30 ноября 2017 года в Москве в агентстве «Интерфакс» прошла пресс-конференция на тему: «ВИЧ-инфекция в России: лечение или эпидемия», организованная общественным движением «Пациентский контроль». Целью пресс-конференции явилось освещение проблемы доступа к лечению для людей, живущих с ВИЧ в России. Участниками пресс-конференции стали: — Виней Патрик Салдана — региональный директор ЮНЭЙДС для стран Восточной Европы и Центральной Азии. — Покровский Вадим Валентинович — руководитель Федерального научно-методического Центра по профилактике и борьбе со СПИДом. — Просвирина Светлана Владимировна – координатор движения «Пациентский контроль». — Егорова Наталья Владимировна – специалист по мониторингу Коалиции по готовности к лечению (ITPCru). — Верещагина Юлия Олеговна — …

30 ноября 2017 года активисты движения «Пациентский контроль» обратились к председателю Совета при президенте по правам человека Михаилу Федотову с просьбой исключить из совета журналиста и общественного деятеля Максима Шевченко. Поводом стал видеоролик, который Шевченко опубликовал на своём YouTube–канале. В нём журналист ответил рэперу Гнойному, который недавно назвал Екатеринбург столицей СПИДа.  В ролике звучит много оскорблений в адрес ВИЧ-инфицированных.  Активисты уверены, что такая риторика для человека, который должен бороться за права всех граждан, просто недопустима. «Возмутительный по содержанию видеоролик, содержит ряд оскорбительных высказываний, нецензурную брань, недопустимые сравнения в адрес людей, живущих с ВИЧ, а также фразы ВИЧ-диссидентского (идеи отрицания ВИЧ …

29 ноября 2017, накануне Всемирного дня борьбы со СПИДом, активисты движения за права людей, живущих с ВИЧ «Пациентский контроль» обратились к фармкомпании GileadSciencesInc. (далее ГИЛЕАД) с призывом прекратить блокировать доступ к жизненно важным препаратам для лечения ВИЧ и гепатита С в России. Пациенты решили вручить директору ООО «Гилеад Сайенсиз Раша» Рукавишникову Игорю Геннадьевичу письмо с требованием снизить цены на препараты, а также символический «Очиститель совести» как призыв переосмыслить свою деятельность в России. Однако, компания, имя которой омрачено судьбами людей, умерших из-за отсутствия лекарств, пациентов на порог не пустила. В бизнес центре, где расположен офис компании, их остановили: «У них выходной», …

2017 год стал рекордным по количеству громких историй, связанных с ВИЧ-диссидентами и последствиями отрицания ВИЧ. К сожалению, СМИ обратили пристальное внимание на столь важную тему лишь после ряда трагедий с ВИЧ-инфицированными детьми, чьи родители отрицали ВИЧ и необходимость приема АРВ-терапии. Большинство историй закончились смертью детей. Мы собрали случаи за 2017 год, которые были опубликованы в СМИ или в соц.сетях. Как видим, в большинстве случаев меры по спасению ребенка государственными органами либо не были предприняты, либо было уже слишком поздно. Пермский край г.Краснокамск. 14.08.2017 скончался 8-летний мальчик http://perm.sledcom.ru/news/item/1174291/ 28-летняя женщина, сына, имеющего IV стадию ВИЧ-инфекции, с июня 2014 по август 2017 …

31 октября в Екатеринбурге впервые прошел круглый стол посвященный доступу к лечению ВИЧ-инфекции в регионе, инициированный пациентским сообществом. На встречу были приглашены представители государственных министерств и ведомств, а именно — представители Министерства здравоохранения Свердловской области, ГБУЗ СО «Областной центр профилактики и борьбы со СПИД», Росздравнадзора по Свердловской области, Министерства социальной политики Свердловской области, ГУФСИН по Свердловской области, а также представители общественных организаций и сообщества людей, живущих с ВИЧ-инфекцией. Основной причиной данного мероприятия послужила негативная ситуация сложившаяся в Свердловской области с обеспечением пациентов АРВ-препаратами. По данным СПИД-центра, со сменой схем лечения столкнулись около 10 000 человек в Свердловской области. В ходе …

30 октября 2017 года активисты Регионального общественного фонда «Новая жизнь» и движения «Пациентский контроль» по приглашению депутата законодательного собрания Свердловской области, приняли участие в заседании координационного совета по реализации Федерального партийного проекта «Здоровое будущее» в Свердловской области. На встрече обсуждалось лекарственное обеспечение ВИЧ-инфицированных людей в Свердловской области. Много говорилось, про важность выделения дополнительного регионального финансирования на АРВ-препараты. К сожалению, законодатели говорят о невозможности выделения доп.финансирования, но готовы совместно обратиться к федеральным властям, на тему увеличения федерального финансирования на лечение ВИЧ.    

13 октября 2017 года «Пациентский контроль» обратился с письменным обращением к Губернатору Алтайского края с просьбой взять ситуацию с обеспечением АРВ-препаратами в регионе под свой контроль и о выделении дополнительного регионального финансирования. В 2017 году на сайт Перебои.ру, регулярно поступают сообщения от ВИЧ-инфицированных пациентов Алтайского края. Как видно из сообщений, полученных с 01.08.17 г. по настоящее время, запас АРВ-препаратов в Алтайском крае подходит к концу, и складывающаяся ситуация вызывает обеспокоенность у пациентов. Главный врач Центра СПИД г. Барнаула еще 14 сентября сообщил, что имеющихся препаратов для продолжения лечения пациентов хватит до 01.11.2017 года. При этом назначения лечения с начала 2017 …

28 сентября 2017 года. На заседании Комиссии Минздрава РФ для включения в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) 4 сентября были одобрены АРВ-препараты для лечения ВИЧ-инфекции: долутегравир, маравирок и ралтегравир (педиатрическая форма). Постановление по утверждению Перечня ЖНВЛП на 2018 год пока еще не принято на законодательном уровне. При этом в срок до 10 октября 2017 года, регионы должны направить в Минздрав РФ сформированные заявки на закупку АРВП на 2018 год. В связи с этим «Пациентский контроль» направил в Минздрав РФ запрос с просьбой: — принять меры для ускорения процесса принятия законодательных актов, позволяющих внести данные АРВП в формируемые …

В сентябре 2017 года на сайте cr.rosminzdrav.ru были опубликованы новые рекомендации по лечению ВИЧ-инфекции в РФ.  На их основании мы создали памятки, которые помогут узнать, при каких показаниях должна назначаться АРВ-терапия, какие должны проводится плановые обследования у пациентов на АРВ-терапии и в какие сроки. Обратите внимание, что кроме неотложных и приоритетных случаев, показанием к назначению АРТ является само наличие ВИЧ-инфекции у пациента. То есть АРТ рекомендуется назначать всем больным ВИЧ-инфекцией, независимо от наличия клинических проявлений. «Коалиция по готовности к лечению» сделала обзор документа, чтобы более подробно рассказать о некоторых его особенностях. В обзоре речь главным образом пойдет о разделе, касающемся …

12 сентября 2017 года. На сайт Перебои.ру приходят сообщения не только о проблемах с доступом к АРВ-препаратам. С начала года поступают обращения, в которых пациенты сообщают, что уже длительное время не могут узнать результаты своего лечения, а именно сдать анализы на вирусную нагрузку и СД4. К сентябрю сообщения получены из 19 регионов России, то есть почти в четверти регионов России существует проблема с обеспечением диагностическими средствами мониторинга лечения ВИЧ. Что остается делать врачам? Откладывать лечение? Назначать препараты наугад, а эффективность терапии, может быть, оценивать «на глаз»? А пациентам как быть? Ждать и надеяться на чудо? В клинических рекомендациях «ВИЧ-инфекция у …