Полученные сообщения

Денис

Московская область

ВИЧ: Тенофовир+Эмтрицитабин (TDF/FTC)


Сегодня в ГКУЗ МО ЦПБ СПИД ИЗ (МОНИКИ) врач, на приеме сообщила, что они временно заменяют мне препарат Трувада на Ламивудин + Тенофовир, ввиду отсутствия препарата Трувада. Схема изменилась с 2-х таблеток на 4-и таблетки. Врач сообщила, что это временно (выдав новую схему на 3 месяца), сказав, что вернет Труваду, как только она появится. Когда появится препарат - не уточнила. Насколько действия законны? Как гарантировать возможность вернуться на привычную схему? Спасибо

Ответ консультанта:

Денис, здравствуйте! Спасибо за сообщение. Дело в том, что Трувада (тенофовир/эмтрицитабин) не включена в Перечень ЖНВЛП и потому не может закупаться Минздравом РФ. Трувада может закупаться только на деньги из бюджета Московской области. То есть, если регион его не закупит, то доступа к препарату у пациентов не будет. Чтобы узнать причины, по которым в регионе нет Трувады и какие будут приняты меры по решению проблемы, мы рекомендуем обратиться в Министерство здравоохранения Московской области. Мы готовы помочь вам с оформлением заявления. С уважением, команда Перебои.ру

Ольга

Славгород

ВИЧ: Ламивудин (3TC), Тенофовир (TDF), Долутегравир (DTG)


Здравствуйте, у нас в центре невозможно выпросить терапию на три месяца, только на месяц выдают , я физически не могу каждый месяц ездить за препаратами... на сколько я знаю терапию положено выдавать на три месяца , максимум на четыре , но по заявлению. У нас это проблематично

Ответ консультанта:

Добрый день, Ольга! Обычно, выдача терапии на короткий срок - это временная мера, чтобы растянуть запас лекарств до начала новых поставок. Такой опыт есть у многих регионов. Поставка долутегравира должна была завершиться 15 октября. Чтобы узнать, поступил ли препарат в Алтайский край и когда его начнут выдавать на более длинные сроки, предлагаю написать главврачу Барнаульского Центра СПИД (можно по e-mail). Мы поможем вам составить и отправить письмо. С уважением, команда Перебои.ру

Елена

Миасс

ВИЧ: Не знаю точного названия


Добрый день! Заболевание обнаружила при беременности 2009году. Пока была беременна препараты выдавали, а как родила , постоянно отказывают. Уже 10 лет прошло, так и не назначают лечение.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Елена! Предлагаю написать обращение главврачу Челябинского Центра по борьбе со СПИД, так как врачи в Миассе нарушают Клинические рекомендации Минздрава РФ по лечению ВИЧ. Согласно им, показанием к назначению АРВ-терапии является наличие ВИЧ-инфекции у пациента, независимо от результатов анализов и наличия клинических проявлений.  Мы поможем вам составить и отправить письмо и подскажем, что делать далее, чтобы вам наконец-то назначили лечение. С уважением, команда Перебои.ру

Анастасия

Псков

ВИЧ


Здравствуйте,у меня такая проблема-я вичинфицированный,ребёнок-инвалид,то бишь я получал пенсию до 18 лет,когда исполнилось 18 лет я прошёл комиссию,но в инвалидности мне отказали,сказав,что я ещё не присмерти,мол когда я буду уже умирать от ВИЧа тогда и приходить.Не так давно мне поставили диагноз проблемы со психикой f 06.6,доктор сказал что это из за ВИЧа у меня отклонения в психике появились.помимо этого заболевания у меня 174 сд4 клеток и у меня несколько видов грибка на теле,еще язвы внутри половых органов,печеночная недостаточность,порок сердца,проблемы с почками,поджелудочной и печенью,так же гастрит,частые диареи,была пневмония,массовая потеря веса,анимия,коньюктевит,проблемы с мочевым пузырем, ещё мне в 16 году поставили диагноз фнк-функциональное нарушение кишечника(заболевание инфекционного характера). для всего этого характерна 4 стадия и мне полагаеться пенсия,но доктор в спид центре сказала,что сделает все,что бы я пенсию не получил.но она даже не понимает как мне тяжело даеться жить и тяжело находить деньги на дорогостоющие препараты,а их очень много.скажите пожалуйста,какие документы нужно собрать в суд и что мне делать,нанимать юриста или нет?

Ответ консультанта:

Анастасия, добрый день! Необходимо получить письменный отказ. Советуем начать с запроса копии вашей мед карты за определенный период (например, год). А также сообщить в Комитет по здравоохранению Псковской области о том, что вам не дают возможности получить направление на МСЭ. Наш консультант расскажет вам алгоритм действий подробнее. С уважением, команда Перебои.ру

Дмитрий

г. Лесосибирск, Красноярский край

ВИЧ: Долутегравир (DTG)


Была схема Тивикай,ламивудин,тенофовир,заменили на Абакавир,тенофовир, ламивудин, подозреваю что такой схемы нет вообще. Врач говорит что непонятки с поставкой препарата Тивикай. Очень бы не хотелось менять схему.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Дмитрий. Спасибо за информацию. Да, схема абакавир,тенофовир, ламивудин сомнительная, так как все три препарата одного класса - НИОТ. Советуем как можно скорее обратиться к главврачу Красноярского Центра СПИД. Нужно понять, почему Тивикай, который поставлен в регион, не выдается пациентам, и почему назначаются такие нестандартные схемы лечения (можно по e-mail). Горячая линия Красноярского Центра СПИД 8-800-500-26-83 (с 9.00 до 19.00). Третий этап поставки Тивикая должен был закончиться не позднее 15.10.2019. Мы 14.10.2019 направили письма губернатору и в краевой Минздрав края с просьбой сообщить причины перебоев и дать информацию о том, какие предпринимаются меры для их ликвидации. Пока ответ получен не был. Будем ждать ваш ответ. С уважением, команда Перебои.ру

Лилия

Ленинградская область

ВИЧ: Ритонавир (RTV)


Здравствуйте ! Я с терапией мучаюсь... Мне заменили ритонавир на Ретвисет. Боли в животе изжога и сильный дискомфорт. Думаю именно из за Ретвисета (на вкус ещё очень горький) пьёшь и чуть не рвёт простите за такие подробности но это так! Позвонила врачу она сказала не пить Ретвисет бустер. Он усилитель дарунавира, а я так боюсь не пить, так как клеток 280 всего. Врач сказал отменить, но сегодня я была на приёме вирусная за месяц приёма не определяется. Схему менять пока не хотелось бы, только начала ее месяц назад. Но ритонавир теперь будет наш с плохой оболочкой. Врач позвонила в областную там тоже сказали, что будет теперь российский препарат! Что мне делать? Врач признала, что мне плохо от препарата они согласились поняли, но что делать никто не знает!! Как и где доставать этот ритонавир индийский или норвир? Он платный а таких денег каждый месяц у меня нет! Звонила в аптеки его нет в наличии! Куда писать чтобы вернули нормальный Ритонавир?? Или всё схему менять? Живу в Гатчине.

Ответ консультанта:

Лилия,добрый день. Вы правы, без ритонавира дарунавир пить никак нельзя. Иначе будет слишком низкая эффективность лечения, а значит риск того,что терапия не будет действовать и к тому же появится риск развития резистентности. Важно, чтобы ваш лечащий врач записал в вашу медкарту, что вам ритонавир фирмы АО "Фармасинтез" под названием "Ретвисет". Советуем начать с заявления на имя главврача (можно по e-mail) и спросить его о возможности  закупки для  вас ритонавира другой фирмы. Посмотрим на ответ, чтоб понять, что делать далее. Мы поможем вам написать письмо и готовы передать вам Норвир (бесплатно) из запаса "аптечки взаимопомощи" на время, пока вы решаете свой вопрос. С уважением, команда Перебои.ру

Андрей

Санкт-Петербург

ВИЧ: Долутегравир (DTG)


Здравствуйте. С января этого года я принимал схему Долутегравир+Тенофовир+Ламивудин, схема меня устраивала, При переезде в г.Санкт-Петербург в данный момент схему поменяли. Заменили Тивикай на Эфавиренз мотивируя тем что препорат отсутствует в городе. Я согласился принимать Эфавиренз, в данный момент я пробую его начать четвёртый раз, пил как сказала врач После еды за три часа 1 раз так получилось что пришлось выпить на работе, я работаю в сети Дикси кассиром ночным выпил в 22:00 поел последний раз в 18:00, через 15-20 минут мне стало очень плохо рот онемел стало сильно биться сердце поднялось давление пропали вкусовые рецепторы вообщем состояние как у обдолбонаго нарика все понимаю но сделать ни чего не могу, видев мое состояние руководство подумало что я принял наркотик и отстранило меня от работы, поверье это очень не приятно. Я как мог пытался объяснить что я не наркоман. 2ой раз принял дома был выходной тоже на ночь эффект такой же. 3ий раз вчера принял уже утром после работы но был дома перед сном, состояние ужасное, жутко болит голова, все тело горит и ужасная сухость во рту. Сегодня 4 раз утром не Ел специально выпил в 11 утра лёг спать, уснуть не мог в 13:00 решил поесть и через 10 минут после еды меня накрыло в прямом смысле этого слово, время уже 16:30 а меня не отпускает все тело горит рот онемел, как будто мне ледокоином обкололи, голова ужасно болит. Вообщем состояние поршивое. А мне на работу через час!!!! Помогите мне пожалуйста!

Ответ консультанта:

Андрей, добрый день! Вы правы, в таком состоянии невозможно работать. В Клинических рекомендациях Минздрава РФ сказано, что одна из целей АРВ-терапии - сохранение или улучшение качества жизни пациента. В вашем случае качество жизни сильно ухудшилось. Рекомендуем как можно скорее прийти на прием к врачу и подробно рассказать о состоянии. Если врач не сможет решить проблему быстро, то нужно будет написать заявление на имя зав.отделения или главврача и просить объяснить причину замены долутегравира без мед.показаний, и обеспечить вас препаратами, которые не будут вам мешать жить и работать. Мы готовы помочь в оформлении заявления. Также мы можем передать вам долутегравир из "аптечки взаимопомощи" на время, пока вы решаете этот вопрос . С уважением, команда Перебои.ру

Семен

Иркутск

ВИЧ: Ламивудин+Зидовудин (ZDV/3TC)


Не выдали препарат, записали на прием через 2 недели (остаток на данный момент - 2 недели). Сообщили что комиссия будет решать на какой препарат будет замена.

Ответ консультанта:

Семен, добрый вечер! Спасибо за сообщение. Если ваш врач не хочет говорить вам причину замены, то рекомендуем обратиться с вопросами к зав.отделением или главврачу (можно по e-mail). Есть вероятность, что вас хотят перевести с зидовудина на более удобный и современный препарат, как это практикуют многие центры СПИД. Либо у вас есть мед.показания к замене, либо препарата закончился и они вынуждены искать замену. Кроме того, первый этап поставки завершился 1 июля, а второй должен был закончиться не позднее 1 сентября. Мы готовы помочь вам с обращениями и с консультацией по ситуации. С уважением, команда Перебои.ру

Вероника

Оренбург

ВИЧ: Абакавир (ABC), Ламивудин (3TC), Эфавиренз (EFV)


Добрый вечер Я с г орска оренбургской обл Принимаю терапию полтора месяца (Эфаверенс ламивудин олитид )за это время была сыпь но препарат не отменили и не делали анализ на алергию Слелали 10 дней препывание и по новой Далее я принимаю терапию не зная своих анализов не вн не ис у меня не взяли На вопрос почему мне ответили что это очень дорого и мы берем после трех месяцев приема Из чего они будут делать выводы работает схема или нет ???Я лишний раз боюсь спросить так как я вижу врачу эти вопросы не нравятся Мне нужен ваш совет Помогите пожалуйста

Ответ консультанта:

Вероника, добрый день! Чтобы помочь Вам разобраться в ситуации, нам нужно знать о ней немного подробнее. В том числе, какие лекарства вы принимаете сейчас (если была замена), сколько дней вы пьете терапию после того перерыва. Дело в том, что по Клиническим рекомендациям Минздрава РФ первые анализы нужно сделать через месяц после начала терапии. А так как у вас был перерыв, то нужно считать от дня, когда вы начали пить после перерыва. Мы готовы проконсультировать вас подробнее. СМ уважением, команда Перебои.ру

Дмитрий

Санкт-Петербург

ВИЧ: Не знаю точного названия


В СПИД центре в связи с тем, что я гражданин Украины закончили выдавать препараты. 23.10.2019 мне отказали в СПИД центре,где я стою на учете,в получении препаратов Дизоверакс и Регаст,объяснив тем,что в связи с изменением в законодательстве они в данный момент не смогут мне их выдать,но в ближайшее время этот вопрос решится. У меня есть удостоверение о предоставлении временного убежища на территории РФ. Что мне делать? Препараты уже закончились

Ответ консультанта:

Добрый день, Дмитрий! Спасибо за сообщение. Рекомендуем написать запрос в Комитет здравоохранения СПб и попросить пояснить причину отказа в предоставлении лечения, а также предоставить документы, на основании которых было принято данное решение. Мы готовы помочь вам оформить запроса. Также мы готовы передать вам препараты на время, пока не прояснится эта ситуация. С уважением, команда Перебои.ру