14 августа 2017 года состоялась встреча Пацконтроля с представителями Роздравнадзора и Минздрава РФ. На встрече обсуждались текущие проблемы с лекарственным обеспечением ВИЧ-инфицированных пациентов РФ и варианты их предотвращения в 2018 году. ITPCru: Итоги встречи Представители Росздравнадзора на предыдущей встрече 26 апреля говорили, что ситуация должна нормализоваться к середине мая. Но с 1 мая 2017 года на сайт Перебои.ру поступило более 350 обращений из 37 регионов о выдаче неполных схем лечения, отказах в выдаче препаратов, заменах схем без медицинских показаний, в том числе на препараты, которые были отменены ранее из-за плохой переносимости. Возросло количество сообщений об отказах в определении уровня CD4-лимфоцитов …

Наши друзья улучшают и модернизируют своё приложение. У них появился раздел о перебоях с АРВ-препаратами (совместно с сайтом pereboi.ru), а теперь можно оставить сообщение и о дискриминации на работе, в лечебном учреждении и других местах. Сайт Life4me+

5 июля 2017 года. На сайт Перебои.ру от пациентов Томского Центра СПИД поступают обращения, в которых они сообщают, что получают отказы от врачей центра в назначении и выдаче АРВ-препаратов. Отказывают всем пациентам, даже тем, которые остро нуждаются в лечении, и находятся в стадии заболевания, когда терапия жизненно необходима. В ответах на письменные обращения пациентов, главный врач Центра СПИД Чернов А.С. сообщает, что имеющихся в наличии препаратов недостаточно для охвата лечением всех нуждающихся пациентов. В связи с чем, в первую очередь АРВ-терапией обеспечиваются беременные женщины, дети и лица с тяжелыми клиническими проявлениями. Все остальные пациенты, нуждающиеся в лечении, находятся в листе …

28 июня 2017 года состоялась встреча участников движения «Пациентский контроль» с АО «Р-Фарм», крупнейшего дистрибьютора АРВ-препаратов в РФ. Это своего рода, первая встреча в таком формате, активистов и АО «Р-Фарм». Встреча была инициирована участниками движения для прояснения ситуации с поставкой АРВ-препаратов в регионы РФ, в том числе, препарата атазанавир, который в данный момент отсутствует в большинстве субъектов. На наш взгляд, представители «Р-Фарм» были достаточно открыты и с готовностью отвечали на все вопросы. Во время диалога обсуждались многочисленные вопросы, накопившееся к компании как дистрибьютору и как к производителю препаратов для лечения ВИЧ-инфекции и гепатита С. Представителями компании были названы основные причины, …

10 июня 2017 года. Обычно на сайт Перебои.ру пишут пациенты, оно и понятно. Но недавно, впервые было получено сообщение, так назовем с «другой стороны», от медработника из Свердловской области: «Я — медсестра инфекционного кабинета в Свердловской области. Препаратов нет! Министерство заявляет, что перебоев с АРВП нет, что они все есть на складах, НО ВЕДЬ НИ В КАБИНЕТАХ И НИ У ПАЦИЕНТОВ! Что за безразличие! Сначала мы всем рекомендуем не прерывать ни в коем случае, пить по секундам. Пугаем за пропуски и даже за 15 минут опозданий, а теперь приходится говорить: «Ничего страшного, потерпите!». Это со стороны пациентов выглядит как «раздвоение …

Ко Дню памяти умерших от СПИДа, 17 мая 2017 года в Общественной палате г. Волгограда, состоялся Круглый стол «Стратегия противодействия эпидемии ВИЧ в г. Волгоград: участие гражданского общества», инициированный проектом «Симона+»* (при поддержке Открытого Института Здоровья). Мероприятие стало площадкой для диалога представителей государственных структур с пациентским сообществом в контексте борьбы с распространением ВИЧ и доступу к лечению в Волгоградской области. Много говорилось про перебои и про частные смены схем. По словам главврача, через 2-3 недели ситуация должна нормализоваться. В круглом столе приняли участие: — главный врач Волгоградского областного Центра по профилактике и борьбе со СПИД и ИЗ, — представитель Роспотребнадзора ВО, …

27 апреля 2017 года. В переходный период к централизации закупок, случились массовые перебои с АРВ-терапией в ряде регионов. С 1 декабря 2016 года по 26 апреля 2017 года на сайт Перебои.ру поступило 264 сообщения из 49 городов 32 регионов РФ о проблемах в обеспечении АРВ-терапией и противотуберкулезными препаратами. Катастрофически не хватает АРВ-препаратов для лечения ВИЧ-инфекции в Алтайском крае, Волгоградской и Новосибирской областях. В реальности количество пациентов, столкнувшихся с перебоями в лекарственном обеспечении, в разы больше, чем количество сообщений, поступивших на сайт. Из-за отсутствия препаратов, многим пациентам меняют схемы лечения, исходя только из того, какие препараты остались в Центре СПИД в …

20 апреля 2017 года состоялась встреча представителей Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения во главе с руководителем ведомства М.А. Мурашко с активистами движения «Пациентский контроль». Со стороны пациентского сообщества во встрече принимали участие Светлана Просвирина, Алексей Михайлов и Денис Годлевский. Активисты «Пациентского контроля» вручили руководителю Федерального Росздравнадзора М. А. Мурашко письмо с просьбой обратить особое внимание на ситуацию с доступом к лечению ВИЧ-инфицированных пациентов РФ и принять меры в устранении существующих проблем.   На встрече обсуждалась текущая ситуация с лекарственным обеспечением, в том числе дефицит АРВ-препаратов и препаратов для лечения туберкулеза в субъектах РФ, а также проблемы в период …

12 апреля 2017 года. Уважаемые друзья и коллеги, нередко мы видим некоторую критику относительно выдачи препаратов из резервной аптечки в ответ на сообщения о перебоях с АРВ-препаратами. Некоторые называют это вымогательством, а кто-то даже предлагает нам больше не заниматься активизмом. В связи с этим мы хотели бы разъяснить нашу позицию: кроме особых случаев (беременные женщины, иностранцы, внутренние мигранты и другой форс-мажор), мы полагаем, что давать препараты из резервной аптечки стоит тем, кто пишет заявления об отказе в выдаче терапии. Опыт многих лет показал нам, что люди, которые начинают активно отстаивать свои права, намного быстрее получают лечение, чем те, кто молчит. …