О проекте

Этот сайт разработан для сбора информации об отсутствии жизненно важных медикаментов для лечения инфекционных заболеваний, таких как ВИЧ, гепатит С и туберкулез силами самих пациентов.

Более 6 лет в России происходят перебои с поставками препаратов для лечения ВИЧ/СПИДа. Жизненно необходимые препараты, принимать которые необходимо строго по часам в определенной комбинации пожизненно — частично или полностью отсутствуют в СПИД — центрах.

Пациент, безусловно, несет ответственность за свое здоровье и соблюдения режима лечения. Но и медицинская система должна в полной мере отвечать потребностям пациентов, обеспечивая предусмотренные в нормативно-правовых документах гарантии.

В России препараты для лечения ВИЧ и гепатита С, туберкулеза предоставляется на бесплатной основе всем нуждающимся пациентам.

Федеральный закон от 30.03.1995 N 38-ФЗ (ред. от 23.05.2016)
«О предупреждении распространения в Российской Федерации заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)»

Федеральный закон от 18.06.2001 N 77-ФЗ (ред. от 23.05.2016)
«О предупреждении распространения туберкулеза в Российской Федерации»


Процесс лекарственного обеспечения АРВ-терапией непростой и состоит из ряда этапов: финансовое обеспечение закупок, планирование закупки препаратов, проведение закупки, поставка и т.д. Любая система несовершенна, и по разным причинам может случиться ситуация, когда пациент не получает препараты в привычном для него порядке и объеме.

Зачем создан сайт?

Во-первых, решить конкретную проблему конкретного человека, во-вторых, — объединив данные об отсутствии АРВ-препаратов и противотуберкулезной терапии в разных частях России, мы сможем повлиять на саму систему обеспечения лекарственными средствами, так как разрозненные сообщения о смене схем имеют меньше веса, чем систематические нарушения режимов лечения собранные воедино.

Для кого создан сайт?

Для людей, которым необходимы препараты для лечения ВИЧ-инфекции, гепатита, туберкулеза.

Зачем нужно оставлять сообщение на этом сайте?
  • Информация, оставленная на сайте, не останется без внимания.
  • Консультанты сайта будут стараться реагировать на каждый конкретный случай, если вы указываете контакты для связи.
  • Появление на сайте сообщений по одной и той же проблеме позволит обнаружить системную ошибку и принять меры по ее исправлению.
Как выглядит процесс реагирования на случай?
  1. Информация, оставленная на сайте, поступает консультанту. Консультант является представителем движения «Пациентский контроль». Если человек, оставивший сообщение, хочет решить свою проблему, необходимо оставить контактную информацию (номер телефона или электронный адрес).
  2. Консультант свяжется с человеком, оставившим сообщение, и уточнит информацию о ситуации. На этом этапе важно определить, является ли случай экстренным — нужно ли принять меры как можно быстрее (например, у человека закончились АРВ-препараты и он не смог их получить) или случай не экстренный, но требует рассмотрения.
  3. В экстренных случаях консультант предоставит информацию о возможных путях ее решения. Если случай свидетельствует о систематических проблемах, а также имеются сообщения о нескольких подобных ситуациях, движением инициируются запросы/жалобы с требованием о проведении проверок, досрочных закупках АРВ-терапии, гуманитарных поставок.
  4. Человек имеет право самостоятельно решать свою проблему в установленном законодательством порядке в письменной или устной форме. Подробно можно прочитать в разделе «Порядок подачи жалоб/заявлений».
Анонимность сообщений:
  • анонимные сообщения (без каких-либо контактных данных) принимаются, но учитываются, как правило, только в статистических документах. Выяснение ситуации, и ее разрешение затруднено;
  • для ускорения решения проблемы мы попросим вас заполнить заявление (на имя движения «Пациентский контроль»);
  • все ваши контактные данные (телефон и электронный адрес) не будут доступны публично и будут доступны только консультанту данного сайта.
Кому принадлежит сайт?

Сайт принадлежит движению «Пациентский контроль» — это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями, цель которого — силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России.

«Пациентский контроль» не является организацией или каким-либо другим юридическим лицом. Это движение единомышленников, которое получило свою жизнь и название в июне 2011 года, однако действует фактически с осени 2010 года, когда активисты более чем из 10 городов России провели серию акций протеста, привлекая внимание общественности к проблеме обеспечения людей, живущих с ВИЧ лекарственными препаратами.

Подробнее с деятельностью движения можно ознакомиться в разделе «Зона Пациентского контроля».

Сайт pereboi.ru был разработан при поддержке «Коалиции по готовности к лечению в Восточной Европе и Центральной Азии».