Обращение в Генпрокуратуру РФ по факту гибели ребенка в семье ВИЧ-диссидентов

Еще год назад «Пациентский контроль» обращался в Генпрокуратуру РФ с письмом, в котором были требования провести проверку по ситуации в семье девочки, которую родители отказывались лечить. В августе 2016 года городская прокуратура проинформировала о том, что материалы переданы в органы дознания петербургской полиции. Полицейские изучили материалы на предмет наличия признаков преступления, предусмотренных ст.125 УК РФ (оставление в опасности) и ст.156 УК РФ (неисполнение обязанностей по воспитанию несовершеннолетнего). Было вынесено постановление об отказе в возбуждении уголовного дела в связи с отсутствием состава преступления, отмененное позднее городской прокуратурой. 31 августа 2017 года движение «Пациентский контроль» вновь направило обращение в Генпрокуратуру РФ. На …

Встреча с представителями Роздравнадзора и Минздрава РФ

14 августа 2017 года состоялась встреча Пацконтроля с представителями Роздравнадзора и Минздрава РФ. На встрече обсуждались текущие проблемы с лекарственным обеспечением ВИЧ-инфицированных пациентов РФ и варианты их предотвращения в 2018 году. ITPCru: Итоги встречи Представители Росздравнадзора на предыдущей встрече 26 апреля говорили, что ситуация должна нормализоваться к середине мая. Но с 1 мая 2017 года на сайт Перебои.ру поступило более 350 обращений из 37 регионов о выдаче неполных схем лечения, отказах в выдаче препаратов, заменах схем без медицинских показаний, в том числе на препараты, которые были отменены ранее из-за плохой переносимости. Возросло количество сообщений об отказах в определении уровня CD4-лимфоцитов …

Сайт Life4me+ и Пац.контроль

Наши друзья улучшают и модернизируют своё приложение. У них появился раздел о перебоях с АРВ-препаратами (совместно с сайтом pereboi.ru), а теперь можно оставить сообщение и о дискриминации на работе, в лечебном учреждении и других местах. Сайт Life4me+

В Томской области отказывают в назначении АРВ-терапии

5 июля 2017 года. На сайт Перебои.ру от пациентов Томского Центра СПИД поступают обращения, в которых они сообщают, что получают отказы от врачей центра в назначении и выдаче АРВ-препаратов. Отказывают всем пациентам, даже тем, которые остро нуждаются в лечении, и находятся в стадии заболевания, когда терапия жизненно необходима. В ответах на письменные обращения пациентов, главный врач Центра СПИД Чернов А.С. сообщает, что имеющихся в наличии препаратов недостаточно для охвата лечением всех нуждающихся пациентов. В связи с чем, в первую очередь АРВ-терапией обеспечиваются беременные женщины, дети и лица с тяжелыми клиническими проявлениями. Все остальные пациенты, нуждающиеся в лечении, находятся в листе …

Встреча с АО «Р-Фарм», крупнейшим дистрибьютором АРВП в России

28 июня 2017 года состоялась встреча участников движения «Пациентский контроль» с АО «Р-Фарм», крупнейшего дистрибьютора АРВ-препаратов в РФ. Это своего рода, первая встреча в таком формате, активистов и АО «Р-Фарм». Встреча была инициирована участниками движения для прояснения ситуации с поставкой АРВ-препаратов в регионы РФ, в том числе, препарата атазанавир, который в данный момент отсутствует в большинстве субъектов. На наш взгляд, представители «Р-Фарм» были достаточно открыты и с готовностью отвечали на все вопросы. Во время диалога обсуждались многочисленные вопросы, накопившееся к компании как дистрибьютору и как к производителю препаратов для лечения ВИЧ-инфекции и гепатита С. Представителями компании были названы основные причины, …

«Р-Фарм» виноват в срыве сроков поставки атазанавира

20 июня 2017 года. Общественное движение «Пациентский контроль» обвинило АО «Р-Фарм» в срыве сроков поставки лекарства от ВИЧ – атазанавира – в регионы, из-за чего пациенты не могут получить жизненно необходимого лечения. Об этом говорится в письме, которое общественники направили в Минздрав и «Р-Фарм» (есть в распоряжении Vademecum). Поводом для этого послужили жалобы пациентов, поступившие на сайт «Перебои.ру» с 1 января по 15 июня 2017 года. По словам активистов, всего было принято более 40 обращений из 14 регионов (Алтайский, Краснодарский, Красноярский края, Омская, Тульская, Брянская, Нижегородская, Оренбургская, Орловская, Саратовская, Свердловская, Челябинская области, Республика Башкортостан и Москва). Подробнее: «Р-Фарм» обвинили в …

Сообщение от медработника Свердловской области

10 июня 2017 года. Обычно на сайт Перебои.ру пишут пациенты, оно и понятно. Но недавно, впервые было получено сообщение, так назовем с «другой стороны», от медработника из Свердловской области: «Я — медсестра инфекционного кабинета в Свердловской области. Препаратов нет! Министерство заявляет, что перебоев с АРВП нет, что они все есть на складах, НО ВЕДЬ НИ В КАБИНЕТАХ И НИ У ПАЦИЕНТОВ! Что за безразличие! Сначала мы всем рекомендуем не прерывать ни в коем случае, пить по секундам. Пугаем за пропуски и даже за 15 минут опозданий, а теперь приходится говорить: «Ничего страшного, потерпите!». Это со стороны пациентов выглядит как «раздвоение …

Круглый стол «Стратегия противодействия эпидемии ВИЧ в г. Волгоград: участие гражданского общества»

Ко Дню памяти умерших от СПИДа, 17 мая 2017 года в Общественной палате г. Волгограда, состоялся Круглый стол «Стратегия противодействия эпидемии ВИЧ в г. Волгоград: участие гражданского общества», инициированный проектом «Симона+»* (при поддержке Открытого Института Здоровья). Мероприятие стало площадкой для диалога представителей государственных структур с пациентским сообществом в контексте борьбы с распространением ВИЧ и доступу к лечению в Волгоградской области. Много говорилось про перебои и про частные смены схем. По словам главврача, через 2-3 недели ситуация должна нормализоваться. В круглом столе приняли участие: — главный врач Волгоградского областного Центра по профилактике и борьбе со СПИД и ИЗ, — представитель Роспотребнадзора ВО, …

О смене схем АРВТ не по медицинским показаниям

27 апреля 2017 года. В переходный период к централизации закупок, случились массовые перебои с АРВ-терапией в ряде регионов. С 1 декабря 2016 года по 26 апреля 2017 года на сайт Перебои.ру поступило 264 сообщения из 49 городов 32 регионов РФ о проблемах в обеспечении АРВ-терапией и противотуберкулезными препаратами. Катастрофически не хватает АРВ-препаратов для лечения ВИЧ-инфекции в Алтайском крае, Волгоградской и Новосибирской областях. В реальности количество пациентов, столкнувшихся с перебоями в лекарственном обеспечении, в разы больше, чем количество сообщений, поступивших на сайт. Из-за отсутствия препаратов, многим пациентам меняют схемы лечения, исходя только из того, какие препараты остались в Центре СПИД в …