Полученные сообщения

Светлана

Бийск

ВИЧ: Ритонавир (RTV)


Получила 26.12.18 Ретвисет(ритонавир)100мг 30 капсул Фармасинтез не надлежащего качества ,капсулы протекают,полупустые капсулы обнаружены,влияет на дозировку и качество лечения

Ответ консультанта:

Светлана, здравствуйте! Да, ситуация , конечно, крайне неприятная. И мы с пациентами из разных городов обращались к производителю по поводу ситуации с протекающими капсулами "Ретвисет". В ответ АО "Фармасинтез" сообщил, что они разбираются в причинах проблемы, и рассказал, что нужно делать в этой ситуации. С алгоритмом можете ознакомиться по ссылке https://pereboi.ru/2018/11/22/informatsiya-o-vozmozhnosti-zameny-preparata-nesootvetstvuyushhego-kachestva. Мы подскажем, как быть и можем вам оформить заявление. Так же, если есть необходимость, готовы помочь ритонавиром, который не требует хранения в холодильнике, из запаса "аптечки взаимопомощи", на то время, пока решается ваш вопрос с обменом бракованного "Ретвисета". Если вам удобнее обсудить всё по телефону, напишите номер телефона, наш консультант вам перезвонит. С уважением, команда Перебои.ру

Анастасия

Димитровград

Туберкулез: Амикацин, Левофлоксацин (Таваник), Офлоксацин, Пиразинамид, Протионамид (Этионамид), Циклосерин (Резонизат), Ципрофлоксацин, Этамбутол


Здравствуйте! Прохожу лечение в противотуберкулезной службе Города Димитровграда Ульяновской Области. Около 2 месяцев у нас в больнице перестали выдавать таблетки этамбутол, кому то ПАСК перестали давать обьясняя это тем что их сняли с производства и других заменителей препаратов не дают. Но буквально на днях я столкнулась с ситуацией, что мне не выдали левофлоксацин (нету у нас сказали, ждите). Как так лечится то? Пиразинамид и протионамид это не лечение ведь? Других препаратов не дают, хотя по группам почитала чтобы заживало нужно другие препараты принимать нам их не выдают. Очень много людей помирают в туб. диспансере без очень многих лекарств. Выживешь-хорошо, нет- ну и ладно. Такое отношение к нам-пациентам.Помогите пожалуйста нам с этими препаратами. ПОЖАЛУЙСТА! Крик о помощи.

Ответ консультанта:

Анастасия, доброго вечера! Я сейчас уточнила информацию. Вопросы здравоохранения вашего города находится в ведомстве ФМБА (Федеральное медико-биологическое агентство), а значит, не относятся к Минздраву Ульяновской области. А сам ФМБА находится в ведении Министерства здравоохранения РФ. И чтобы ситуация решилась и вам начали давать полную схему лечения, рекомендую обратиться с жалобой к руководителю ФМБА, а так же в Минздрав РФ с просьбой объяснить, по какой причине отсутствует жизненно необходимый препарат, и когда он появится в наличии. Я вам помогу составить и отправить заявления. Так же мы постараемся помочь препаратами из запасов пациентской "аптечки взаимопомощи" на время решения проблемы. С уважением, команда Перебои.ру

ntl1000

Липецк

ВИЧ: Ламивудин+Зидовудин (ZDV/3TC), Эфавиренз (EFV), Тенофовир (TDF)


Здравствуйте, в апреле 2018 года мне впервые назначили терапию регаст+ламивудин+тенофовир, через неделю у меня началась сильная сыпь, терапию мне отменили, сказали не пить ничего, т.к. анализы хорошие. Сегодня 29.11.2018 я обратилась в СПИД центр, чтобы мне снова назначили терапию. Мне назначили схему регаст ламивудин зидовудин. Сыпь вернулась, сказали пока пить только зидовудин+ламивудин. Меня тошнит от этого препарата. Я прочитала, что зидовудин вызывает много побочек. И как врач определила, что у меня сыпь якобы от тенофовира? Посоветуйте, пожалуйста, хорошую схему лечения. И как написать заявление на отмену зидовудина?

Ответ консультанта:

Здравствуйте! Советовать ту или иную схему лечения мы не можем, так как схема подбирается согласно протоколам лечения. Реакция организма на одно и то же лекарство у разных людей может быть разной, поэтому нужно опираться именно на свой опыт приема конкретного препарата. В вашем случае вы вправе требовать заменить зидовудин и эфавиренз из-за возникших побочных эффектов. Если врач игнорирует ваши жалобы, рекомендуем как можно скорее обратиться за помощью в решении вопроса к главврачу Центра СПИД. Мы готовы помочь составить вопросы или написать соответствующее заявление. С уважением, команда Перебои.ру

Инна

Троицк, Челябинская область

ВИЧ: Абакавир (ABC), Ламивудин (3TC), Долутегравир (DTG)


В нашем городе Троицке поссорились врачи инфекционисты, и в связи с этим 600 человек осталось без терапии. Обещают каждую неделю, что привезут, но, за терапией в Челябинск ехать некому. Друг на друга сваливают, а страдаем мы, пациенты. На кону человеческие жизни, среди которых маленькие дети! Я сама со вчерашнего дня без терапии! Я никогда не пропускала прием лекарств, принимала вовремя, а тут по вине врачей пришлось прервать лечение!

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Инна! Прерывать прием препаратов без мед. необходимости конечно же нельзя. Как мы поняли, дело не в перебоях в регионе, а в проблемах организации поставки лекарств в Троицк. В первую очередь надо обратиться за помощью к главврачу Челябинского центра СПИД, к тому же, он сможет решить этот вопрос достаточно оперативно. Если же этого не произойдет, то мы поможем обратиться в Минздрав Челябинской области, и попросить их урегулировать вопрос. В случае, если подобная ситуация происходит не в первый раз или повторится вновь, можно привлечь внимание местных СМИ к этой проблеме. Мы подскажем вам алгоритм действий, и, при необходимости, поможем составить вопросы и оформить заявления. С уважением, команда Перебои.ру

Людмила

г. Десногорск, Смоленская область

Туберкулез: ПАСК, Пиразинамид, Рифабутин (Микобутин), Циклосерин (Резонизат)


Здравствуйте,Живу я в городе Десногорск Смоленская обл. В МСЧ-135 вообще ничего не дали ,и так устойчивость ,ещё и лекарств нет.

Ответ консультанта:

Людмила, доброго вечера! Так как вопросы здравоохранения вашего города находится в ведомстве ФМБА, и не относится к Минздраву Липецкой области, мы рекомендуем обратиться с жалобой к руководителю ФМБА, а так же в Минздрав РФ и Росздравнадзор РФ. Мы поможем вам составить и отправить заявления. Так же постараемся найти для вас препараты из "аптечки взаимопомощи" на время решения вопроса. Людмила, напишите нашему консультанту ваш номер телефона, так будет проще пообщаться. С уважением, команда Перебои.ру

Дмитрий

Нефтекамск, Республика Башкирия

ВИЧ: Иммунный статус, Вирусная нагрузка


Пять лет назад поставили диагноз вич+ и третий год даже не вызывают на анализы. ходил в больницу общий анализ крови берут и всё. вы говорят наверное номер телефона поменяли. нечего не говорят не объясняют.

Ответ консультанта:

Дмитрий, здравствуйте! Как мы поняли, вы периодически приходите к врачу-инфекционисту, чтобы пройти обследование по поводу ВИЧ-инфекции, но у вас не берут анализы на иммунитет и на вирусную нагрузку. Отказ проводить анализы реже, чем раз в полгода на иммунитет, даже при условии его хороших показателей, это нарушение Клинических рекомендаций Минздрава РФ. Мы постараемся помочь Вам в решении этого вопроса, так же можем подсказать как действовать, чтобы добиться назначения АРВ-терапии. Будет правильным начать с заявления главврачу Центра СПИД г. Уфа, мы поможем его оформить. Если вам удобнее обсудить всё по телефону, напишите ваш номер. С уважением, команда Перебои.ру

Татьяна

Барнаул

Диагностика: Вирусная нагрузка


Добрый день! С декабря 2017 не берут анализ на вирусную нагрузку, отказ в связи с тем, что нет тест-систем. Хотя беременных тестируют каждый месяц. С марта месяца сменила схему терапии - Эфавиренз на Интеленс из-за сильных побочных эффектов. Первое время самостоятельно покупала Интеленс, сейчас его в ЦС выдают. Уже 9 месяцев пью новую схему и не знаю свою нагрузку. На вопрос, когда появятся тест-системы, врач пожимает плечами. 20. 11.18 звонила узнать, делают или нет на ВН анализ, сказали нет.

Ответ консультанта:

Татьяна, здравствуйте! Отказ проводить анализы в Вашем случае можно назвать "лечением наугад", что никак недопустимо. И эту проблему необходимо срочно решать. Мы постараемся помочь Вам в этом. Рекомендуем начать с заявления на имя главного врача Центра СПИД г. Барнаул. Мы поможем оформить заявление. Если Вам удобнее обсудить всё по телефону, напишите консультанту свой номер телефона. С уважением, команда Перебои.ру

Дмитрий

Екатеринбург

ВИЧ: Ритонавир (RTV)


Добрый день! 14 ноября при обращении в СПИД-центр на Ясной 46 мне вместо оригинального препарата Норвир(Ритоновир), выдали российский аналог Ретвисет(Ритоновир). Данные таблетки необходимо хранить в холодильнике т.к. препарат в них жидкий, при хранении в таблетнице в сумке, около 12 часов, капсула начинает вытекать. Это крайне не удобно. При приеме в обеденное время нудно постоянно думать и проверять не вытекла ли капсула. Уехать кудато практически невозможно. При получении препарата возмущались очень многие пациенты. Врач предположил что оригинальный препарат закупать больше не будут потому что по какому то там закону или распоряжению Минздрава необходимо закупать более дешёвый препарат. Если у вас есть возможность повлиять на эту ситуацию или привлечь к ней внимание я был бы очень признателен.

Ответ консультанта:

Дмитрий, здравствуйте! Мы поможем вам оформить заявление, и, если необходимо, передадим ритонавир, который не требует хранения в холодильнике, на то время, пока решается ваш вопрос с "Ретвисетом". Мы и другие пациенты обращались к производителю по поводу ситуации с протекающими капсулами. С предложенным алгоритмом действий можете ознакомиться по ссылке https://pereboi.ru/2018/11/22/informatsiya-o-vozmozhnosti-zameny-preparata-nesootvetstvuyushhego-kachestva. Ответ АО "Фармасинтез" вы можете посмотреть в предыдущей статье. В С уважением, команда Перебои.ру

Светлана

Самара

ВИЧ


Здравствуйте! Хочу выразить огромную благодарность,спасибо вам за Вашу помощь! Вашей группе поддержке, ОСОБЕННО ЮЛИИ!!! Которая со мной была на связи ! Я в восторге! Я рада что теперь обеспечена препаратом ЭВИПЛЕРА по 1 т. в день. Расскажу свою историю, на протяжении 3 х лет мне давали отказ в препаратах! Вирусная нагрузка 20448, и диагноз по неврологии хроническая ишемическая болезнь головного мозга 2 ст., и мне доктор сказал решать вопрос по терапии ВИЧ,т.к.не допустимо чтобы у меня была вирусная нагрузка, но в центре СПИД не видели нужды в терапии. Уже можно сказать опустила руки, не стала мотать нервы! Благодаря Юли , я написала обращение в СПИД центр, и у меня быстро решилась проблема, за 10 рабочих дней , собрали В.К.и следующим днём я была обеспеченная препаратом! Люди, верьте,это реально помогает! Правильно составленные обращения пошли мне в пользу! Пишите, требуйте, не опускайте руки, это наше здоровье, и только мы сами должны за него бороться! Всем крепкого здоровья желаю, удачи, и победы!!! А Вам Юличка всего самого самого хорошего, а самое главное здоровья Вам крепкого!!! Всех благ всей вашей команде и процветания, спасибо что нас одушевляете, и заботитесь о нас! НИЗКИЙ ВСЕМ ВАМ ПОКЛОН!!!

Ответ консультанта:

Светлана, большое спасибо за добрые слова! И благодарим за то, что делитесь хорошими новостями. Надеемся, Ваш опыт поможет другим пациентам убедиться, что они тоже могут отстаивать свои права на лечение. С уважением, команда Перебои.ру

Олег

Челябинск

ВИЧ: Ритонавир (RTV), Фосампренавир (fAPV)


Добрый день, ранее обращался к вам с ситуацией, что вместо Ритонавир , Телзир выдали Ретвисет, Дарунавир. В данный момент у меня нет возможности соблюдать условия хранения препарата Ретвисет. С этим вопросом я обратился к инфекционисту , она пожала плечами сказала приходите на комиссию. Сегодня 22.11.2018 я пришёл на комиссию с целью обеспечить себя АРВ-препаратом ритонавир, который не требует специальных условий хранения, и который разрешено хранить при комнатной температуре. На что мне предложили вообще убрать из схему ритановир (ретвисет) и принимать только 3 препарата . Хочу узнать на сколько это допустимо, принимать Дарунавир без Ритонавира, и как это может отразиться на моем лечении. Что мне делать в данной ситуации.?

Ответ консультанта:

Добрый день, Олег! Вы правы, убирать ритонавир из вашей схемы лечения недопустимо, об этом говориьтся в т.ч. в Клинических рекомендациях Минздрава РФ по лечению ВИЧ. А именно, среди АРВ-препаратов и их сочетаний, не рекомендуемых для проведения АРВ-терапии, указан дарунавир, не усиленный ритонавиром. Причина - низкая эффективность и высокая вероятность развития резистентности. Поэтому мы рекомендуем обратиться с жалобой к главному врачу Центра СПИД, чтобы он повлиял на сложившуюся ситуацию. В зависимости от его ответа мы подскажем, как действовать дальше. А пока решается ваш вопрос, мы готовы передать вам ритонавир, для того, чтобы вы принимали полноценную схему лечения. С уважением, команда Перебои.ру