«А если я не выживу?» — история одного пациента

На сайт Перебои.ру поступают сообщения не только о проблемах с доступом к АРВТ. С января 2018 года более 60 пациентов из 22 регионов сообщили, что они не могут сдать анализы на вирусную нагрузку (ВН) и СД4. Особенно ужасно, когда заложниками такой ситуации становятся пациенты, которые находятся в тяжелом состоянии, и им жизненно необходим прием эффективной АРВТ, но проверить эффективность у них нет возможности. К нам обратился пациент из г. Магнитогорск Челябинской области и предоставил к публикации его диалог с врачом, записанный на диктофон. У пациента ВИЧ-инфекция, гепатит В, С, диссеминированный туберкулез легких, туберкулез лимфоузлов с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ) к …

Коммерсантъ: «ВИЧ-инфицированным не хватает препаратов // На отказы жалуются пациенты медучреждений ФМБА»

А что у нас самое стабильное в обеспечении ВИЧ-положительных пациентов АРВ-препаратами из года в год? Правильно, перебои! Большинство жалоб на нехватку препаратов для пациентов с ВИЧ и расходных материалов для необходимой диагностики в последние месяцы поступает от пациентов медучреждений Федерального медико-биологического агентства РФ (ФМБА), сообщают активисты движения «Пациентский контроль». Опрошенные “Ъ” эксперты, а также представители ФМБА отмечают, что ситуация возникла из-за «уменьшения бюджетных ассигнований» на закупку препаратов и недостаточных поставок антиретровирусных лекарств в 2017 году. Вину за задержки в агентстве также возложили на пациентов с «низкой социальной ответственностью». https://www.kommersant.ru/doc/3663256

Двойные стандарты оренбургских врачей или как игнорируются рекомендации по лечению ВИЧ

Семеро пациентов Оренбургского Центра СПИД направили коллективную жалобу главному врачу, в связи с тем, что им было отказано в проведении исследований на определение уровня вирусной нагрузки (ВН) и количества CD4+-лимфоцитов. С момента последнего забора анализов у пациентов прошло от 6 до 9 месяцев. При этом, в Клинических рекомендациях «Лечение ВИЧ-инфекции у взрослых» Минздрава России от 2017 года указано, что анализы должны сдаваться не реже, чем раз в 6 месяцев. Пациенты попросили разъяснить причину отказов и предпринять действия, направленные на нормализацию ситуации. В ответе главврач Оренбургского Центра СПИД подтвердил, что с начала апреля 2018 года исследования не проводятся, в связи с …

Регионы ждут поставок, но поставщики не торопятся

Почти все аукционы по централизованным закупкам Минздрава РФ на закупку АРВ-препаратов состоялись, уже заключена основная масса контрактов. По условиям контрактов, первые партии препаратов, а именно 50% от закупленного количества, должны были поступить в регионы до 1 июня. То есть, поставки АРВ-препаратов должны были быть произведены до конца мая. Но пациенты сообщают, что в ряде регионов лекарств нет до сих пор. Жалобы поступают и на отсутствие тех препаратов, срок поставок которых закончится через 1 и 2 месяца. Получается, что регионы не были изначально обеспечены нужным количеством лекарств, которого было бы достаточно до начала поставок . Или же эти препараты закончились из-за …

Коммерсантъ: «Общественники выпустили СПИД-инфо // В России представили пособие по борьбе с ВИЧ-диссидентами»

Борьба с последствиями ВИЧ-отрицания (движение ВИЧ-диссидентов отрицает существование вируса и пропагандирует отказ от антиретровирусных препаратов) ведется нецентрализованно, без государственной поддержки, силами общественных организаций и пациентского сообщества. На это жаловались участники прошедшего в Подмосковье Всероссийского форума людей, живущих с ВИЧ. Они представили пособие для врачей и активистов, которое призвано помочь объяснить пациентам, боящимся болезни и пожизненного лечения, последствия такого отрицания. Читать далее https://www.kommersant.ru/doc/3652114

Калининградская область — первый регион, подтвердивший в 2018 году перебои с диагностическими средствами для лечения ВИЧ

На сайт Перебои.ру с 1 января по 31 мая 2018 года поступило 51 сообщение о проблемах с тестами на иммунный статус (ИС) и вирусную нагрузку (ВН). Сообщения пришли из 19 регионов, в том числе и из Калининградской области. Пациентка из Калининградской области обратилась с письменным заявлением в региональный Минздрав, с просьбой помочь в решении сложившейся ситуации. В официальном ответе Минздрав Калининградской области признал перебои. Уточнив при этом, что, по независящим от них причинам, сложилась критическая ситуация с тест-системами. Следует отметить, что со слов представителей Минздрава РФ, все средства, выделенные регионам на закупку диагностических средств, поступили в регионы ещё в феврале …

Подробная информация с прошедшего круглого стола в Челябинске

Как и обещали, более подробная информация с прошедшего круглого стола в Челябинске. В Челябинске на днях прошел круглый стол на тему «Взаимодействие государства и пациентского сообщества в вопросах доступа к лечению ВИЧ». Как выяснилось, такие встречи необходимы, потому что проблемы есть и они требуют решения. https://mega-u.ru/node/54141

Активисты обратились к патриарху Кириллу по поводу ВИЧ-диссидентских высказываний некоторых служителей Русской Православной Церкви

Поводом для обращения стала ситуация, сложившаяся в связи с антинаучными высказываниями некоторых служителей РПЦ относительно профилактики и лечения ВИЧ-инфекции. Данные высказывания используются ВИЧ-диссидентами с целью убедить других отказаться от профилактики и лечения ВИЧ. Подобная деятельность влечет за собой реальные жертвы, в том числе приводит к смерти несовершеннолетних детей, ставших заложниками родителей ВИЧ-диссидетов. На прошедшей 18-20 апреля в Москве VI Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Восточной Европе и Центральной Азии представители различных религиозных конфессий, в том числе и РПЦ, резко осудили деятельность ВИЧ-диссидентского движения. Протоиерей Георгий Пименов отметил: «Это ошибочное мнение, будто РПЦ поддерживает идеи ВИЧ-диссидентства, появилось только потому, что отдельные …

LIFE: «Убийственная теория. Как ВИЧ-диссидентка умерла за миф»

ВИЧ-диссиденты — это люди, которые отрицают существование ВИЧ-инфекции и отговаривают больных лечиться. В конце мая умерла одна из самых известных представительниц этого движения – 36-летняя Софья Мясковская. До этого умерли два её сына: мальчики заразились ВИЧ от матери, но лечить она их не стала — один умер в четыре года, второй не дожил и до первого дня рождения. Читать далее: https://life.ru/t/здоровье/1121699/ubiistviennaia_tieoriia_kak_vich-dissidientka_umierla_za_mif  

Кемерово и Новокузнецк – регион один, проблемы разные

Удивительно, насколько в пределах одного региона может отличаться сложившаяся ситуация с тест-системами для диагностики и мониторинга ВИЧ. Напомним, что в апреле мы обратились к главврачу Кемеровского Центра СПИД, с просьбой сообщить причину отказов пациентам в плановых обследованиях в их Новокузнецком филиале Центра СПИД и разъяснить, какие действия планируется предпринять, для нормализации ситуации по доступу к средствам диагностики. Вчера «Пациентским контролем» получен удивительный ответ, в котором главврач Центра СПИД Кемерово заявляет, что у них имеется необходимый запас диагностических средств для определения CD4+-лимфоцитов и уровня РНК ВИЧ, как минимум на месяц. В то время, как мы располагаем копиями жалоб от пациентов на …