Полученные сообщения

Алёна

Тула

ВИЧ: Ламивудин/фосфазид, Рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин


Отказались давать лекарства(Ламивудин. Калетра. Тенофовир.) ссылаясь на отсутствиена временой прописки. Хотя до этого давали 1,5 года

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Алёна. Практически во всех регионах РФ для постановки на диспансерный учет в Центр СПИД требуется временная регистрация по месту пребывания сроком не мене, чем на 6 месяцев. Дело в том, что ВИЧ не входит в систему ОМС, а значит "привязка" по страховому полису не работает, и потому требуют наличие регистрации по месту пребывания. Однако, 1 апреля 2021 года Минздрав России направил в регионы письмо О НЕДОПУСТИМОСТИ ОТКАЗА В ЛЕЧЕНИИ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫМ ГРАЖДАНАМ ПО ПРИЧИНЕ ОТСУТСТВИЯ У НИХ РЕГИСТРАЦИИ. Предлагаю распечатать это письмо (наш консультант отправит его вам) и попросить поставить вас на учет без оформления регистрации на основании этого поручения Минздрава. Если вам откажут, то требуйте предоставить отказ в письменном виде, чтобы можно было понять, что мешает Центру СПИД выполнить поручения Минздрава. С уважением, команда Перебои.ру

Юлия

Ульяновск

ВИЧ: Ламивудин, Тенофовир


Сколько это может продолжаться???? 2 месяца уже закупаю терапию за свой счёт. Выдали схему зидовудин+абакавир+ренаст, вместо тенофовира+ламивулин+ренаст. Где в рекомендациях нашли сию схему? Гл. Врач цента СПИД никак не реагирует на жалобы на отсутствие препаратов. Покупаю дженерики за 33 доллара за банку. Я не миллионер!

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Юлия! Спасибо за сообщение. Предлагаем обратиться с жалобой в Росздравнадзор и Минздрав Ульяновской области. Дело в том, что местный Минздрав опроверг факт перебоев, ссылаясь на то, что жалоб от пациентов не поступало Нужно доказать им обратное и потребовать принять меры для решения проблемы. Мы поможем вам в этом. Также мужа, мы готовы передать нужные вам препараты на время, пока длится эта ситуация. Мы готовим запрос в Росздравнадзор РФ с просьбой провести проверку по ситуации с обеспечением терапии в Ульяновской области. С уважением, команда Перебои.ру

Екатерина

Саратов

ВИЧ: Дарунавир


Здравствуйте. Моя схема: дарунавир, ретонавир, тенофавир, ламивудин. Дарунавир не дали, сказали нету, можете пару месяцев попить только два препарата: тенофавир и ламивудин. Разве так можно? Нет, нельзя, будет резистентность. Через два месяца сказали если не будет, поменяем схему на калетре. Помогите пожалуйста с дурановиром, у меня маленький ребёнок, схему менять не охото.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Екатерина! Спасибо за сообщение. Вы правы, принимать только тенофовир и ламивудин нельзя - такие варианты не предусмотрены для лечения ВИЧ. Прием неэффективной терапии может привести к прогрессированию заболевания и развитию резистентных форм вируса ВИЧ. Наш консультант расскажет вам, что делать в этой ситуации. Также предлагаем начать с запроса на имя главврача Центра СПИД, потребовать выдать вам полноценную схему лечения, и спросить, что они делают в этой ситуации и делают ли. Мы поможем вам в этом. С уважением, команда Перебои.ру

Татьяна

Ачинск

Гепатит С: Не знаю точного названия


Подтвердили гепатис С. Мне выписали направления для анализа на генотип и вирусную нагрузку в платную клинику. Не назначают лечение, я не получаю лекарств

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Татьяна! Спасибо за сообщение. Наш консультант расскажет вам алгоритм действий и, при необходимости, поможет оформить запрос в Минздрав Красноярского края с просьбой сообщить, каким образом вы можете пройти бесплатное обследование и получить лечение гепатита С. С уважением, команда Перебои.ру

Бекбулат

Махачкала

ВИЧ: Рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин


В дагестане нет в наличии препарата эвиплера. Предлагают вернутся к старым схемам.

Ответ консультанта:

Добрый день, Бекбулат. Спасибо за сообщение. Мы готовим обращение главврачу Центра СПИД г. Махачкала и в местный Минздрав, с просьбой разъяснить, какие действия приняты, и какие планируется предпринять для нормализации ситуации, в том числе, по поводу закупки АРВ-препаратов за средства местного бюджета. Наш консультант расскажет вам алгоритм действий по поводу лечения в нынешней ситуации. С уважением, команда Перебои.ру

Али

Махачкала

ВИЧ: Долутегравир, Рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин


Нет в наличии Эвиплеры. Нет в наличии Тивикай

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Али. Спасибо за сообщение. Мы готовим обращение главврачу Центра СПИД г. Махачкала и в местный Минздрав, с просьбой разъяснить, какие действия приняты, и какие планируется предпринять для нормализации ситуации, в том числе, по поводу закупки АРВ-препаратов за средства местного бюджета. Наш консультант расскажет вам алгоритм действий по поводу лечения в нынешней ситуации. С уважением, команда Перебои.ру

Ирина

Ульяновск

ВИЧ: Ламивудин, Тенофовир


Предложили на время сменить схему , т..к моей схемы ламивудин /регаст /тенофовир нет . У меня мама и муж на аналогичных схемах , СЦ ульяновск , терапия заканчивается через неделю , очень обеспокоены что останемся без терапии.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Ирина! Спасибо за сообщение. К сожалению, вы указали неверный номер телефона, и мы не можем с вами связаться. Напишите нам на packontrol@gmail.com. Предлагаем обратиться с жалобой в Росздравнадзор и Минздрав Ульяновской области. Дело в том, что местный Минздрав опроверг факт перебоев, ссылаясь на то, что жалоб от пациентов не поступало Нужно доказать им обратное и потребовать принять меры для решения проблемы. Мы поможем вам в этом. Также мужа, мы готовы передать нужные вам препараты на время, пока длится эта ситуация. Мы готовим запрос в Росздравнадзор РФ с просьбой провести проверку по ситуации с обеспечением терапии в Ульяновской области. С уважением, команда Перебои.ру

Евгений

Великий Новгород

ВИЧ: Долутегравир, Ламивудин, Тенофовир


Лечащий врач в центре Хелпер г.Великий Новгород Трофимова Татьяна Сергеевна выдала препараты только на месяц, всегда давала на три месяца. Я предоставил справку, что временно работаю в другом регионе, я инвалид второй группы , и не могу каждый месяц приезжать, попросил выдать на три месяца, так как мне до центра Хелпер добираться на поезде из другого региона .Врач Трофимова сказала не дам препараты на три месяца , так как распоряжение глав.врача никому не давать АРВТ больше чем на месяц, нет поставок АРВТ. и если будут давать на три месяца, всем не хватит.Я пошел к глав. врачу центра Хелпер , объяснил ещё раз, что я работаю временно в другом регионе, документы подтверждающие это у лечащего врача Трофимовой, приезжать каждый месяц не могу, глав.врач центра Хелпер сказал ничего я вам не дам, препаратов нет, жалуйетесь кому хотите и больше не сказал ни слова.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Евгений! Спасибо за сообщение. В соответствии с новым Положением об организации ВИЧ-положительных людей лекарственными препаратами, в случае выезда за пределы субъекта РФ, вы имеет право просить выдать терапию на срок до 6месяцев. Мы поможем вам оформить соответствующее заявление на имя главврача. Кроме того, вы можете оформить доверенность, на получение терапии на кого-то из ваших близких, и они могут отправить вам ее по почте. С уважением, команда Перебои.ру

Роман

Казань

ВИЧ: Долутегравир, Ламивудин


В начале октября 2020 при плановом обследованиибыл поставлен диагноз ВИЧ инфекция. 22.10.2020на приеме у инфекциониста в СПИД-центре гКазань обсудили необходимость АРВТ. Поскольку являюсь врачом по образованию, разобрался в вопросе: в соответствие с существующими рекомендациями и данными моих лаб исследований предпочтительной схемой является долутегравир+лавимудин. Схема была поддержана врачом в СПИД-центре. Однако препараты не были выданы, поскольку необходимо одобрение руководства СПИД-центра. По декабрь никаких АРВТ препаратов выдано не было (что противоречит ФЗ №38-ФЗ от 30 марта 1995г). В декабре на приеме у инфекциониста выяснил, что предпочтительная схема терапии не была одобрена руководством СПИД-центра, взамен был назначен эфавиренз, который не входит в перечень предпочтительных схем (это противоречит КР-79 МЗ РФ). Для того, чтобы разобраться в ситуации дважды (декабрь 2020 и февраль 2021) отправлял запрос на сайт Минздрава. В декабре пришел ответ, что передали запрос в МинЗдрав Татарстана, в феврале лишь ответ, что запрос будет рассмотрен. До настоящего момента никаких пояснений и официального ответа не было. С ноября 2020 самостоятельно приобретаю лекарственные препараты.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Роман! Спасибо за сообщение.  В соответствии с Клиническими рекомендациями Минздрава РФ по лечению ВИЧ, которые были утверждены в 2017 году и действовали осенью 2020, в качестве предпочтительной схемы АРТ первого ряда был рекомендован лишь один вариант - схема с эфавирензом. Поэтому технически назначение врачей не противоречит клиническим рекомендациям.  Однако в конце декабря 2020 года были утверждены новые КР, и теперь в качестве предпочтительной схемы АРТ первого ряда для взрослых рекомендовано три варианта, и кроме эфавиренза теперь есть долутегравир и элсульфавирин Если у вас есть противопоказания к приему эфавиренза, ими могут стать, в том числе, условия вашей работы, то вы вправе просить изменить назначенную схему терапии. Мы поможем вам в этом. С уважением, команда Перебои.ру

Александр

Тольятти

Гепатит С: Не знаю точного названия


Зделал фиброскан заключение:церроз печени. Портал ной гипертензии. Гепатоспленомегалии. Фиброз F4 по шкале метавир. Был у заведующей на приёме сказала что поставит на очередь, но неизвестно когда она подойдёт и что она не бог и ничего зделать не может. Я не могу преобрести терапию за свой счёт, так как не работаю и ухаживаю за престарелый мамой. Прошу помочь мне в выделении терапии, так как у меня критическое состояние и время не ждёт чтобы стоять в очереди.

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Александр. Спасибо за сообщение. Предлагаем обратиться в местный Минздрав с просьбой сообщить, как и на каких условиях вы можете получить бесплатное лечение гепатита С. Если у вас есть другие хронические заболевания, ВИЧ-инфекция или инвалидность, то это станет дополнительным аргументом для Минздравя. Учитывая, что у вас фиброз F4. то вопрос вашего лечения должен быть рассмотрен в 1ю очередь. Мы поможем вам с заявлением а также подскажем дальнейший алгоритм действий. С уважением, команда Перебои.ру