Полученные сообщения

Наталья

Барнаул

ВИЧ: Не знаю точного названия


Проживаю в г. Славгород Алтайского края. Когда обратилась за препаратами (получаю раз в месяц) вместо Регаст мне выдали Невирапин, объяснили это тем, что препарат Регаст не поступил в отделение. Я не хочу принимать замену, с Регастом у меня заметно улучшились показатели здоровья СД было 200 клеток, стало 470, я так тяжело привыкала к терапии, много аллергических реакций. Стало все в норме В запасе у меня есть Регаст, на 3 месяца хватит, не знаю что делать, не хочу принимать Невирапин.

Ответ консультанта:

Добрый день, Наталья! Спасибо за сообщение. Учитывая, что последний этап поставки эфавиренза 600мг должен был закончиться к 15 ноября и то, какие объемы препарата закуплены Минздравом РФ, ситуация странная. Модем предположить, что проблема в распределении препарата внутри Алтайского края. Следует сообщить о проблеме в центр СПИД г. Барнаул и попросить решить ее в срочном порядке, а также спросить о причинах случившегося. Мы поможем вам в этом. С уважением, команда Перебои.ру

Ольга

Пермь

ВИЧ: Тенофовир (TDF)


Здравствуйте! Прошу помощи!!! Моя история болезни. К сожелению ,с датами могу ошибаться,но не на года,а в месяцах. Я ВИЧ положительная с2014 года, но так как я холатно отнеслась к своему диагнозу ,то болезнь прогрессировала. 2015 году в ноябре,я пришла в ВИЧ центр,так как я была беременна. Сдала кровь, результаты через две недели. Придя за результатами,меня выбило из колеи,то,что у меня 23 клетки и 1000 вирусная нагрузка. Сдесь же меня взяли в руки объяснили,что всё исправимо. Терапия моё спасение и спасение для моего ребенка. Калетра 4 таб.,ламивуд на 2 т.тенофовир 1т.,вот это моя схема. Прошло 3месяца, я опять сдала кровь, результат 23 клетки 0 нагрузка. Врач успокоила,нагрузки нет ,вот сейчас будут увеличиваться клетки. Роды мне планировали на февраль,я в декабре опять сдаю анализы 63 кл.0 нагрузка. Но при этом,я чувствую потерю сил,у меня на половых органах вышел кандидоз,пока беременна лечить нельзя. Малышка родилась в апреле,а должна была в мае. Операция прошла успешно,а вот восстановление ,его так и не было. Самое главное,то,что у меня кровь брали и в январе. Результат 23 клетки. 1000наг. Всё вернулось обратно. Родив и окозавшись дома я начала разрушаться. Опухло колено,я терпела,но когда уже не могла ходить без обезболивающих ,пошла в больницу. Хирург посмотрел выкачал жидкость сделала снимки МРТ,это не его профиль,иди к ортопеду,там мениск поврежден. Ортопед все посмотрела,отправила в Березники,договариваться на счёт операции. Там мне отказали,в связи с моим здоровьем. С анализами ничего не меняется,я ходить не могу,отправляю знакомых,бывшего мужа,звоню,прошу дать направление Пермь ,или сменить терапию,но не достучаться,а я ещё мама грудного ребенка. Когда моей дочери было 8 месяцев,у меня начала болеть поясница,я делаю рентген говорят, все хорошо. А придя с больницы,вечером легла спать и встать больше не смогла по сей день. Всё это время клетки так и не растут Так как у меня диагностировали туберкулёз позвоночника, лёгких ,в операции мне отказали. Сейчас я лежу,с туберкулёзом и грудой сломанных костей.Быть может как раз тенофовир дальше "помогает" и "помогал" разрушать кости. Но повода менять терапию никто не видит и видеть не хотел. Если бы сменили терапию, то возможно иммунитет давно бы вырос. И не было бы этих последствий. Да и сейчас т.к.они не растут,организм не выздоравливает, в частности туберкулез. Сколько бы его не лечили. Мне страшно. Никого ничего не волнует. Спасибо вам что помогаете таким как мы. Невозможно описать всё что я сейчас испытываю и равнодушие врачей. Еще раз спасибо!

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Ольга! Спасибо за сообщение. Наш консультант свяжется с вами по указанному телефону, чтобы уточнить некоторые детали ситуации и постараться помочь вам в решении проблемы, в том числе по поводу возможности перевода в другое лечебное учреждение. С уважением, команда Перебои.ру

Юлия

Пермь

ВИЧ


Здравствуйте! Очень хочется рассказать о проблемах в г.Соликамке, Пермского края. Я прожила там всю жизнь. Эпидемия ВИЧ там в том числе процветает. Только вот отношение врачей ужасное. От земляков постоянно только и слышу разные отзывы. Например:Пришел в очередной раз сдать все необходимые анализы, зазвонил будильник ,принимать терапию пора. Попросил воды для того. Вынесли, внимание, миску для кошек с водой((С 2015 года стоит на учете, гепатита нет, даже справка с тех пор на руках. Но недавно случайно узнаю что откуда то в карточке стоит отметка гепатита С. Спрашиваю:" Как так могло случиться? "Вразумительного ответа конечно же не получаю. Сообщаю что есть даже справка, просят привезти. Не поленился, сгонял до дома и привез. На что был ответ:" Ну видимо он у тебя в спящем режиме. Мужчина наркотики не употребляет, пред охраняется, Понять вообще не может что там происходит. Но это все полбеды. Есть у меня там подруга. С тех пор как выявили ВИЧ и была назначена терапия прошло пару лет. Схема:калетра, тенофовир, ламивудин. Так же была беременность. Клетки очень малы, постоянные скачки их от 20до 60ти.Вирусная нагрузка неопредеояема. И этого было достаточно для врачей. Конечно же были уговоры избавиться от ребенка, т.к.он вы тянет все соки из матери. Больше ничего. На таких результатах ребенок был вы ношение и рожден. При этом проблемы с весом и разваливаюсь кости коленного сустава. После рождения проблемы со спиной. В конечном результате диагностировали перелом позвонка. При этом ставили обезболивающие и она ходила. Ну а помощью появился туберкулез. Все распространилось на легкие и кости. Она лежит теперь в тубдиспаесере. Пьет по 18 таблеток в день. Требует дальнейших исследований и смены терапии. Врач тубдиспансера так и говорит:"Здоровья нет для борьбы с туберкулезом. "Ну оно и понятно, ведь на протяжении всего этого времени клетки так и не растут. Возникает вопрос:" Не пора ли менять терапию?! "Думаю что давно пора! Мы все знаем что у тенофовире есть такая побочка,как проблемы с костями. И проблемы эти у нее давно. Но на это никто не реагирует. И вообще раздражены что кто-то умничает. Я сказала ей самой написать в перебои. На днях она расскажет все сама здесь. Жаль меня нет рядом. Там все молчат, боятся огласки. Даже сюда писать боятся. Подруга умирает, по крайней мере так решили врачи. Кормили ее обещаниями поездки в Пермь. Но недавно стало ясно что они просто надеялись на более ранний исход. А так как она до сих пор жива, от врача помошь в том что принесла иконку с маслом и посоветовала молиться. Очень прошу о помощи. Когда я ей рассказала о сайте, она оживились. Говорит:" Может это моя последняя надежда на жизнь! "😢

Ответ консультанта:

Добрый день, Юлия! Спасибо за ваше сообщение. По поводу каждого случая, связанного с дискриминацией или предвзятого отношения к ВИЧ-положительным пациентам рекомендуем сообщать в Минздрав Пермского края, чтобы они пресекали такое поведение мед.работников. В жалобе важно подробно описать каждый случай, желательно, указав ФИО сотрудников, которые вели себя некорректно. С вашей подругой мы свяжемся сразу же, как получим от нее сообщение. С уважением, команда Перебои.ру

Виктор

Санкт-Петербург

ВИЧ: Ламивудин (3TC), Лопинавир+Ритонавир (LPV/RTV), Тенофовир (TDF)


Мой брат находится в УФИЦ при ИК-5 (исправительный центр вМеталлострое) уже месяц, и всё это время ему не могут или не хотят дать терапию. Старые запасы, что при нем были после перевода кончились, в итоге он 2 недели совсем без лекарств от ВИЧ. Только сейчас ему дали возможность выйти с нами на связь, сказали, пусть родственники решают твои проблемы с лекарствами. До сих пор держат в одиночной, ничего не объясняют, право на позвонить кое-как добился! Что нам делать? Как связаться с ответственными за обеспечение лекарствами?

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Виктор! Ответственность за обеспечение лекарствами пациентов в исправительных центрах (УФИЦ) лежит на Минздраве. И всё медобеспечение происходит в региональных мед.учреждениях. Брат имеет право на передвижение в связи с необходимостью лечения вольное Нужно сообщить руководству местного УФСИН о нарушении и отказе в возможности получать лечение. Мы проконсультируем вас по поводу вариантов решения проблемы. Также мы можем на время решения помочь препаратами, чтобы ваш брат продолжил лечение ВИЧ. С уважением, команда Перебои.ру

Марина

Тюмень

ВИЧ: Ламивудин+Зидовудин (ZDV/3TC)


Мой ребёнок принимает препараты дизаверокс и калетра. В ноябре 2019 вместо дизаверокса нам выдали сироп абакавир, сказав что нашего препарата нету. А абакавир это совсем другая схема. Менять схему не хочется.

Ответ консультанта:

Добрый день, Марина! Спасибо за сообщение. Мы связались с Тюменским центром СПИД, и нам сообщили, что в наличии есть зидовудин и ламивудин в виде отдельных таблеток. Регион вынужден был приобрести препараты из-за сокращения закупок комбинации зидовудинна+ламивудина Минздравом РФ. Поговорите с врачом о возможности перейти на этот вариант. Мы расскажем, с кем связаться и что предпринять в этой ситуации. С уважением, команда Перебои.ру

Дмитрий

Москва

ВИЧ: Не знаю точного названия


Добрый день! Отказали в постановки на учет в МГЦ СПИД города Москвы, потому что нет постоянной регистрации, также не взяли кровь на имунный статус и вн, только подтвердили имуноблот. В итоге написал письмо в ДМЗ города Москвы там сказали согласны поставить га учёт с учётом если будет передана арвт в годовом обьеме из ДМЗ Краснодарского края, направили им письмо, я тоже направлял в и итоге тишина, говорят в работе, сейспм как итог попал на сокалинку в икб 2 с диареей температурой и восполением лёгких, сможете что-то посоветовать?

Ответ консультанта:

Дмитрий, здравствуйте! Для постановки на учет в другие регионы РФ не нужно менять адрес постоянной прописки, достаточно сделать регистрацию по месту пребывания сроком не менее, чем на 6 месяцев. Но Москва - исключение, и встать на учет в Центр СПИД Москвы, не имея московской прописки, крайне сложно. Вы можно встать на учет, например, в Центр СПИД Московской области (Москва, ул. Щепкина, 61/2). Мы расскажем вам как всё сделать. Если вам в больнице назначили АРВ-терапию, мы готовы помочь вам лекарствами, чтобы вам было что принимать после выписки до решения вопроса с постановкой на учет. С уважением, с уважением, команда Перебои.ру

Александра

Московская область

ВИЧ: Тенофовир+Эмтрицитабин (TDF/FTC)


Здравствуйте.Возможно таких как я много ,но сил так жить нет. 18.11.2019г. в ГКУЗ МО ЦПБ СПИД ИЗ (МОНИКИ) врач, на приеме сообщил, что заменяет мне препарат Трувада на Ламивудин + Тенофовир, ввиду отсутствия препарата Трувада. Будет ли данный препарат,врач не смог мне ответить на вопрос,так же не ответил положительным ответом вернет ли он мне данный препарат с его появлением в апетеке СЦ. Схема изменилась не только в количестве принимаемых таблеток,но это всё ерунда. А изменилось качество жизни: начались жесточайшие побочные эффекты ,которые сводят качество моей жизни к нулю. Головной боли и головокружения , шум и заложенность в ушах , заложен нос, сильная давка в горле и першение, сухость во рту и глотке, кашель, тревожность,нарушение сна, скелетно-мышечная слабость и боль. Утомляемость,проснувшись ощущение себя как "разбитого корыта".Это именно побочные эффекты,поскольку данные препараты уже были в схеме и проходила обследования и других заболеваний нет.Врачу сразу сказала,что боюсь замены препарата Трувада на Ламивудин+Тенофовир которые в своё время уже и были заменены на Труваду ( по жалобе в вышестоящему руководству) из-за перечисленных мною выше побочных эффектов,но мои слова были проигнорированы. Качество жизни и состояние здоровья значительно ухудшилось,на фоне этого опять появляются мысли,что жить с такими мучениями не возможно.Я не смогу всю жизнь лежать на кровати это ужас,у меня есть семья ,мне нужно работать,а из-за моего состояния это невозможно.Это мучение может привести к нехорошим последствиям. Насколько действия законны? Как гарантировать возможность вернуться на привычную схему? Заранее спасибо за ответ,очень на него надеюсь

Ответ консультанта:

Александра, здравствуйте! Спасибо за сообщение. "Трувада" (тенофовир/эмтрицитабин) не включена в Перечень ЖНВЛП и потому не может закупаться Минздравом РФ за средства федерального бюджета. Впрочем, как и эмтрицитабин отдельно. Данные препараты могут закупаться только на средства регионального бюджета, в вашем случае - Московской области. Чтобы узнать причины, по которым в регионе нет «Трувады» и какие приняты меры по решению проблемы, мы рекомендуем обратиться к руководству центра СПИД, также можно написать в Минздрав Московской области. Мы поможем вам с оформлением заявления и расскажем, что именно делать в этой ситуации, чтобы не остаться без лечения. С уважением, команда Перебои.ру

Анна

Красноярск

ВИЧ: Этравирин (ETV)


Принимала этравирин (интеленс)+ тенофовир +ламивудин. Но интеленс заменили на абакавир, сославшись что мой препарат кончился и вообще не известно, когда будет. У меня нет оснований не доверять своему врачу, но везде читаю, что таких схем не назначают. А врач говорит, что всё нормально. Не знаю, что думать.

Ответ консультанта:

Добрый день, Анна! Этравирин в этом году поставляется в три этапа. Первая партия пришла к 1 мая, вторая - к 1 августа, а третья должна прийти до 30 ноября. Возможно, в Центре СПИД ждут третью поставку, и стоит уточнить это. Схема тенофовир, абакавир, ламивудин - нестандартная схема, и ее нет в рекомендациях по лечению ВИЧ, т.к. все три препарата из одной группы НИОТ. Для эффективного лечения нужно принимать препараты из разных групп. Следует поговорить об этом с лечащим врачом, он должен объяснить свои действия. Если он проигнорирует вас, то следует обратиться к руководству центра СПИД. Мы поможем вам в этом и расскажем, что делать в этой ситуации. С уважением, команда Перебои.ру

Оксана

Санкт-Петербург

ВИЧ


Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как быть. Ситуация следующая : придя в центр за терапией, имея с собой выписку и все необходимые документы, я получила отказ в получении необходимых препаратов до тех пор, пока не будет готова кровь. То есть, через 10 дней. А лекарств осталось на 5 дней. Спасибо!

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Оксана! Действительно, иногда постановка на учет может занять несколько недель. Это зависит от того. какой алгоритм прописан в регионе. В обновленном Положении № 1512 об обеспечении лекарственными препаратами сказано, что назначение и отпуск лекарственных препаратов осуществляется в срок, не превышающий 20 рабочих дней со дня включения в региональный сегмент регистра. То есть, иногда с момента подачи заявления до выдачи терапии может пройти около месяца. Жаль, что ваш переезд не был запланированным, и вы не смогли взять с собой нужный запас лекарств. В случае необходимости, мы готовы проконсультировать вас по поводу постановки на учет и помочь препаратами, чтобы вам не пришлось прерывать лечение. С уважением, команда Перебои.ру

Ref

Норильск

ВИЧ: Не знаю точного названия


В течении 10 месяцев взяли когда вставали на учёт и ещё раз на вирусную нагрузку и на иммунитет через 3 месяца,у меня хронический пиелонефрит назначили тенофовир он убивает почки и так больные и не хотят менять, камни в жёлчном, кесорили 2 раза из плохих анализов печени, но тогда не болела вич ,и назначили невирпин что тоже очень плохо влияет на печень. врачи не хотят менять схему. как быть что делать? боли в почках уже начали и печень побаливает

Ответ консультанта:

Здравствуйте! Постараемся помочь в решении вопроса. Если врач игнорирует ваши жалобы и опасения, предлагаем начать с заявления на имя главврача Красноярского центра СПИД, так как в его подчинении все центры края. Следует попросить рассмотреть замену терапии с учетом всех ваших заболеваний. В Клинических рекомендациях Минздрава России по лучению ВИЧ сказано, что, одна из целей терапии - это увеличение продолжительности, и сохранение/улучшение качества жизни пациента. Мы поможем вам оформить письмо и подскажем, что делать далее. Наш консультант отправил вам на электронную почту уточняющие вопросы. С уважением, команда Перебои.ру