С 2018 года в России действует Единая государственная информационная система в сфере здравоохранения – МИС. Медицинская информационная система (МИС) содержит всю информацию о здоровье пациента, о визитах к врачам, диагнозах и т.д. Естественно, это облегчает работу врачей и очень удобно для пациентов — теперь можно узнать информацию о назначениях и результатах обследований, не выходя из дома.

Изначально предполагалось, что в системы МИС будут вноситься данные о состоянии здоровья пациента, исключая диагнозы по направлениям наркология, психиатрия, венерология, ВИЧ/СПИД, туберкулез, а доступ к таким данным должен быть только у врачей, работающих по данным направлениям. На практике оказалось иначе.

На сегодняшний день к нам обратилось 29 пациентов из 13 регионов России, которые были обеспокоены, что в их электронных медкартах может появиться информация о диагнозе ВИЧ, и любой врач, подключенный к МИС, увидит это.

В августе мы уже писали о положительном опыте Республики Крым, в которой пациентам удалось добиться удаления данных о ВИЧ из региональной МИС.
Недавно пациентка из Республики Коми поделилась тем, что ее двухлетняя борьба наконец-то увенчалась успехом. С 2019 года девушка неоднократно обращалась в Минздрав, Центр СПИД и прокуратуру Республики Коми, а также в РИАМСЗ РК с просьбой скрыть эти данные. Но результата не было, и на все запросы она получала отказ. Ситуация изменилась после обращения в Минздрав РФ летом 2021 года, а недавно пациентка получила подтверждение от сотрудников РИАМСЗ РК о том, что ее данные о ВИЧ из системы удалены.

Однако Минздрав РК не остановился на этом, и сообщил, что «кроме того, в настоящее время проводятся мероприятия по модернизации РИАМСЗ РК, связанные с оптимизацией процессов обработки информации, в том числе прекращения обработки и удаления информации о ВИЧ-инфицированных пациентах». То есть Минздрав Коми намерен решить этот вопрос по всем ВИЧ-положительным пациентам региона сразу.