Пациенты на страже качества АРВТ. Часть 3 «Собери таблетку»

В Центре СПИДа города Нефтеюганска пациенту выдали вот такие таблетки. В упаковке из 60 таблеток — 6 штук в виде несобираемого пазла. «Пациентский контроль» направил жалобу в Роспотребнадзор и производителю/держателю удостоверения данного АРВ-препарата ООО «ВИАЛ», с просьбой рассмотреть данный эпизод, провести необходимые проверки и принять соответствующие меры для устранения недоработок в процессе производства препарата, которые привели к возникновению такой ситуации. Напомним, что 31.01.2018 года «Пациентский контроль», на основании жалоб пациентов, уже обращался в Роспотребнадзор и к производителям АРВТ, а именно в ООО «Макиз-Фарма», АО «Фармасинтез» и АО «Р-Фарм», с просьбой провести проверки на производстве https://vk.com/wall-29709610_2432 и https://vk.com/wall-29709610_2486. Все производители отреагировали …

«Именные» таблетки или как Башкирия отличилась сообразительностью в борьбе с перебоями

Фото «именных» таблеток прислала пациентка из Башкортостана. Из-за дефицита препаратов в Башкирии, пациентке вместо атазанавира предложили препарат, ранее отмененный по причине нежелательных явлений. Предложенную на замену АРВТ девушка принимать не смогла из-за побочных эффектов, и врач сказал, что придется пить неполную схему до тех пор, пока лекарства не завезут в регион. Пациентка обратилась в «Пациентский контроль» и ей была оказана помощь в составлении жалоб. Сначала было безрезультатное обращение про замену схемы без медицинских показаний в Минздрав Республики Башкортостан. Ситуация изменилась только после ее жалобы в Минздрав РФ. Правда пациентке атазанавир выдать не смогли, так как его нет в регионе, поэтому …

URA.RU: На Урале пациентов с ВИЧ отправили «на каникулы»

На Среднем Урале — вновь нехватка лекарств для лечения ВИЧ (которые, по всем рекомендациям врачей, ни в коем случае не должны прерывать прием препаратов). Об этом «URA.RU» сообщили сами пациенты. Перебои возникли в Свердловской области в атомном городе Заречный (город-спутник Белоярской атомной станции). Информация о перебоях с лекарства для ВИЧ-инфицированных в Заречном уже появилась на сайте «Перебои.ру», который ведет организация «Пациентский контроль». Активисты этого движения сумели помочь Денису — ему нашли в другом городе и передали запас таблеток на месяц, чтобы он сумел «продержаться» до начала лета. https://m.ura.news/news/1052334664

Минздрав РФ держит руку на пульсе (на самом деле нет) или немного о ситуации с обеспечением АРВ-препаратами в 2018 году.

14 апреля 2018 года «Пациентский контроль» направил обращение министру здравоохранения РФ по поводу дефицита АРВ-препаратов в регионах. Мы просили инициировать проверку на соответствие количества пациентов, которым назначена АРВ-терапия, и имеющихся в запасе АРВ-препаратов в регионах, взять под тщательный контроль планирование закупок АРВ-препаратов и осуществление их поставок в 2018 году и принять необходимые меры для решения ситуации с нехваткой АРВ-препаратов в 2018 году и её предотвращения в 2019 году. 27 апреля мы получили стандартный ответ от Минздрава РФ, в котором Департамент лекарственного обеспечения и регулирования медицинских изделий отчитывается в ситуации о текущем ходе закупок. По сообщению Минздрава РФ, у них все …

ЛЕЧЕНИЕ НАУГАД ПРОДОЛЖАЕТСЯ

С 1 января по 25 апреля 2018 года нами получено 28 сообщений из 15 регионов о проблемах с тестами на иммунный статус (ИС) и вирусную нагрузку (ВН). Об этом сообщают как пациенты на АРВ-терапии, так и те, кто не может получить ее назначение из-за отсутствия данных по результатам анализов. Жалобы есть и от пациентов, которые недавно начали прием терапии, но им ни разу не проводился мониторинг эффективности лечения, и от беременных ВИЧ-положительных женщин. О проблемах со средствами диагностики сообщили пациенты из следующих регионов: Республика Башкортостан, Кемеровская область (аж 9 сообщений), Красноярский край, Ленинградская область, Новгородская область, Оренбургская область, Пермский край, …

Минздрав РФ признал перебои в Алтайском крае и просит поставщиков о первочередных поставках в регион

В начале апреля краевой Центр СПИД Алтайского края подтвердил отсутствие Дарунавира в регионе. В ответ на жалобы пациентов, Минздрав РФ сообщил, что гос.контракты на Дарунавир заключены. Кроме того, Департамент лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ направит поставщику информацию о первочередных поставках лекарственного препарата Дарунавир в Алтайский край. Напомним, что сообщения о перебоях с Дарунавиром начали поступать из региона с начала января 2018 года.

Зарисовка «Перебои в Башкирии или претендент на самую нелепую отписку»

На сайт Перебои.ру в период с 21 февраля по 21 апреля 2018 года, поступило 8 сообщений о перебоях с АРВ-терапией и средствами диагностики от ВИЧ-положительных пациентов из Республики Башкортостан. Сколько пациентов на самом деле столкнулись с перебоями в регионе, остается только догадываться. Пациенты жалуются, что им отказывают в выдаче препарата атазанавир и не берут анализы на CD4 и вирусную нагрузку. При этом, пациентам предлагают АРВ-препараты, которые ранее были отменены по причине плохой переносимости. Ни один пациент на свои жалобы не получил вразумительного ответа. У нас есть все основания предполагать, что в Республике Башкортостан наблюдается дефицит АРВ-препаратов для лечения ВИЧ. Чтобы …

Маргарита Логинова: «Если нет заявлений пациентов — чиновники не видят проблем»

ПРОФИЛАКТИКА ВИЧ-ИНФЕКЦИИ В СТРАНАХ ВОСТОЧНОЙ ЕВРОПЫ И ЦЕНТРАЛЬНОЙ АЗИИ. Трек «ГРАЖДАНСКОЕ ОБЩЕСТВО», 19 апреля Доступ к лечению ВИЧ-инфекции обсудили представители НКО и здравоохранения России, Кыргызстана, Латвии, Молдовы, Нидерландов, Беларуси и Украины 19 апреля на EECAAC2018. Руководитель отдела мониторинга Коалиции по готовности к лечению Алексей Михайлов представил анализ доступности АРВ-терапии в регионе ВЕЦА (глазами сообщества). «В странах существуют сайты „Перебои“, они показывают реальную ситуацию с доступом к лечению, — заявил Михайлов. — Они активно работают в России, Белоруссии, в Кыргызстане. Если нет заявлений пациентов — чиновники не видят проблем, это показала акция СТОП ПЕРЕБОИ на открытии конференции». Наталья Егорова, специалист по мониторингу …

ТайгаИнфо: Активисты в Москве вступились за не получающих лекарства ВИЧ-позитивных из Сибири

Участники движения «Пациентский контроль»  во время открытия Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Москве рассказали заместителю председателя правительства РФ Ольге Голодец о нехватке лекарств для ВИЧ-позитивных. Активисты, в том числе из Сибири, выстроились перед президиумом в надпись «Стоп перебои», которую сделали на белых майках кроваво-красными буквами. Подробнее по ссылке http://tayga.info/140045

Минздрав разработал законопроект о запрете ВИЧ-отрицания

Для общественного обсуждения Минздрав опубликует законопроект о запрете распространять информацию, содержащую призывы к отказу от лечения ВИЧ и пропаганду так называемого ВИЧ-диссидентства. Согласно проекту сайты, на которых будет распространяться подобная информация, будут включаться в Единый реестр запрещенных интернет-ресурсов, а за отрицание ВИЧ будут назначаться штрафы. Законопроект вносит изменения в три федеральных закона: ФЗ №38 «О предупреждении распространения заболевания, вызываемого ВИЧ», ФЗ №149 «Об информационных технологиях» и ФЗ «О СМИ». Санкции за нарушение законодательства будут прописаны в КоАП. Подробнее читайте по ссылке https://www.kommersant.ru/doc/3604970. Напомним, в 2017 году стало известно о смертельных случаях среди ВИЧ-положительных детей, которые не получали лечения от ВИЧ, …