧ терапию выдают калетра 200мг+50мг и Зидовудин 300мг,Гептавир-150мг,в Новосибирской обл Калетра и дизаверокс, в г Омске нету гепатологов нармальных и вапще никаких толкам даже платных,У меня Инвалидность,паложены ли мне бесплатно па страховому полису бесплатно лекарства от гепатита с палучить па почте у вас пришлите пажалуста,в крайнем случае если так нужно платно. СПАСИТЕ Я ХАЧУ ЖИТЬ ВЫЛЕЧИТЕ МЕНЯ БОЛЬШЕ НЕКАМУ,Я СДАМ ВСЕ АНАЛИЗЫ ЕСЛИ ПРИШЛЕТЕ МНЕ ЛЕКАРСТВА, я не магу выходить толкам из дому толька выхажу простываю толька на такси .

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Марина! Спасибо за сообщение. Так как в России закупается очень мало терапии для лечения гепатита С, многим пациентам приходится ждать своей очереди. Лечение назначается с учетом состояния печени (в т.ч. уровня фиброза), степени прогрессирования заболевания и наличия сопутствующих заболеваний (например, ВИЧ). Расскажите нашему консультанту подробнее о вашей ситуации. Предлагаем сделать письменный запрос в местный Минздрав с вопросом о доступе лечения гепатита С и с просьбой указать, где и на каких основаниях можно получить бесплатное лечение современными препаратами и сколько курсов предусмотрено на 2022 год из Федерального и регионального бюджетов. С полученным ответом можно двигаться дальше. Мы поможем в оформлении и отправке запроса и расскажем алгоритм действий. С уважением, команда Перебои.ру

Миасс

Гепатит С: Не знаю точного названия

Уважаемые активисты движения «Пациентский контроль»! Я и моя супруга состоим на учёте в Областном центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями расположенном по адресу город Чеялябинск улица шуменская 16 с диагнозом ВИЧ и хронический гепатит «С». В очередной раз обратился к своему инфекционисту, с жалобами на тяжесть в правом боку, горечь во рту, проблемы со стулом и тошнотой, с просьбой сдать БАК и с вопросом помощи с лечением гепатита «С». Мне сказали что я могу рассчитывать на лечение гепатита только интерферонотерапией, поскольку нет лекарств для именно моего генотипа. Нужно сдать анализ на генотип, хотя этот анализ я сдавал ещё 2019 году в ингфекционной больнице в Челябинске на улице Черкасской, после чего почти год сами врачи не могли узнать результаты этого анализа, что как минимум странно. То дозвониться не могут, то не бурут трубку их коллеги из Челябинска, то анализ не могут найти, то ещё что нибудь. Задал вопрос врачу инфекционисту в Миассе: «Могу ли я расчитывать на лечение гепатита «С» ПВТ а не интерферон терапией», которая славится своими сильными побочными эффектами и тяжелой переносимостью. В моём случае могут быть ощутимые побочные эффекты поскольку я пью сезонную профилактику МБТ( весна/осень) включающую в себя 2 препарата левофлоксацин и пиразинамид. Врач всё же дозвонилась до свох коллег в Челябинск в обл Центр СПИДа, где ей сказали( с её слов) что генотип у меня 2 и что сейчас (на тот момент, 2019 г) у них нет возможности лечить меня противовирусными препаратами прямого действия, а лечение интерферонотерапией для меня будет не легким и не даёт гарантий положительного результата. Врач мне посоветовал купить противовирусные препараты за свой счёт и дала визитку. Цена на тот момент была высокая но всё же я заказал и в 2019 году за свой счет преобрел лекарства Софосбувир+ Велпатосвир,к сожалению денег хватило только на курс для одного человека. За свой счёт сделал анализ на генотипирование, поскольку в центр СПИД не делают такой анализ, как мне сказали врачи на улице Шуменской 16. Анализ показал 2 генотип(a,b) Для чего нужен был этот анализ, если мне предложили купить Соф Вел (который универсальный для всех генотипов) плюс ко всему этот анализ у меня уже брали в инфекционном отделении стационара на улице Черкасской летом 2019 года. Курс лечения у меня прошел хорошо, не было никаких побочных эффектов и препарат хорошо сочетался с моей схемой АРВТ(долутегравир,ламивудин, абакавир) но через пол года опять подтвердился диагноз гепатит С при сдаче кач ПЦР, опять же за свой счёт, после длительных жалоб на тошноту и горечь во рту врач лишь разводит руками. В дальнейшем я не один раз сдавал биохимический анализ крови и показатели АЛТ и АСТ выше нормы в 5 раз и больше. На фиброскане фиброз 2 степени в 2019 году был. В 2020 году я обратился за помощью с лечением ХГС в областной центр СПИДа в электронном виде, после чего мне позвонили и предложили приехать на приём в СПИД центр на улице Шуменской 16, к заведующей и начальнику медицинской части. В кабинете заведующей, к которой непосредственно относится мой город, мне сказали что хоть я и стою уже более 10 лет на учёте, но предпочтение они отдают именно тяжёлым пациентам которые уже имеют 4 степень фиброза или цирроз. Сказали сдать анализы на генотип и что со мной свяжутся. После чего про меня просто забыли уже почти год. Могу ли я и моя супруга расчитывать на лечение хронического гепатита «С» на бюджетной основе противовирусными препаратами прямого действия, а не пегилированным интерфероном который вызывает множество побочных эффектов ? Покупать противовирусныее препараты для лечения гепатита «С» за свой счёт мы не можем себе позволить и лечение интерфероном не хотелось бы проверять на своём и без того слабом организме, с низким иммунитетом. Ждать пока Ф2(фиброз 2 степени) перейдёт в более тяжелую форму тоже не придаст оптимизма и не улучшит общее состояние. Мы не можем добиться лечения этого недуга, поскольку врачи не идут на встречу, закрывают глаза на нашу проблему и предлагают приобрести препараты прямого противовирусного действия за свой счёт. Можем ли мы расчитывать на полноценное и качественное лечение гепатита «С» на бюджетной основе ? Знаю нескольких человек из Челябинска которые прошли лечение гепатита "С" на бюджетной основе в городе Челябинске в том году, но почему то про мой город и про нас в частности опять забыли.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Борис! Спасибо за сообщение. Если вы испытываете побочные эффекты на фоне АРВТ, и врач не обращает на это внимание, то предлагаем начать с обращения на имя главврача Челябинского Центра СПИД с просьбой рассмотреть вариант коррекции вашей АРВ-терапии. По поводу лечения гепатита С. К сожалению, В России закупается очень мало терапии для бесплатного лечения гепатита С, и поэтому большинству пациентов приходится ждать своей очереди. Назначение лечения от гепатита С идет с учетом состояния печени, степени прогрессирования заболевания и наличия сопутствующих заболеваний. Предлагаем сделать письменный запрос в Минздрав Челябинской области с вопросом о доступе лечения гепатита С и с просьбой указать, где и на каких основаниях можно получить бесплатное лечение современными препаратами и сколько курсов предусмотрено на 2022 год из Федерального и регионального бюджетов. С полученным ответом можно двигаться дальше. Мы поможем вам с оформлением и отправкой запроса. С уважением, команда Перебои.ру