Юлия
ВИЧ: Не знаю точного названия
Мы с мужем проживаем в городе Чебоксары более 3х лет, у нас обнаружили ВИЧ инфекцию. В постановке на учет и оказании помощи нам отказывают, так как нет временной регистрации. Поехать по месту прописки у нас просто нет возможности.
Роман
ВИЧ: Долутегравир, Ламивудин
Здравствуйте! Посмотрел на днях репортаж на тв ютуб канале Д** о ситуации вич в рф, а под роликом была ссылка на ваш ресурс. Я 40 лет мсм, не употребляю и не употреблял ранее запрещенные вещества, алкоголь (2-3 р в год), не курю. Не предлагал и не пользовался услугами коммерческого секса. В 2017 году в спид -центре для жителей Подмосковья у меня диагностировали вич на очень раннем этапе развития болезни (клеток было очень мало). Времена были менее «плотоядные» чем сейчас, и под общим психологическим стрессом я честно (о чем сейчас жалею) отвечал на вопросы инфекциониста, в том числе о принадлежности к группе мсм. Мне сразу начали выдавать препараты Эвиплера (на 6 мес). Через какое-то время (~2 года) немотивированно мне сменили схему лечения на препарат Генвоя (не объяснив причин, предпосылок не было со стороны анализов). Согласия моего не спрашивали. Я не задавал вопросов и не предавал этому особого значения, лишь обратив внимание, что препарат дешевле примерно в два раза (сделал неприятные для себя выводы). Поздней весной 2022 (после начала «сво») при очередном визите в спид-центр, инфекционист сказал мне, что из-за санкций (то есть снова не было объективной и адекватной причины для смены арвт (не было побочек/плохих анализов (по крайней мере врач не говорил) они меняют мне схему арвт на Гептавир (ламивудин 300мг макиз-фарма Москва) + Тивикай (долутегравир 50мг глаксо вэллком Испания) я сразу заподозрил неладное, но раз мне сказали, что «санкции», я в это поверил. В этот же день, получая новые препараты в аптеке, фармацевт сказала мне, что никаких перебоев с препаратами нет, и показала мне на стеллажи забитые препаратами западного производства. Я сделал выводы, что возможно смена препаратов связано с моей принадлежностью к мсм (дискриминация). Обратившись к главному врачу спид центра Моники в тот день, мне лишь сказали, что это новая хорошая схема и ничего менять не будут. Примерно через год новой схемы арвт у меня возникли проблемы с суставами (артрит в разных местах), не знаю, есть ли взаимосвязь этого со сменой арвт. Также, в 2025 году я проходил диспансеризацию в Подмосковном спид центре, где врачи очень негативно меня принимали, делали вид, что делают мне одолжение, стоматолог смотрел в мой рот издалека без применения инструментов и говорил на каких зубах кариес (в другой клинике на этих зубах кариеса не обнаружили) лечение зубов не проводят. У меня нет финансовой возможности обратиться в частную клинику для лечения вич, чтобы получить стороннее мнение специалистов о моей ситуации со сменой арвт и получения интересующих меня комментариев, и также я не знаю, куда я ещё могу обратиться, поэтому я пишу вам. Подскажите пожалуйста, стоит ли мне просить инфекциониста спид-центра поменять мне схему арвт на предыдущую (Генвоя) или на какую-то другую более щадящую/эффективную/безопасную (хоть я и понимаю, что любые лекарства по-своему токсичны)? Или может мне стоит изыскать возможность и самостоятельно покупать более качественные препараты за свой счёт? Благодарю вас!
Евгения
ВИЧ: Долутегравир, Ламивудин
Врач изменила схему терапии,т к нет поставок тивикая и неизвестно когда будут ,а я с больным жкт долгое время принимаю тивикай и ламивудин и мне эта схема подходит ,заменили на элпиду,ламивудин и абакавир
Толик
Диагностика при ВИЧ
Здравствуйте! обнаружил, что на официальном портале записи на прием к врачу Челябинской области talon.zdrav74.ru (оператор — Министерство здравоохранения Челябинской области) допущена критическая уязвимость, ведущая к открытому доступу к моим медицинским данным. Суть нарушения: На сайте talon.zdrav74.ru Запись на прием в электронном виде. При переходе в раздел «Личный кабинет», система запрашивает только номер полиса ОМС. После ввода номера полиса, без прохождения авторизации через ЕСИА (Госуслуги) и без двухфакторного подтверждения (СМС-кода), любому лицу открывается полный доступ к моей электронной медицинской карте. В открытом доступе отображаются: 1. Протоколы консультаций врачей-инфекционистов ГБУЗ «Челябинский областной центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями». 2. Результаты моих лабораторных исследований (анализов) за период с 2023 года по настоящее время. 3. История всех посещений лечебных учреждений региона (в том числе ОКВД и инфекционистов ГАУЗ «ОКБ № 3» Как можно добиться чтобы эту информацию так просто не отображалась или была удалена/скрыта? Отправил досудебную претензию в Минздрав по Челябинской области. Отправил жалобу Роскомнадзор, Росздравнадзор, Претензию в Спид центр по Челябинску. Для суда подготовил нотариально заверенные документы о прохождения на сайте talon.zdrav74.ru и получения доступа к протоколам лечения и моим результатам анализов по одному лишь номеру полиса ОМС. Если об это станет известно мошенникам / украинским нацистам, получим огромную волну пострадавших которым будут манипулировать /шантажировать, так как полис не является запретной информацией. И мы его называем и показываем везде.
Полина
Туберкулез: Деламанид
Лечение туберкулеза 8 месяц , имеется заболевание НЯК. На длительном лечение препаратом Перизинамид начали подниматься печеночные показатели, положили в стационар для стабилизации и снижения АСТ и АЛТ, с дальнейшим подбором терапии. Под вопросом был ПАСК и Деламанид. Решили начать с ПАСКа, за три дня приема, начались проблемы с кишечником, после чего была отмена. Сделали кт 19.03.2025. Была создана комиссия до КТ, после чего сказано был что Деламанид под вопросом после консультации с таракальным хирургом, якобы для того, чтобы удалить нижнюю долю правого легкого (распад обсеменение, полость заполнилась, фокусы в стадии рассасывания) Консультацию я так понимаю предлагают для того, чтобы перейти на фазу продолжения и не назначать данный препарат. Принимаю - линезолид, левофлоксацин, теризидон, бедаквилин, с пятым вариантом встал вопрос. Стоит клапан, делают пневмоперитониум
Джанет
ВИЧ: Долутегравир, Ламивудин, Тенофовир
Здравствуйте. Я уже обращалась к вам ранее, когда впервые узнала о своём диагнозе, и тогда вы мне очень помогли. Я до сих пор благодарна за вашу поддержку. Сейчас я снова оказалась в сложной жизненной ситуации. Я живу с ВИЧ и принимаю антиретровирусную терапию ежедневно (Виропил). Это жизненно важное лечение, которое нельзя прерывать. К сожалению, в данный момент у меня серьёзные финансовые трудности, и я не могу приобрести следующий курс препарата. У меня осталось примерно на 3 недели терапии, и я очень боюсь её прерывания. Я стараюсь справляться самостоятельно, но сейчас действительно оказалась в положении, когда мне нужна помощь. Если у вас есть возможность поддержать меня ещё раз — даже частично — это поможет мне продолжить лечение и сохранить здоровье. Спасибо вам за вашу работу и за то, что помогаете людям в сложных ситуациях.
Наталья
ВИЧ: Доравирин, Этравирин
Здравствуйте. Прошу содействия в помощи о смене схемы с биктарви на доровирин и интеленс. В регионе не нет данных препаратов. Я оперирована четыре раза на кишечник (спайки). На Биктарви перестал работать из за блокировки нервных окончаний кишечника. Запоры. Так же вместе с рефлюксом обратно выходит даже вода. Приходится принимать слабительные, (сильная интоксикация) . что совсем не желательно для послеопереционников, так же из-за слабительных не в полной мере всасывается препарат. Так же наблюдается прибавка в весе. Жир переместился на живот. гастроинтеролог так же просит смены схемы. Давление, то 180,то 110 верхнее. Предполагаю у себя инсулинорезистентность. Прошу содействия в помощи о смене схемы с биктарви (препарат хороший, но к сожалению мне индивидуально не подошёл.) на доравирин (пифелтро) и интеленс. Нагрузка неопр. 950. Осталась одна коробочка биктарви, но принимать её уже нет сил. Стоит вопрос с приверженности. Даже незнаю, что делать. Заведующая г Орска отказала в полной мере помощи(если тебе нужно, добивайся сама).
Валерий
ВИЧ
Нет реагентов не берут на нагрузку и количество клеток , последние раз делали в ноябре,так же почти нет возможности записаться к врачу, раньше запись была в регистратуре,щас через Мах или врач42,,но как не зайдешь там нет талонов ,нет возможности даже записаться через три месяца
Наталья
ВИЧ
С декабря 2025 года в СПИД центре отсутствуют тест системы для определения вирусной нагрузки и количество сд 4.
Возмущённая
ВИЧ: Долутегравир, Кобицистат/тенофовира алафенамид/элвитегравир/эмтрицитабин
В октябре прошлого года якобы из-за отсутствия Генвои выдали Тивикай, в декабре убедили остаться на нём. Теперь из-за его отсутствия снова сменили схему, Генвою вернуть отказались. В итоге, поверив врачу лишилась удобной схемы с однократным приемом, на которой впервые за более 20 лет терапии не было никаких побочных эффектов и начали хорошо расти клетки. Теперь вынуждена пить терапию дважды в день, обязательно с едой, и бороться с побочками.
